TE avec mutation jak 2 MYELOFIBROSE STADE 1

[Mimi1949]

Bonjour suite AVC en 2017 ,diagnostic TE avec mutation jak 2, traitement sous hydrea pensecondaire dant 2 ans avec effet secondaire neuropathie des membres inférieurs,.
Mon hématologue a consenti à faire une biopsie de la moelle osseuse en décembre 2019. Diagnostic mielofibrose stade 1.
Depuis fin janvier traitement sous Xagrid 2x 0,5 mg par jour.resultats plaquettes très satisfaisants. Maintien 3 Dolipranes 1mg par jour.
Très légère diminution des douleurs des membres inférieurs mais persistance grande fatigue.
Merci de me faire partager vos expériences pour ce traitement et les douleurs des jambes surtout la nuit.
Quelle solutions pour cette fatigue ? Et le traitement sous xagrid
Merci .

[suzon]

Bonjour Mimi,

Je constate, une fois de plus, les divergences dans les traitements d'un hématologue à un autre. Je pensais que pour la myelofibrose on donnait Jakavi. J'espère que ce n'est pas encore une question d'âge...

Je ne connais pas le vôtre, mais il semblerait que les traitements sont donnés (aussi) en fonction de l'âge des malades.

Faites vous bien suivre au niveau vasculaire, si vous avez déjà fait un AVC.

Donnez-nous de vos nouvelles.

[Mimi1949]

Bonsoir merci pour votre contribution. J'ai 70 ans et je suis très suivi par Angiologue Neurologue et cardiologue !j'espère une amélioration.

[sergio]

Bonjour.
Je suis le président. Je n'ai pas de SMP mais par contre de grosses douleurs aux jambes.
Je prends le doliprane le soir vers 21 H 30 à 22 00, ce qui m'assure en moyenne 4 heures de sommeil.
Je ne prends pas de doliprane dans la journée pour ménager mon foie.
Amicalement.