enquête ICARE

[cplus]

bonjour,

Nous avons reçu la proposition d ICARE par Sergio début octobre 2018, sur une enquête sur notre myélofibrose

J ai pris contact
* il y a une première phase pour savoir si on peut être " inclus " dans l étude, commanditée par un laboratoire
( donc les choses sont claires )
* j ai été admise dans l étude
* ensuite, j ai du renvoyé un accord signé

* puis Rv téléphonique, avec une charmante personne, avec un lien sur internet :
on voit dans un premier temps des images sur l écran.
Elle nous demande de choisir celle qui correspond le plus à notre " ressenti actuel " vis à vis de notre myélofibrose
Puis une série des questions, avec notre ressenti, face à divers choses
( genre colère, inquiétude, zenitude, espoir....plein de choix... )

cela dure environ 45 minutes , mais cela passe vite.
je dois recevoir en " remerciement " un chèque de 50 e
et surtout, ALTE doit recevoir un don de 100 euros pour nous avoir mis en lien

voila.
ça m a fait du bien de savoir / penser qu'un laboratoire bossait sur notre qualité de Vie avec la myélofibrose,
et en plus apporter un don, par labo interposé, à l association Alte

tout cela m a semblé très sérieux.
cdt
cplus

[Desiradienne]

Bonjour,
J'ai également participé a ce questionnaire, la personne était très agréable et sensible à mon ressenti de la maladie.
Ce qui est positif c'est que nos maladies sont vraiment prises en compte et suir plusieurs plans, autant physique que psychologique.
Et ce don à l'association de la part de ICARE pour la participation de ces membres est un très beau geste.

[Plassac]

Mon mari a également participé à ICARE, il vient de recevoir un chèque de 50 euros, j'espère que celui promis pour l'association y est bien arrivé. Je vais par ailleurs donner des nouvelles de l'évolution de la myélofibrose de mon mari dans la rubrique qui convient.