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Lachieuze
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Appel à témoignages myélofibrose et splénomégalie

mar. juil. 03, 2007 2:08 pm

Hello à tous...

Comme il n'y a que Jacques, Marianne et moi qui venons de temps en temps sur cette partie du forum,

Mais que j'ai appris que certains d'entre nous étaient plus ou moins concernés par la myélofibrose, débutante...primaire ou secondaire en évolution de notre SMP...
Et qu'il y en a aussi parmi nous qui ont également une petite, modérée ou grosse (voire plus de...) splénomégalie...(rate qui grossit et est plus grosse que la normale)...

Et que je me sens particulièrement concernée...allez savoir pourquoi ;)

Est ce qu'il y en a parmi vous qui ont des expériences à nous raconter?
Leur cas à expliquer ?
des questions à poser?

Partageons...ensemble on est toujours plus forts!!!
Et moins surpris...;)

Bises!!

Irène

cecilia
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ven. juil. 13, 2007 10:03 am

Bonjour Irène,
j'ai posté cet hiver un témoignage détaillé "évolution TE en myélofibrose" sur le forum TE... je t'y renvoie donc ; ce n'est pas une fibrose primitive, mais bon, le résultat est un peu le même !
Arrêt des cytoréducteurs utilisés pour la TE (plus besoin, la fibrose ayant fait baisser les cellules) et comme ils étaient mal supportés, retour à la vie normale à ce jour !
Bises,
Cécilia

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Lachieuze
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dim. juil. 15, 2007 2:38 pm

Coucou!
Merci Cécilia pour ta participation :)

Moi aussi j'ai une fibrose secondaire, d'ou mes questions générales mes c'est vrai que c'est toujours intéressant de voir ce que l'on nous dit aux uns et aux autres...quand on nous dit quelque chose bien sûr! :)

Perso, mon hémato ne me dit RIEN, ne fait pas de commentaires, et ne m'informe sur RIEN....c'est d'un pratique....il ne m'envoie même jamais aucun courrier ou copie de courrier....et mes résultats d'analyses ne sont envoyés qu'aux médecins divers (beaucoup) qui me suivent de près...
C'est un peu beaucoup agacant...

Moi je ne prenais pas de TTT...et je viens d'arrêter le kardégic aussi (que je prenais très épisodiquement)... et c'est vrai que plus ca va...moins j'ai besoin d'un traitement. Ca se réduit de semaines en semaines...et assez vite.

Est ce que tu as une splénomégalie ou quelque chose comme ca? Ta rate a t-elle pris le relai?

Bisous

Irène

élocine
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appel aux témoignages

ven. mars 21, 2008 12:26 am

Je suis nouvelle. Je n'ai pas encore bien compris comment cela fonctionnait.Je fais des essais:je voudrais savoir si je suis TE ou myélofibrose.Elocine
62ans-Thrombocytémie depuis 1998 Découverte en 2006 calr fibrose degré 2-Hydréa/Kardégic puis interféron 90mg/mois

élocine
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appel aux témoignages

ven. mars 21, 2008 12:52 am

Ca y est:ça marche!J'ai oublié de dire que depuis très longtemps ,j'ai des plaquettes élevées (400000).En 1998, après une grossesse au dessus de la limite(500000).Une autre grossesse:un an après 500000,puis 12 mois plus tard 600000 mais mon médecin me dit qu'il n'y a pas de problème (malgrè mon insistance).J'ai donc vécu avec d'énormes difficultés pendant 5 ans environ:vertiges (à ne pas pouvoir sortir les enfants si il y avait eu un incendie par exemple)céphalées ,fatigue ,problèmes occulaires,immense hématome lors d'une extraction dentaire(le professeurn'avait jamais vu ça).Enfin ,j'ai commencé à ne plus pouvoir me bouger vite(courir, sauter),j'ai commencé à avoir des paralysies et des douleurs dans les doigts de la main gauche et là une prise de sang à révéler 1500000plaquettes.Mon hématologue connait très bien son sujet:à raison de 2 hydréas par jour au bout d'un mois j'étais arrivée à 500000.Il me la réduit (7 à 9 par semaine) et introduit de l'aspégic (300 mg puis75 actuellement)La PBO a montré une fibrose réticulinique de degrè 2(par rapport à 4 degrès)Je n'ai pas de problème avec ma rate .dans quelle rubrique dois-je me classer?Elocine
62ans-Thrombocytémie depuis 1998 Découverte en 2006 calr fibrose degré 2-Hydréa/Kardégic puis interféron 90mg/mois

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sergio
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SM ou TE

lun. mars 24, 2008 3:13 pm

:heu:

Bonjour Elocine,

Nous parlerons de tout cela vendredi soir si tu le veux bien. En attendant et pour que ma réponse profite à tous les lecteurs du forum, tu ne peux être classée que TE selon les critères habituellement retenus par le consensus des hématos. On ne parle de MYELOFIBROSE ou SPLENOMEGALIE MYELOÏDE ( 2 mots différents pour la même maladie )
que lorsque la rate est très grosse ( d'où le terme de splénomégalie) et enflammée, ce qui n'est pas ton cas. De nombreux porteurs de TE ont une fibrose légère à moyenne après quelques années, mais n'évoluent pas systématiquement vers la splénomégalie.

cecilia
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jeu. mars 27, 2008 2:51 pm

Bonjour Lachieuze,
je te réponds avec bien du retard, ne m'étant pas connectée sur ce forum depuis longtemps ! Fais défiler sur le forum TE la rubrique "erreur de diagnostic" et tu trouveras des précisions récentes, en voici un extrait :--------------------------------------------------------------------------------
Bonjour Ludo,

Notre histoire ressemble beaucoup à la tienne, l'âge mis à part, puisque le cas dont je vais te parler concerne un homme de bientôt 57 ans, diagnostiqué TE à 49 ans. Hydrea (TRES mal supporté, et efficacité médiocre) pendant 5 ans, passage à Vercyte pendant quelques mois seulement, car chute rapide de l'ensemble des lignées.
Depuis 2 ANS donc, plus aucune chimio, seulement du Kardégic, les plaquettes ne sont pas remontées, les autres lignées se sont peu à peu normalisées, la forme est revenue.
Au début de cette période d'arrêt de la chimio, où les hématies et les globules blancs étaient encore bas, on nous a expliqué (myélogramme à l'appui) l'arrêt de la prolifération des plaquettes par un début de myélofibrose et annoncé des transfusions à brève échéance et la mort. C'était il y a un an.

Mais depuis, et après aménagement du temps de travail, les hématies et les globules blancs se sont normalisés, c'était donc à n'y rien comprendre.
Hier, un miracle s'est produit. Un an après cet arrêt de mort et deux ans après l'arrêt des cytoréducteurs, l'oncologue a officiellement déclaré et écrit dans son courrier au généraliste que : "LE PROCESSUS S'EST SPONTANEMENT ETEINT".
Il nous a confirmé que cela se voyait, parfois.
Nous n'en avions jamais entendu parler.
Mais c'est un cadeau fabuleux.
Alors on te souhaite exactement la même chose !!
La surveillance reste : hémogramme tous les 6 mois et RV annuel chez le spécialiste.

Ce serait bien que Serge demande des statistiques auprès des profs qu'il connaît.
Car le pire, même annoncé, n'est jamais sûr, et il faut toujours regarder toujours droit devant !
Le principal est d'aménager ton temps de travail et de profiter de tous les petits bonheurs "

cecilia
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jeu. mars 27, 2008 3:02 pm

Post-srciptum pour Lachieuze :
il faut TOUJOURS réclamer les résultats d'examens, sinon tu n'auras rien.
Ils n'appartiennent pas au médecin.
Et si tu as un problème en vacances, il est indispensable d'avoir un dossier pour informer le médecin que tu consulteras, et qui n'y connaît généralement rien.
Ce qui peut être un argument !
Cecilia

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Lachieuze
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ven. mars 28, 2008 12:43 pm

Merci Cécilia pour ta participation si positive :)

De toute facon, ils ne savent pas vraiment grand chose en ce qui me concerne :)
Et maintenant j'ai demandé directement à un médecin du laboratoire d'hématologie qui est vraiment humaine de me faire les analyses...comme ca je les recois ! yipiiii !

Mon hémato ne me donnera jamais les résultats de toute façon...j'ai bien argumenté, mais il s'en moque...je crois ! :)

Je faisais 300 CC de saignées toutes les 4/5 semaines. Il y a environ un an je suis passée à 200 CC de prélèvement, toutes les 7/8 semaines.
Mais là ils parlent de baisser encore la quantité des saignées et d'augmenter encore les intervalles...

Celà dit, j'admets honteusement avoir un peu lâché l'affaire...j'en ai assez qu'ils ai un droit de regard sur ma vie et de décisions sur mes choix de vie en général...

Rebelle dans l'âme :)

Signé Lachieuze ayant perdu son identité :)

Bisous!

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Lachieuze
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mar. juin 03, 2008 12:38 pm

Coucou, je reviens ici :) même si je me rends compte que eu d'entre vous passent par là...dans le sens propre comme dans le sens figuré :) Heureusement pour vous!! :)

Je ne comprends plus rien de rien à mes résultats sanguins et à vrai dire je ne vois pas bien comment je dois procéder...

Au bout de 8 semaines après saignée (pour mémoire je suis Vaquez jack2 négatif depuis 18 ans transformée gentillement mais sûrement en myélofibrose secondaire) mes taux d'hématocrite, GR, et hémoglobine sont très bas...comme après une saignée...ou presque.

Du coup, j'attends...en refaisant de temps en temps des NF...

Que font-ils après ? Parce que je ne vois rien venir, pas vraimpent de réaction non plus...ils sont toujours et encore dans l'attente de voir comment j'évolue : je me sens comme une souris mise en cage dans un labo et qu'on observerait en la laissant évoler tranquillement...juste pour voir...

Qui peut me dire ce qu'on leur a proposé une fois que les cellules n'arrivaient plus à se produire ? :) Mettons que les globules se renouvellent en moyenne tous les 4 mois environ... si ca ne se renouvelle pas, ils font quoi ?

Merci d'avance pour ceux qui voudront bien essayer de m'éclairer sur ce grand mystère!
Non pas que les saignées me manquent...mais ca fait tout drôle de se sentir crévée de plus en plus et d'être si désoeuvrée devant l'invonnu et le manque d'explications... :hallucine:

Bizzzzz

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chocolat
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mar. juin 03, 2008 8:21 pm

bonsoir machieuze chérie,

alors à mon avis si ton hémato ne s'affole pas (il reçoit bien tes analyses par fax ?) c'est qu'à part la fatigue bien réelle la situation ne doit pas l'inquiéter plus que ça...sinon d'après ce que j'ai compris si cela s'aggravait sérieusement ils te proposeraient peut-être d'entrer dans un essai thérapeutique ou bien une greffe?
je crois qu'à ta place je contacterais mon hémato...voire j'avancerais mon Rv de consultation...penses-tu que ce soit possible ?

gros bisous,

helene

élocine
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appel à témoignaga myélofibrose

mer. juin 04, 2008 11:59 am

Bon tant pis ,jeme décide entre 6 paquets de copies et x bulletins : ton désarroi me touche et tu nous a tellement aidés!J'ai une amie ,qui m'a fait connaitre le site et qui a la meme maladie que toi .Ses prises de sang se sont progressivement dégradées sur plusieurs années et on lui a donné des médicaments pour les reins ,pour le foie, et surtout de l'EPO qui a très bien marché.Ensuite ,elle n'en est pas là, ils font des transfusions qui peuvent etre espacées.Si tu veux , je peux la contacter par téléphone pour savoir si il serait possible que vous communiqiez:elle semble avoir une volonté de fer , beaucoup de capacité à aider les autres(moi par exemple) et beaucoup de courage, comme toi.Il faut aussi que tu penses à jacques(voir liste des membres)Je dois avouer que ne te voyant plus sur le site ,j'avais une certaine angoisse.C'est très dur mais tu as tes enfants:tous les jours , nous avons la chance de les voir meme si au meme moment, nous pensons avec angoisse à leur avenir et que nous déprimons car nous n'arrivons plus à faire le travail obligatoire.Gros bisous Irène , j'aimerais etre près de toi.

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Lachieuze
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mer. juin 04, 2008 2:17 pm

Merci pour vos gentilles réponses :)

Chocolat, mon hémato s'en fiche complètement...pas parce que ca ne l'inquiète pas, parce qu'ils ne savent tout simplement pas...donc ils attendent le pire et puis...ils essaient de jouer aux pros alors qu'ils ne savent pas vraiment quoi faire en réalité... Et comme il s'agace qu'autant de chercheurs me suivent, il s'en désintéresse au point d'avoir mis mon prochain rendez vous 9 mois après notre entrevue...au lieu des 6 mois habituels (je lui avais signalé il y a quelques années que "normalement" il devrait me voir tos les 6 mois...ce qu'il faisait depuis quelques temps :).

J'ai contacté par mail le médecin qui me suit à l'hopital en croisé...j'attends sa réponse. Elle avait envoyé elle même un courrier à mon hémato en lui demandant si il trouvait tout celà normal et qu'elle trouvait ca inquiétant : pas de réponse, et ca date du début de l'année...pour dire : ils sont dans le même hôpital :oh:

Elocine ton message est adorable ! :)
Et ca me donne des vues sur quelque chose qui sera sûrement possible à un moment donné ! Je vous rassure, je ne perds pas le moral, même si avec tout ce qui m'arrive depuis un an...je devrais sûrement :)

C'est un peu ce que je me disais en fait, c'est que je vois bien que j'ai d'autres "défaillances" qui surgissent, en plus de la fatigue... et franchement j'ai peur de la douleurtrop vive! Ne plus réussir à faire l'andouille avec mon petit quand on se ballade, ca me casse le moral! J'ai beau me ménager, je n'ai pas un caractère à marcher au ralenti :) Alors j'ai la tête qui tourne et je manque de tomber à chaque fois que je fais un mouvement de plus...c'est tellement agacant!!!!! J'ai porté mon fils pour qu'il tape sur un balon dans e super marché avant de faire mes courses avec ma fille : j'ai terminé assise dans un coin et ils ont fait les courses à ma place :( (toute façon j'aime pas faire les courses hi hi:)
Comme je ne veux pas que mes enfants me voient dans cet état, mon copain nous a rejoins et je suis partie...mais c'est pas drôle!

Je ne voudrais pas déranger ton amie...déjà, les infos que tu viens de me donner sont intéressantes: je sis qu'ils finissent par agir.
Ce qui m'inquiète c'est qu'ils ont instauré une forme de "non traitement" avec moi. Comme un rat de laboratoire qui serait mise dans un "protocole de non soins" non signé puisque ne nécessitant pas d'accord.

Et puis de toute façon, ils n'en savent pas des masses non plus!

Je sais que Jacques est dans le même type de cas de figure...mais il ne parle pas trop de ses traitements et de ses analyses ;)

Je lui fait des bisous en passant :)

Bises à tous...et merci !

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sergio
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Vous avez dit MYELOFIBROSE

jeu. juin 05, 2008 9:01 am


Bonjour chère Irène,

Tu sais que je t'adore. Mais ce n'est pas suffisant, alors parlons un peu "technique" :
Les 3 moyens d'apprécier l'avancée de la fibrose, ce sont :
--La BOM
--L'état de la splénomégalie
--La scintigraphie
Si ces 3 examens sont concordants, la myélofibrose est effective.

Quid du TTT de la myélofibrose ?

A ma connaissance, il n'existe qu'un moyen de traiter la myélofibrose,
c'est la greffe. Des médecins étrangers ont rapporté des expériences réussies.
Il reste que la réussite d'une allogreffe est fonction de l'état général du sujet greffé.
Conclusion : il ne faut pas attendre 107 ans pour se décider.
En ce qui te concerne, je ne sais pas qui est ton hémato ni où il crèche, mais à mon avis le meilleur endroit en France pour une greffe, c'est certainement l'IGR de Villejuif.
Si tu veux y aller, je peux te donner de bonnes infos.

Peut-être pourrais-tu voir le Dr REY à Marseille ? Il ne fait pas les greffes lui-même, mais je crois que le service d'hémato de Paoli-Calmette est en pointe dans ce domaine et le chef, le Dr VEY fait partie de notre comité scientifique, aussi je pense que tu serais entre de bonnes mains.
Bisous, bisous.

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Lachieuze
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jeu. juin 05, 2008 4:18 pm

Coucou Serge :)

Merci merci pour ces info :)

J'ai déjà des personnes qui font des recherches sur mes prélèvements à Villejuif...Chloé James (dont on a entendu beaucoup parler au moment des découvertes de jack2) est passée de Bordeaux à Villejuif :)

Je l'ai rencontrée plusieurs fois, et elle est partie avec des prélèvements (une poche ;) ) de ma saignée à Villejuif pour faire les analyses qui n'avaient pas été réalisées avant (exon 12 entre autres). Je l'ai eue au téléphone il y a peu de temps...et on doit me donner des nouvelles de ses recherches bientôt...sinon je l'appelerais :)

Je pense la même chose que toi ! Et je suis persuadée qu'attendre d'être en piteux état pour faire l'allogreffe est une mauvaise chose...mais c'est tout de même le plus courant: ils attendent qu'on soit au bot du rouleau...et là notre résistence est moindre ! Qu'ils ne s'étonnent pas après du petit taux de réussite des greffes de moelle...

En même temps, le risque est assez élevé! Comme mon petit dernier n'a que 6 ans...je voudrais attendre encore un peu, pour lui, au cas où (surtout que je les élève seule mes 5 garnements :) )!

Ce qui fait que je n'arrive pas à me décider à faire quelque chose!...je pense que tout le monde peut comprendre cette indécision... :diable:

Pour le moment je ne prends que de l'aspirine comme traitement...même si je dois prendre du mopral tous les jours parce que je ne le supporte pas... mais je suis encore et toujours recouverte de boutons...et je suis allergique à tellement de choses que ca devient dur dur gérer ! Si tu englobes la quasi totalité des antiseptiques et désinfectants...plus les ammoniums quaternaires...heuuu...bonjour pour trouver rien qu'un shampoing que je tolère ! Sans compter tous les éléments extérieurs....grrrr...c'est pas une vie et qu'est ce que ca gratte ! :)

J'avais déjà la myélofibrose confirmée par une BOM en 2002. Je pense qu'ils vont m'en reparler d'ici peu... je joue à l'attentiste...mais comme eux aussi : ca ne change pas grand chose...:)

Bref...je fais mon possible pour ne pas attraper de microbes ou virus ambiant, parce qu'ils n'arrivent plus à me soigner, même avec des piqûres d'antibiotiques forts...mais je n'ai pas envie de m'enfermer dans une bulle ! :)

Merci pour toutes ces infos, je réfléchis....:)

Gros bisous!!

Irène

pierre44
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Re: Appel à témoignages myélofibrose et splénomégalie

ven. oct. 30, 2009 1:57 pm

depuis aout 2009 l'on m'a detecter une myelofifrose primitive .comptant trouver desgens ayant cette (maladie) je suis le seul;.?JE LE PENSAI heureux de v ous parler.l'hematologue me
TRAITE A L EPO 1PIQURE TOUTES LES 3 SEMAINES..ESPERANT FAIRE REMONTER L'HEMOGLOBINE entre 10et12 presntement a 9'5...MERCI DE ME PARLER DE VOTRE PARCOUR....PIERRE.

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Lachieuze
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Re: Appel à témoignages myélofibrose et splénomégalie

ven. oct. 30, 2009 7:03 pm

Coucou Pierre :o)

Je ne sais pas si je peux t'aider...en ce qui me concerne j'ai une myélofibrose secondaire à une maladie de vaquez... et non primaire :)

A ma connaissance, une fois l'évolution de la myélofibrose avancée, le développement et les traitements sont les mêmes... mais même si je joue aux montagnes russes je n'ai encore du subir aucun traitement ... mais je n'en ai jamais accepté aucun ou presque jusqu'ici donc j'attends doucement de voir si je ferais la greffe.

Ta maladie a été détectée comment ? Et quel age as tu si ce n'est pas indiscret ? ;) ? Es tu bien entouré ?

Pour les symptômes ? En ce qui me concerne, une énorrrmmee fatigue, des douleurs osseuses musculaires et articulaires ... comme beaucoup d'entre nous qui ont un syndrome myéloprolifératif. Peut être avec un peu plus de fatigue ...
Egalement le côté immuno dépressif qui est de plus en plus important. En ce qui me concerne je le gère en sortant le moins possible et en évitant toutes accolades voire même serrage de mains avec les gens :) ... et je suis une adepte des solutions hydro alcooliques depuis 4 ou 5 ans... ca me permet de mener une vie plus ou moins "normale (dans le cas ou normal veuille dire quelque chose :) )...

Bien sûr, il y a les prises de sang tous les mois voire plus, les séances au dispensaire des centres de transfusion régulièrement....les hématologues et médecins plus ou moins concernés, communiquants ou informés... et ce n'est pas facile...

C'est vrai que nous sommes peu à être atteint de cette pathologie...et ceux qui le sont n'en parlent pas trop...parce qu'on a tellement de symptômes communs qu'une bonne partie de nos discussions se font sur le groupe TE... :o) Vas tout de même voir ce qui se dit sur les autres groupes du Forum...nous ne formons pas de clan par type de maladies :) alors on discute un peu partout sur ce forum...et beaucoup d'entre nous se sont déjà rencontrés... donc on forme une petite famille qui s'agrandit de jour en jour...
Si tu as des questions très précises et techniques, tu peux contacter directement le président de l'association...il répondra à tout, et possède tous les bons contacts :)

A bientôt ! :)

Bisous à tous en passant... je n'écris plus trop, mais je suis de tout coeur avec vous ;)

pierre44
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Re: Appel à témoignages myélofibrose et splénomégalie

ven. nov. 06, 2009 1:00 pm

Bonjour lachieuze

Merci de ton exposé , cela est réconfortant . C'est par hasard que l'on m'a découvert cette maladie , suite à une prise de sang ( hémoglobine 9.5) Un an avant tout était plusque parfait Il a fallu une analyse de moelle osseuse = myelofibrose primitive . L'hémato n'a pas été très bavard, a-t-il seulement eu des malades comme moi ? c'est pour cela que je cherche des antécédents comme toi . J'ai 78 ans , mais plutôt 60 par la forme ( je compte prendre ma retraite ........l'année prochaine )
Je suis traité à l'EPO , une piqure toutes les 3 semaines jusqu'à hémoglobine entre 10 et 12 ( à 12 stop)
Oui je suis bien entouré
Aujourd'hui je suis peut-être moins résistant , ex : les côtes en vélo me paraissent plus coriaces
Merci encore en e'spérant encore dialoguer avec toi
Pierre ( pierre 44 )

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Lachieuze
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Re: Appel à témoignages myélofibrose et splénomégalie

sam. nov. 07, 2009 3:01 pm

:o) Coucou Pierre :o)

Pour ton hémato il y a plusieurs options... :)

Personnellement, j'avais pris un papier avec toutes mes questions...et je ne l'ai pas lâché tant qu'il n'avait pas répondu à toutes :) !!
Mais j'ai un caractère très trempé lol...je pense que mon pseudonyme ici parle de lui même :) !!

Si il ne te répond pas... ou qu'il te laisse dans l'inconnu complet...changes d'hémato!... Si on a un droit en tant que malade en France...c'est celui de choisir son soignant ! Nous sommes beaucoup ici...et Serge, ou Chocolat (pour ne nommer qu'eux) peuvent te donner le nom d'un hémato plus humain... et qui comprendra que tu as des questions et que tu as besoin d'être suivi un peu plus humainement ? :) ...non ?

Moi je me penche sur la question de faire Bordeaux/Paris pour voir un autre hémato que le mien.... je ne le fais pas pour le moment parce que je n'ai pas trop les moyens de bouger...mais dès que mes procès seront achevés, je le ferais :) !

Il y a d'autres personnes atteintes de ta maladie...tout plein ! :) ! Mais on se fait je pense plus discrets :) et on parle plus souvent en disant des bêtises ;) que de nos mots... ;) ...mais on est là !

Contines à t'entretenir et à faire du sport et à vivre...c'est surtout ça pour le moment qui te permettras de vivre le plus normalement possible ! J'admire les côtes en vélo !! ... :debile:
Je fais pas mal de marche, et rien que mes enfants représentent un sport ... :) mais le vélo...impossible ! :)
Et le fait que tu sois bien entouré...est aussi une chose très importante ! Et une chance... :)
Si tu as des questions...je suis là ;)
A bientôt !!
Bisousssss

quebecoise
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Re: Appel à témoignages myélofibrose et splénomégalie

sam. janv. 02, 2010 7:49 pm

Bonjour à tous, je suis nouvelle sur le forum et je pense avoir quelques péripéties à raconter; tout d'abord j'ai reçu un diagnostic de myelofibrose primitive en juin 2008, j'avais 53 ans. Les hématologues ont insisté pour que je subisse une greffe de moelle osseuse dans les plus brefs délais... C'est donc le 17 août 2008 que je suis entrée à l'hôpital pour recevoir les précieuses cellules souches le 26 août suivant. Tout s'est relativement bien passé sauf qu'un an jour pour jour après l'annonce de mon diagnostic, mon hématologue m'a téléphoné pour m'informer que mon greffon ( ma nouvelle moelle) n'était présente qu'à 75%... Finalement, mon greffon n'a plus eu que 30% du terrain et ce qui devait arriver arriva; l'anémie a recommencé à ralentir mes élans donc mon hémato à prononcé le mot fatidique RECHUTE...Dernièrement, juste avant Noel mon greffon était pour ainsi dire disparu. La myélofibrose est réapparue...Je ne sais pas à quel stade elle a fait son entrée??? Quoiqu'il en soit, je mange très bien, je prends de l'excellent vin parfois en quantité un peu exagérée( je suis une bonne vivante) et j'aime ma vie. Je pense que la maladie nous donne cette capacité de mordre dans la vie. On ne sait pas de quoi demain sera fait alors... Sur une note plus terre à terre, je revois mon hémato le 7 janvier, c'est dans 5 jours. Je ne sais pas ce qu'elle va me proposer? Ayant déjà eu une greffe, je ne suis pas certaine qu'on pourra procéder à un 2ième essai et pas certaine non plus que ça me tente...
Merci de me lire
Une Quebécoise

marianne
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Re: Appel à témoignages myélofibrose et splénomégalie

sam. janv. 02, 2010 9:45 pm

Bonjour chère Québecoise

Et bien je souhaite que ton hémato t'apporte une réponse

et que tes soucis s'apaisent

tiens nous au courant !!

Pour moi c'est 1coupe de champagne tous elssamedis soirs

depuis presque un an maintenant :G_S: ( quand j'ai démarré ma radiothérapie pour un cancer du sein qui a par la même occasion enrayée ma moelle !)

On apprend à se contenter de peu et à vivre pleinement l'instant présent dans ces cas là et à savourer la vie en allant à l'essentiel

bises et bon courage

en pesnées avec toi le 7 promis :G_S: :G_S:

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sergio
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Re: Appel à témoignages myélofibrose et splénomégalie

dim. janv. 03, 2010 1:49 pm

Bonjour Québecoise,
Tu ne le dis pas, mais je suppose que ta greffe a été faite à QUEBEC ?
Ton cas illustre le dilemne du médecin lors d'une greffe de moelle. Si la greffe à partir de cellules souche de cordon permet de minimiser l'effet de rejet, en revanche le problème de la destruction de la moelle du sujet reste entier. Une chimio puissante est difficile à supporter, mais elle limite les risques de rechute, sans pour autant limiter les risques de rejet. En revanche une chimio plus modérée sera mieux supportee, mais on court le risque de voir la moelle primitive se développer à nouveau. C'est ton cas.
Techniquement, rien ne s'oppose à une nouvelle greffe, mais reste à voir si les médecins jugeront ton état général apte à subir cette nouvelle greffe ? Si c'est possible, il faut faire vite, car plus on avance en avance, moins bonne est la réussite.
Ceci dit, si le choix des médecins est de ne pas recommencer, il ne faut pas te désespérer, et ceci pour 2 raisons :
1 - L'évolution de la maladie est lente, ton espérance de vie reste bonne.
2 - Plusieurs molécules sont à l'essai actuellement : INCB 018424 ( inhibiteur de JAK2 ) , VIDAZA .....Ce sont des molécules qui , d'une façon certaine, ralentissent la fibrose de la moelle. Leurs effets négatifs sont en cours d'évaluation. Je ne manquerai pas de donner dans le forum "ACTUALITES" les informations au fur et à mesure qu'elles se présenteront. Pour des raisons financières qui touchent tant le monde médical que les labo, les informations filtrent au compte goutte. Mais courage, ça bouge dans ce domaine, il va bien en sortir quelque chose de positif pour les malades.
A noter aussi que certaines molécules auraient aussi la faculté de "booster" l'érythrogénèse, et pourraient donc offrir une alternative à l'EPO et aux transfusions pour les personnes présentant une Hb < 10., dans le cadre d'une myélofibrose.
Bien amicalement. Sergio.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

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Lachieuze
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Re: Appel à témoignages myélofibrose et splénomégalie

dim. janv. 03, 2010 3:34 pm

Coucou ;)

Québécoise, merci pour ton témoignage... en te lisant je me disais qu'ils sont tout de même plus réactifs au Québec :) ...en France, passé 45 ans on a toutes les chances de ne pas y avoir droit... !
A force de chiffres et de calculs, ils préfèrent garder leurs bonnes statistiques que de soigner un patient :) !
Quoi qu'ils n'ont pas encore eu affaire à moi de près hi hi ! :)

Je vais peut être déménager moi :) lol !!

Gardes ta joie de vivre !! Marianne aussi ;) !!
Moi je ne peux plus boire du tout d'alcool quel qu'il soit :( un verre et ma tête explose pour deux jours :( snniiiffffff !!! Pourquoiiiiiiiiii ?????????
Résultat, je n'ai même pas osé le champagne pour les fêtes ... Va falloir que je trouve autre chose ! :)

Merci pour ces renseignements Serge, je suis ça de près aussi :)

Gros bisous à tous et meilleurs voeux pour cette nouvelle année ;)

quebecoise
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Re: Appel à témoignages myélofibrose et splénomégalie

lun. janv. 04, 2010 7:06 am

Merci à tous pour votre support et à Serge pour ses précisions, je pars revoir mon médecin ( à Quebec) plus confiante . :roll:

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