début Jakavi

Modérateurs : jlt, sergio

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KarineC
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début Jakavi

dim. mars 10, 2019 7:02 pm

Bonjour à tous,

je viens vers vous car après des années de myelofibrose sans traitement voilà que depuis quelques semaines j'ai d'horribles douleurs au flanc gauche et je ne peux pratiquement plus rien avaler.
L'hématologue qui m'a vu en urgence et après des analyses sanguines et une échographie (la rate a encore grossie, ce qui engendre les douleurs) m'a mis sous Jakavi (2x20mg).

Je voulais connaitre vos expériences pour savoir combien de temps environ il faudrait pour voir une amélioration et une diminution de la rate.

Je vous remercie pour vos réponses et le réconfort que l'on a lorsque l'on lit tous vos messages.

Bonne soirée à tous !

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sergio
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Re: début Jakavi

lun. mars 11, 2019 9:22 pm

Faire diminuer le volume de la rate est le premier effet qu'on attend du JAKAVI. Mais il n'empêche que cela marche plus ou moins bien selon les personnes. Vous risquez de devoir faire face à des difficultés digestives aussi, dues à la taille de votre rate. Mais soyez rassurée, en général, ça s'arrange. Bon courage.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

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KarineC
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Re: début Jakavi

mar. mars 12, 2019 3:27 pm

Bonjour,

merci beaucoup Sergio pour votre réponse et vos éclaircissements.
je vous souhaite une bonne journée !!!

ChatMalo
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Re: début Jakavi

mar. mars 12, 2019 5:43 pm

Bonjour,

Juste pour ajouter 2 mots à ce qu'a dit Sergio, la rate est comme une éponge, ce qui fait que l'amélioration peut être spectaculaire, moins d'une semaine. Cependant, chacun réagit différemment et il se peut que cela prenne plus de temps.

Bon courage,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

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KarineC
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Re: début Jakavi

mer. mars 13, 2019 6:36 pm

Bonjour ChatMalo,

merci de m'avoir répondu ....
Effectivement cela fait quelques jours que j'ai commencé le Jakavi et ça va déjà mieux ! je n'ai pratiquement plus de douleur et j'arrive à manger.

Je viens de recevoir les résultats de la NFS et des changements importants sont visibles, hémoiglobine et plaquettes sont remontées.
Mais je vois apparaitre des métamyélocytes et des myélocytes, j'avoue que ça m'inquiète un peu....mais je vais essayez de ne pas trop stresser.

Encore merci pour les réponses et je vous souhaite une très bonne soirée.

Ludwig
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Re: début Jakavi

jeu. mars 14, 2019 9:06 am

Bonjour,

Je souffre aussi de myélofibrose secondaire. Depuis la déclaration de la maladie en 2008 sont apparues dans mes prises de sang des cellules jeunes telles que myélocytes, métamyélocytes.
N'avez-vous jamais remarqué ces cellules jeunes avant la prise de jakavi?
Je prends du jakavi 10 mg depuis une semaine car ma rate a grossi.
Pourrait-il dans votre cas y avoir une relation entre la prise de jakavi et l'apparition des cellules jeunes?

Bien cordialement
Louis

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KarineC
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Re: début Jakavi

mer. mars 20, 2019 6:52 pm

Bonjour Ludwig,

désolée d'avoir tardé à vous répondre...

En fait, depuis la découverte de ma myelofibrose primitive en 2006, je n'avais jamais eu de myélocytes ou métamyelocytes dans mes prises de sang.
Mais ils ne sont pas liés à la prise de Jakavi (ce que j'ai cru aussi) car je viens de recevoir la prise de sang faite le jour de ma visite en urgence chez l'hémato et ils étaient présents.
Les myélocytes et les métamyelocytes ainsi que les érythroblastes circulants sont apparus avec la dégradation de mon état et l'augmentation de ma rate.

Vous commencez le Jakavi également, j'espère que ça se passe bien.... Je serai heureuse d'avoir de vos nouvelles pour échanger et savoir comment ça se passe avec le médicament ...

Bonne soirée

Ludwig
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Re: début Jakavi

jeu. mars 21, 2019 11:08 am

Bonjour KarineC

Merci de votre réponse

Je prends du Jakavi depuis 15 jours. L'hématologue a constaté que ma rate a augmenté de volume. Je ne sais pas pour le moment si le médicament fait de l'effet, je compte faire une échographie de la rate prochainement.

J'avais un peu de sueurs nocturnes, de douleurs osseuses et beaucoup de prurit après la douche. Tout cela semble s'estomper, mais une nouvelle forme de prurit est apparue qui me prend au milieu de la nuit dans le dos. Très pénible. Au bout d'une heure, il disparait.

Mon taux d'hémoglobine est de 15. 7,4 % de myélocytes et métamyélocytes (en tout), pas d'érythroblastes cette fois-ci.


A propos du jakavi, j'ai lu sur le forum qu'il n'était efficace que pendant 5 ans. En savez-vous plus?

J'ai eu un choc quand j'ai appris que ma rate avait grossi et j'ai du mal à m'en remettre

Bien cordialement
Louis

Egidio31
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Re: début Jakavi

ven. mars 29, 2019 2:33 pm

Bonjour,
Je pense qu'il ne faut pas faire une généralité sur l'efficacité du JAKAVI au bout de 5 ans trop de paramètres et de cas différent.
Pour ma part je prends le JAKAVI (2*15mg) depuis fin 2012 et la taille de la rate est stable. L'hémoglobine a même augmenté (moyenne) de 9-10 à 11.
Bon courage à vous et surtout du moral, faire confiance à son hémato (même si la confiance n'exclut pas le contrôle ;-) ) !

Ludwig
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Re: début Jakavi

sam. mars 30, 2019 7:11 am

Bonjour Edigio31'
Je vous remercie de votre message. Il m'a remonté le moral. J'en ai besoin actuellement.
J'étais étonné de lire que le jakavi n'est efficace que sur une période de 5 ans car c'est un médicament récent avec lequel on a peu de recul.
Je vais faire prochainement une échographie de la rate et ensuite régulièrement pour voir l'évolution.
Je vous souhaite une bonne continuation.
Louis

ChatMalo
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Re: début Jakavi

lun. avr. 01, 2019 1:57 pm

Bonjour à tous,

A ma connaissance le Jakafi ET l'hydréa ont tendance à cesser de fonctionner au bout d'un certain temps mais chaque patient porteur de MPN est différent.... mais ce n'est pas problématique puisque nous avons d'autres choix de traitement comme le Pegasys.
D'ailleurs certains hémato notamment aux US préconisent de varier les traitements au cours du temps, justement pour cette raison.

Cordialement,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

Anaisp
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Re: début Jakavi

ven. mars 27, 2020 9:21 pm

Bonsoir,

Mon papa a été diagnostiqué cette semaine: myelofibrose primitive

Il commence son traitement Jakavi demain 15mg 2x par jour.

En parcourant sur le forum j ai lu énormément de choses.

Dont 2 points que j aurais voulu éclaircir avec vous.

- Le patient ne souffrant pas de symptômes, n est pas traité jusqu à l apparition de symptômes.

- l efficacité du jakavi a semble-t-il une durée... 5 ans? (Je sais chacun est différent)

Ma réflexion est la suivante.
Mon papa jusqu ici ne souffrait pas de gros symptômes.

Une légère fièvre après une grippe qui ne passait pas

Une fatigue

Une rate de 15cm

Alors je me demande, ces symptômes sont ils « suffisants » pour entamer une médication jakavi?

Vous le comprendrez ma réelle crainte est de « grignoter » du bonus sur sa maladie. Comme si, avec des symptômes « moindres » on pouvait repousser la prise du jakavi pour en prolonger son effet.

Je ne met pas du tout en cause la décision de son hématologue, je suis novice et je me pose des questions, et je sais qu ici personne ne pourra contredire la décision d un hématologue.
Mais je voulais avoir des avis de gens qui auraient vécu ça ou se seraient posé cette question.

Son traitement commence demain et son prochain rdv est dans 15jours

Est il déjà arrivé à l un d entre vous d avoir des interruptions de traitements durant certaines phases de votre maladie?

Merci à tous.

Myelofibrose primitive 62ans

Kairos
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Re: début Jakavi

lun. mars 30, 2020 10:42 am

Bonjour Anaisp,
JE crois qu'il faut rappeler que la myelofibrose est une sorte de cancer à progression lente. Comme tous les cancers sans exception je crois, plus on traite tôt plus le risque d'évolution est faible et le risque de rémission est élevé. C'est pour cette raison que beaucoup d'hématos préfèrent ne pas attendre. Le ruxolitinib (Jakafi) et le fedratinib (Inrebic) sont des inhibiteurs de première génération qui marchent bien. D'autres inhibiteurs arrivent sur le marché progressivement et d'autres approchent sont très prometteuses. Je partage l'avis des hématos qui préfèrent ne pas attendre. Si le jakavi ne fonctionne que pendant 5 ans, eh bien on passera à un autre molécule aussi bien, voire peut-être meilleure ou révolutionnaire.

Anaisp
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Re: début Jakavi

mar. mars 31, 2020 12:17 am

Je vous remercie infiniment pour votre réponse, j aime votre point de vue et je pense que vous avez certainement plus de recul et d expérience que moi.
Outre le fait d apporter des réponses, ça m apporte du soutien. Nécessaire à l annonce d une maladie. Je vous en remercie.

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