C est mon premier message sur ce forum.pourtant j en ai lu des témoignages.
Je suis diagnostiquer mielofibrose primitive depuis juillet 2019 .super à 44 ans .mais bon ça n arrive pas qu'aux autres
Je travaille toujours et en 3*8 à plein temps.
Je ne cache pas que je suis très fatigué.plusieurs arrêts depuis l été dernier à cause de la fatigue très pesante et un splénomégalie qui me fait des crises de douleurs à me tordre en 2.
J ai eu un traitement dhydrea très court puis maintenant jakavi 15 2 fois par jour.ca a très fonctionné un moment mais là j accuse le coup.
Je peux vous dire que j en ai mangé du tramadol 100lp
.Mon hemato m a parlé d allogreffe mais je lui ai dit que je n étais pas trop pour.je préfère avaler 2 cachets par jour que subir les inconvénients de l allogreffe.
On me parle de passer à mi temps thérapeutique.j ai toujours travaillé .j ai sûrement peur de l image que je vais donner à tout le monde.meme mon enfant je ne lui ai rien dit sur ma maladie.il a déjà assez de problème avec son handicap.
Ma compagne fait tout pour que je sois bien, j ai du mal à lui parler de ça car elle sait que ce n'est pas une maladie qui va se arranger.
L hemato me dit que ce qui l embete c est mon âge .
Y en a t il parmi vous qui êtes dans le même cas ? Avec le travail aussi ? comment ça se passe de votre côté ?
Je n' ai aucun marqueur génétique pour cette maladie.
Ce qui m avait fait consulter c était une fatigue chronique.au début je pensais que c était le boulot mais même en me reposant c était pire.un vrai zombi
.De là j ai eu une grave entorse au travail donc prise de sang radio .le médecin du sport m a fait faire des radios complémentaire et un scanner et échographie.il m a convoqué pour me dire que je devais aller voir un hématologue et que ma cheville m avait sûrement sauvé la vie.vu comme ça c'est sûr .
Voilà mon petit témoignage, je passe un peu sur toutes les prises de sang et myélogrammes (3) que j ai effectué.de toute façon ça me parle pas les résultats, je vois juste mes plaquettes qui chutent comme c est pas possible .
Désolé pour le pavé, j avais peut être besoin d avoir l avis de quelqu un d autre que mon hemato ou mon médecin traitant.
Bisous à tout le monde.
