myélofibrose et travail

[lawrence]

Êtes-vous encore capables d'assurer un boulot avec une myélofibrose ?
J'en suis au début avec une MF de grade 2 et un score INSS de 0 mais j'ai des douleurs osseuses et articulaires, des maux de tête et des troubles de la vue et vertiges ponctuels.
C'est de plus en plus difficile de me lever le matin pour aller bosser et je ne suis qu'à mi-temps !
Les médecins que je vois n'en reviennent pas que je travaille encore mais mes NF ne sont pas mauvaises avec une hémoglobine à 11,9 - hématies à 3,94 T/l - leucocytes à 3,50 G/l - plaquettes ä 377 G/l
Je suis sous Pégazys + kardégic 0,75 + Atarax 25 + Laroxyl et doliprane + motilium + morphine pour une discopathie lombaire. qui dure depuis octobre J'ai l'impression de faire bosser la pharmacie à moi toute seule !

[genandree]

Bonjour,
J'ai tenu 16 ans, épuisée, une loque. Ma vie se résumait en deux mots, travailler et dormir. Je dormais partout, C'était mon choix, j'adorais mon travail, j'ai réussi à donner le change, à tenir le coup, puis la splenectomie a décidé pour moi ou plutôt le médecin qui a décrété "maintenant c'est l'invalidité"
C'était il y a treize ans.
Le repos n'a rien changé à ma fatigue.
Bon courage.
Gen

[cplus]

si ce n'est pas trop " privé et intrusif " , peut on savoir combien vous touchez de pension invalidité et/ou compensation du salaire ?
merci

[cplus]

pour Lawrence :
l Atarax 25...bon...c'est léger...mais c'est ce qu'on donne aux gens avant des opérations...ça " relaxe" +++.
le laroxyl....c'est un bon médicament...mais qui souvent " schoote " le patient, surtout au début.
parfois vertiges et endormissements ++
la morphine, idem, ça fait dormir

avec tout cela, pas étonnant que vous ayez du mal le matin, lol
et pas étonnant que vos médecins soient étonnés que vous teniez le coup niveau taf !!
vous etes une super Jemmy en faite !! SI SI !!

peut etre qu'une aide " autre " que médicamenteuse vous permettrait de diminuer, voire un jour arreter ces traitements qui forcément ont influences
par exemple yoga, sophrologie ,groupes de paroles, acupuncture...
peut etre y a t il ce genre de soins proposés dans le centre hématologie qui vous suit ??

ça vaut tjs le coup d essayer ...

bon courage à vous en tout cas

[cplus]

pardon :
arreter " ou diminuer les doses de certains " des médicaments

, par exemple Atarax ou Laroxyl, qui doivent etre " passagers " dans un chemin de vie...

la sophrologie m a aidée, ainsi qu'acupuncture.
je vous souhaite de trouver votre propre aide de support

[genandree]

Etant fonctionnaire j'ai bénéficié d'un congé de longue durée de cinq ans ce qui m'a emmenée à l'âge de la retraite.
Sinon j'ai la carte d'invalidité (80 %) mais je n'ai jamais sollicité la moindre aide.

Gen

[ChatMalo]

Bonjour,

Oui on peut travailler en ayant une MF ! Mais il faut parfois "aménager" son temps, accepter d'être parfois K.O. et se reposer. Ce qui m'a aidé le plus a été de supprimer le stress du boulot (plus d'encadrement pour moi) et d'arrêter de faire "le lapin Duracell" même si j'avais l'impression de perdre mon temps à me reposer. Mais c'est un combat de tous les jours, avec des hauts et des bas.

[CAITO]

bonjour

Je vous comprends car depuis mon AVC en 2013 avec une T.E. Jak2 diagnostiquée, je suis moi aussi très fatiguée et j'ai les même symptômes que vous. Je ne travaille plus depuis début février. Je vais me renseigner pour une longue maladie. Mais cela ressemble au parcours du combattant. Je ne sais plus quoi faire ?
J'espère d'ici la fin de la semaine être un peu plus fixé car j'ai une perte de revenue importante.

Je vous tiens au courant

myriam

[CAMOMILLE]

Je suis sous Pégazys + kardégic 0,75 + Atarax 25 + Laroxyl et doliprane + motilium + morphine

Bonjour Lawrence, bonjour à tous,
je vois que tu as associé Laroxyl et doliprane : à titre de renseignements, prends-tu le laroxyl en traitement de fond de migraine ?
C'est mon cas en fait, je prends 8 gouttes de Laroxyl à 0.40 mg tous les soirs depuis plus d'un an. ça ne m'abrutis pas le matin par contre j'ai remarqué que lorsque je n'en ai plus pendant quelques jours, je suis insomniaque et j'ai bien peur que cela soit lié, ça m'embête drôlement. En même temps, je n'ai presque plus besoin de zomig (1 bte tous les 2-3 mois au lieu de 4 btes par mois en 2011 : bien sûr il y avait aussi la raison pour laquelle je suis sur ce site tout comme vous).

Bises à tous.

[lawrence]

Pour Camomille,

Pour répondre à ta question concernant le Laroxyl : il m'a été prescrit par un neurologue de l'hôpital qui me suit en hématologie à cause de violentes céphalées que j'ai eu de février à septembre 2013 : des plaquettes hyper actives d'après mon hémato, ce qui a poussé faire une biopsie qui a confirmé la myélofibrose. Je devais prendre ce TTT 6 mois et il faut que je reprenne rdv avec le neurologue car j'ai encore des maux de tête souvent hélas.
Pour le doliprane, il est associé à la morphine et au motilium pour ma discopathie ( depuis septembre 2013 ), aggravée par l'effet inflammatoire de la myélo.
Et je ne vais pas mieux du tout : la rhumatologue que j'ai vu pense à voir avec l'hémato pour une synthigraphie. Je vais lui envoyer un mail.
En ce moment, j'ai tellement mal au dos que je peux à peine conduire et rester assise, je n'en peux plus !

[ChatMalo]

Lawrence,

Pour le mal de dos, j'aurais une suggestion. Je précise que je ne suis pas adepte des médecines "parallèles", mais je refuse d'être opérée pour rien.

Je souffre depuis 20 ans d'un spondylolysthésis L5/S1 (la dernière vertèbre est cassée à l'arrière et glisse sur le sacrum en avant, décalage d'au moins 30% + hernie discale).Quand le rhumato m'a annoncé l'opération (et après moults médoc qui m'ont attaqué l'estomac et plusieurs infiltrations), j'ai essayé la méthode "Feldenkrais" (http://www.feldenkrais-france.org/) avec un kiné. Il s'agit de réapprendre à bouger naturellement, comme le font les BB par exemple.
C'est une piste à essayer, pour moi cela a marché très bien, J'ai eu 2 enfants (et pris 20 kg à chaque fois) sans avoir mal au dos pendant mes grossesses, je fais du sport (escrime, ski). Même si j'ai encore parfois mal au dos (si j'arrête de bouger), j'ai échappé à l'opération.

Je suis surprise aussi que ton mal de dos aie empiré avec la MF. Perso, je n'ai rien remarqué...Moi c'est plutôt le stress (de la maladie) qui me réveille cette douleur...et la voiture !

Bon courage,

[lawrence]

Pour Anne,

C'est vrai que j'ai dû faire beaucoup de voiture la semaine passée pour le boulot. Je vais voir mon généraliste ce soir, on verra ce qu'il me propose.

[lawrence]

Pour Myriam,
Je viens de demander une invalidité à ma caisse de secu en plus de renouveler mon allocation adulte handicapé a la mdph du département.
Cela permet de compléter mon petit mi-temps.
D'après l'assistante sociale, la pension complète l'allocation qui est diminuée de son montant : je n'y pert rien et c'est en prévision d'un arrêt de travail car je n'ai pas de complément de mes IJ et j'ai besoin de mon salaire pour vivre.
C'est un vrai problème, le maintien de revenus en maladie !