Bonjour tout le monde,
Depuis 3 ans, j'ai une gammapahie stable, le 2 janvier j'ai été hospitalisée pour une ostéomedullaire, verdict le 28 février 2018, myélofibrose stade 2, j'ai passé une écho abdominale, ma rate est normale, depuis sans réponse du médecin pas faute de lui envoyer des mails et d'appeler sa charmante secrétaire qui me répond à chaque fois CE N'EST PAS DE MA FAUTE SI IL NE LIT PAS SES MAILS.... Et moi dans tout ça ????
Je suis sans réponse, il y a t-il un traitement qui va être mis en place ???? Je ne sais rien, je me tape la tête contre les murs.
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Fannylou
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- Enregistré le : dim. mai 06, 2018 11:06 pm
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jean999
- Messages : 16
- Enregistré le : mer. oct. 22, 2014 4:08 pm
- Localisation : Colmar 68000 Haut-Rhin
Re: Myélofibrose grade 2
Bonjour Fannylou,
Il est toujours difficile d'accepter le moment on on va vous parler de myélofibrose.
La confiance qui va s'établir entre votre hématologue et vous sera très importante. Par contre un médecin généraliste, vu le peu de cas rencontré, n'aura aucune idée sur le traitement et ne pourra pas vous le délivrer. (réserver aux médecins hospitaliers).
S'il devait avoir traitement se sera en fonction de critère bien précis. (HB, leucocytes, volume de la rate, douleurs osseuses, etc...). Vous pouvez rester longtemps sans traitement (si myélofibrose primitive) ce que je vous souhaite. Tout traitement aura des effets secondaires.
Il est important que se soit un praticien ayant une expérience , donc il faudra particulièrement privilégier les CHU.
Bon courage
Jean
Il est toujours difficile d'accepter le moment on on va vous parler de myélofibrose.
La confiance qui va s'établir entre votre hématologue et vous sera très importante. Par contre un médecin généraliste, vu le peu de cas rencontré, n'aura aucune idée sur le traitement et ne pourra pas vous le délivrer. (réserver aux médecins hospitaliers).
S'il devait avoir traitement se sera en fonction de critère bien précis. (HB, leucocytes, volume de la rate, douleurs osseuses, etc...). Vous pouvez rester longtemps sans traitement (si myélofibrose primitive) ce que je vous souhaite. Tout traitement aura des effets secondaires.
Il est important que se soit un praticien ayant une expérience , donc il faudra particulièrement privilégier les CHU.
Bon courage
Jean
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sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: Myélofibrose grade 2
Bonjour Fannylou. Joli surnom, j'aime bien le prénom Fanny.
Franchement, vous n'avez aucune raison de vous faire du soucis. Vous n'êtes pas une urgence pour votre hémato.
La plupart des médecins appliquent un protocole en prescrivant des ponctions de moelle. C'est souvent une souffrance inutile pour les malades.
Grade 2, grade 3, grade 4 parfois selon l'échelle utilisée; cela inquiète à tort les malades car ce n'est pas une indication qui permet de faire un pronostic. Souvent les malades présentant une simple TE sont qualifiés grade 2, ce qui est peut-être votre cas.
Restez cool et attendez tranquillement votre prochaine consultation.
A propos de vos mails, il y a des médecins qui répondent de suite et d'autres qui ne lisent pas leurs mails, c'est comme ça..............
Franchement, vous n'avez aucune raison de vous faire du soucis. Vous n'êtes pas une urgence pour votre hémato.
La plupart des médecins appliquent un protocole en prescrivant des ponctions de moelle. C'est souvent une souffrance inutile pour les malades.
Grade 2, grade 3, grade 4 parfois selon l'échelle utilisée; cela inquiète à tort les malades car ce n'est pas une indication qui permet de faire un pronostic. Souvent les malades présentant une simple TE sont qualifiés grade 2, ce qui est peut-être votre cas.
Restez cool et attendez tranquillement votre prochaine consultation.
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Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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