Myélofibrose et Jakavi 20mg

[luludim4650]

Bonjour à tous,
j'ai dit à mon époux qu'il devait consulter car cette toux n'était pas normale, donc rendez-vous chez le pneumologue.
Après 6 mois d'investigation, une myélofibrose (Jak2) à été découverte à mon époux.Sa toux venait de la rate qui poussait le foie et l'estomac.
Le voilà à présent depuis 1 mois sous Jakavi 20mg par jour.
Constatations positives :
- les démangeaisons après la douche sont à 2/10
- la rate de 8 cm à diminué de 3 cm
- le toux à complètement disparue
- il refait le hamster il reprend du poids -> 3kg

le moins : la fatigue tout en étant vite énervé - diarrhée - les crampes nocturnes - sueur aisselles fort odorante, piquante.
qu'elle chance pas de nausée!

Voilà pour un premier bilan.
Je vous souhaite du courage à tous, vous êtes tous fomidable

Merci à l'association et tous ses bénévoles, dommage qu'il n'y ai rien sur Bruxelles, mais je sais combien c'est difficile de trouver des personnes disponibles, le bénévolat n'est pas quelque chose de facile car il demande énormément d'énergie entr'autre.

Bonne fin de semaine.

[sergio]

On ne peut pas être partout alors qu'il s'agit de maladies rares et qu'il y a relativement peu de cas. Nous avons un représentant en Belgique ( pas à Bruxelles), il s'appelle FREDERIC. Voici son mail : altebelgium@alte-smp.org.
Nous serons présents en Janvier 2015 au congrès la Belgium Hematologic Society, en principe à LIEGE. Vous aurez des informations plus précises en temps utile et vous recevrez une invitation. Il y aura aussi une ou deux réunions "QUALITE DE VIE" , probablement une pour les francophones et une en néerlandais. Avez-vous vu que vous pouvez lire notre site en néerlandais ? Nous essayons de n'oublier personne, mais nous ne sommes encore qu'une petite association, même si nous nous développons rapidement. Bien amicalement.

[fredtoucour]

bonjour luludim,

Malgré les effets secondaires indésirables liés à cette fichue maladie, je ne retiendrai que les constatations positives que vous décrivez...
Je vous souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à votre époux pour traverser cette épreuve.
Sachez que vous n'êtes plus seuls et je profite de l'occasion pour saluer tous les membres qui nous lisent chaque jour...
Comme le dit Sergio, nous attendons maintenant confirmation de la BHS pour une journée infos patients en janvier 2015...
Bien amicalement,
Frédéric

[luludim4650]

Bonjour Fredtoutcour,
Bonjour Sergio,

Avant tout pardonnez-moi cette réponse tardive, nous rentrons de petites vacances : décompression, détente, ne penser à rien, sans téléphone, dans le calme apaisant au milieu de la nature.

Sergio, pour janvier 2015 cela aura-t'il au palais des congrès? Si je n'ai pas d'événements de mon côté nous y viendrons (même si la route est pour moi un supplice (hyperacousie). Je ne sais que trop, que l'on ne sait être partout, de mon côté, je n'hésite pas à donner les infos de votre belle association, et nous seront très heureux de rencontrer Fredtoucour au GHDC (Charleroi) le 2 octobre, j'y tiendrai moi aussi un stand pour " Belgique acouphènes "
Je vous remercie pour tout pour votre énergie et votre disponibilité pour la bonne cause : quelques soit la maladie et ou le handicap l'important est d'être écouté. Merci!