Bonjour,
Je m'apelle Paul ( Castors ) , 65 ans, marié depuis 44 ans, 2 enfants, infirmier.
Je suis atteint de thrombocytémie essentielle depuis 1983 à l'âge de 35 ans. J'ai été soigné avec du synthron uniquement après avoir fait de multiples thromboses ( porte notamment ). J'ai une rate de 25 cms, je pèse 55 kgs pour 1M75. J'ai tous les symptômes de la myelofibrose. Depuis le 7 mai 2013, je suis sous jakavi. Je ne me sens pas mieux : fatigue et nausées intenses, perte de poids ( 5kgs) et douleurs osseuses importantes.
Après voir connu de nombreux chapitres avec ma maladie, c'est une nouvelle étape qui devient de plus en plus dur pour moi.
Je me demande si d'autres personnes dans la région nantaise sont atteints de la même maladie depuis aussi longtemps.
Je serai présent lors de la journée nationale du 25 mai 2013 à Nantes.
A bientôt de vous lire ...
Amicalement