rubrique Greffe

[cplus]

à Sergio, et toute l équipe ,

Plusieurs adhérents se voient en situation de projet de greffe, ou de greffe réalisée.

Les témoignages au sujet de la greffe sont un peu " dispersés " sur le forum, dans plusieurs rubriques. ( LMC, Myélo...)

Nous sommes plusieurs ici qui aimerions qu'une rubrique soit ouverte, en plus de celles existantes, pour cet aspect " particulier " .

Cela ne concerne qu'un petit nombre...mais vous imaginez les inquiétudes pour ceux concernés, en particulier au moment de l annonce.

est ce possible d ouvrir une rubrique supplémentaire à celles existantes ???

bien amicalement
cplus.

[sergio]

Bonjour Clacla,

Bien sûr il est possible d'ouvrir un forum dédié à al greffe. Je vais le faire puisque tu le demandes. Je te confirme par ailleurs qu'ayant déjà accompagné de nombreux malades à la greffe, j'ai une bonne expérience de ce sujet. Je me limite à communiquer en privé sur ce sujet avec les personnes concernées car ce sont des informations à caractère trop personnel pour les ouvrir à tous publics. Tu peux donc me demander des informations sur le déroulement d'un greffe de CSH quand tu veux, oralement ou par écrit. Sergio.

[choupie]

bONJOUR a tous

Je ne comprends pas bien Sergio !

Ce que nous voulons c'est communiquer avec les malades en greffe ou non , mais pas avec toi nécessairement ... nous voulons du vécu , sans intermédiaire ... Cessez de nous parler comme si nous avions 12 ans et cessez de nous cacher des choses que nous savons déja !

Je suis admirative de l'immense courage dont fait preuve cplus , après tout ce qu'elle a subie !!! comme bien d'autre aussi .et bien sûr qu'elle a raison d'insister , alors pour elle et les autres et moi .....................................................Merci de nous entendre .

Et je pense que les curieux ne se trouvent pas du côté des malades ! mon dieu non !!

[suzon]

bONJOUR a tous

Je ne comprends pas bien Sergio !

Ce que nous voulons c'est communiquer avec les malades en greffe ou non , mais pas avec toi nécessairement ... nous voulons du vécu , sans intermédiaire ... Cessez de nous parler comme si nous avions 12 ans et cessez de nous cacher des choses que nous savons déja !

Je suis admirative de l'immense courage dont fait preuve cplus , après tout ce qu'elle a subie !!! comme bien d'autre aussi .et bien sûr qu'elle a raison d'insister , alors pour elle et les autres et moi .....................................................Merci de nous entendre .

Et je pense que les curieux ne se trouvent pas du côté des malades ! mon dieu non !!

Bonjour à tous,

Et bien sûr, seuls ceux qui veulent s'exprimer librement sur leur maladie, leurs traitements, les effets indésirables, les échecs, les réussites, le feront. Il n'est pas question ici de forcer quiconque à témoigner, mais de donner un espace à ceux qui veulent le faire. La peur n'a jamais guéri du danger et je pense comme Choupie sur ce point que les témoignages sont essentiels pour avancer. Sont libres bien sûr de communiquer en privé ceux qui ne tiennent pas à témoigner sur le post. La liberté est des deux côtés.

Moi aussi, suis admirative de Cplus et je trouve qu'elle a très bien choisie son pseudo.

[sergio]

Cplus a une difficulté de connexion en ce moment.
Elle m'a chargé de ce message pour Choupie et Suzon :

" cplus a un soucis de connexion, mais vous remercie beaucoup pour vos gentils mots à son sujet "

[choupie]

oh ! elle n'a pas a nous remercier ! je n'ai pas le tiers du courage dont elle fait preuve ....merci a elle d'être là , présente toujours , quoi qu'il arrive ....

Je m'inquiète un peu pour Anne ...