Bonjour.
Merci pour l’acceptation sur ce forum où j’espère trouver du réconfort et des réponses à mes questions.
Je m’appelle Virginie, j’ai 36 ans et je suis atteinte de Thrombocytémie Essentielle et de Myélofibrose depuis maintenant 14 ans .
Depuis 2 ans, les effets secondaires de la maladie se sont accentués : fatigue incessante et invalidante, migraines récurrentes, suées nocturnes presque toutes les nuits, démangeaisons sur le visage et sur le corps, douleurs au dos et aux jambes, problèmes de concentration.
Je suis d’ailleurs en invalidité catégorie 2 depuis décembre 2017.
Aujourd’hui, je ne peux plus travailler à cause de cette maladie et je vous avoue que psychologiquement, c’est très compliqué pour moi.
Je n’accepte pas ma maladie et mon état, j’ai une peur bleue de l’avenir, surtout quand je vois la dégradation de mon état.
A part mon mari et ma fille, Je ne suis pas entourée et je n’ai aucun soutien, n’ayant plus aucun contact avec ma famille à cause d’une mère et d’un père manipulateurs pervers narcissiques.
Je ne comprends rien à cette maladie, à ses effets secondaires, à ses dangers pour l’avenir, ...
Chaque médecin ou hématologue que je vois ne sait jamais répondre à mes questions et on ose me dire à chaque fois que c’est psychologique et que la maladie ne fatigue pas ....
Or, je ne suis pas bête, je vois bien la dégradation de mon état, d’autant que les prises de sang parlent d’elles mêmes : je n’arrive pas à me stabiliser, les plaquettes jouent sans cesse au yoyo et sont actuellement à 608 000, mes leucocytes sont à peine à la moyenne (4.95) et mon hémoglobine ne sait pas se stabiliser seule (j’ai besoin d’EPO pour la booster, et je suis actuellement à 12).
A savoir qu’actuellement, je n’ai aucun traitement à part l’aspegic 100 tous les matins et de l’EPO une fois par semaine pour mon hémoglobine.
Il s’avère que j’ai la mutation du gène Cal-R (qui est positif) et du gène TET2 (qui est positif aussi).
Personne également ne sait me dire ce qu’est ce gène TET2 et en lisant sur internet, cela me terrifie car on parle d’un gène qui peut faire dériver la Myélofibrose en Leucémie aiguë.
Ma dernière biopsie date de mai 2012.
Mon hématologue ne veut pas me faire faire une nouvelle biopsie, me disant que cela ne servirait à rien actuellement et que l’on verrait une aggravation de la maladie sur les prises de sang.
Est-ce que quelqu’un pourrait m’en dire plus concernant ce gène, concernant la TE et la MF, leurs effets secondaires, leurs gravités?
Dois-je m’inquiéter de mon état actuel?
Je suis complètement perdue, angoissée et esseulée face à cette maladie qui me fait peur et dont au final, je ne sais rien.
Merci d’avance.
Virginie