VERDEILJEANYVES
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Jean Yves myélofibrose à 52 ans

lun. mai 11, 2020 10:06 pm

Bonjour à tous

Depuis quelques jours, je lis beaucoup de vos messages sur le forum afin de trouver de l'espoir et mille merci pour vos témoignages.

J'aurai 52 ans dans 11 jours et ai été diagnostiqué : néoplasie myéloproliférative de type MP au stade pré-fibrotique.
Très peu d'explications de la part de mon hémato.
Je suis sous hydréa 1 gél/j + coumadine depuis près d'un mois (suite à un AIT début avril).
Prises de sang toutes les semaines et aujourd'hui les plaquettes sont remontées à 628000 alors que depuis une quinzaine de jours, j'ai péniblement atteint 481000 (prise de sang du 04/05), de plus mes globules blancs chutent (leucocytes à 2800/mm3) .
- Est-ce normal que mes plaquettes remontent alors que je suis sous hydréa ?

Je remercie énormément Sergio qui m'a déjà réconforté par message privé.
Mais franchement, j'ai peur et j'ai tous les symptômes d'une dépression.

Aujourd'hui, J'ai contacté mon médecin traitant et mon hémato pour pouvoir échanger sur le sujet.
Seul mon médecin m'a rappelé (sachant que ce n'est absolument pas son domaine de son aveu même) et il a tenté de me rassurer.
Mon hémato est aux abonnés absents (je vais retenter de l'avoir demain matin).
Je vais essayer d'avoir un second avis via le PR KILADJIAN de l'hôpital St Louis à Paris. Mais une prise en charge semble difficile.
Je suis angoissé par la suite des évènements.... j'ai besoin d'aide.

Mon message peut paraitre déplacé face à ceux qui font fasses à cette maladie avec des symptômes difficiles à gérer.
Mais d'avance merci pour votre indulgence.....

suzon
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Re: Jean Yves myélofibrose à 52 ans

mar. mai 12, 2020 3:34 pm

Bonjour Jean-Yves,

D'abord ne vous excusez pas d'être angoissé. Nous l'avons tous et toutes été plus ou moins à l'annonce de ces maladies.

Votre hématologue devrait pouvoir vous rassurer.
Je lis pré- fibrotique, ce serait donc un stade précose, sans trop vouloir vous donner de faux espoir.

Il y a des traitements et votre médecin mettra le meilleur pour vous en fonction de vos résultats sanguins.

Quand aux plaquettes c'est assez fluctuant, là aussi le médecin trouvera la dose efficace pour les stabiliser.

Bon courage.
Vous trouverez ici des personnes avec la même pathologie depuis de nombreuses années et qui vivent avec. Ne restez pas dans l'angoisse.

VERDEILJEANYVES
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Re: Jean Yves myélofibrose à 52 ans

mer. mai 13, 2020 8:24 pm

Merci beaucoup Suzon pour tes encouragements
Belle soirée à tous

VERDEILJEANYVES
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Re: Jean Yves myélofibrose à 52 ans

mer. déc. 08, 2021 3:10 pm

Bonjour

Ma dernière prise de sang fait apparaitre des cellules blastiques 1%.
C'est la première fois que je vois ce commentaire sur mes résultats et je me pose des questions sur l'évolution de la maladie.

Que cela signifie-t-il ?

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sergio
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Re: Jean Yves myélofibrose à 52 ans

mer. déc. 08, 2021 7:12 pm

Les blastes sont des cellules immatures, le plus souvent des PNN.
Un taux de 1 % n'est pas significatif, il faut seulement surveiller dans les prochaines NUMS. Jusqu'à 3 % il n'y a absolument rien à dire. Si le % grimpe à 5 % et au-delà ,ce sera un problème.
Amicalement, pas de soucis inutile.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

VERDEILJEANYVES
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Re: Jean Yves myélofibrose à 52 ans

mer. déc. 08, 2021 7:38 pm

Merci Sergio pour ton explication

ChatMalo
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Re: Jean Yves myélofibrose à 52 ans

jeu. déc. 09, 2021 4:22 pm

Bonjour Jean yves,

Bienvenue au club des adhérents involontaires...

Un second avis du Pr Kiladjian, notre ponte français des MNP est à mon avis un bon atout pour prendre en main ta santé. C'est mon hémato depuis 2013, il est très à l'écoute et patient dans ses explications. Même si tu as rdv dans 6 mois et que c'est loin, c'est comme le guide Michelin "Vaut le Voyage". Je te recommande d'écrire un email à son assistante Martine.

Les blastes, les cellules déformées aux noms bizarres font toujours peur. Mais c'est ton "New normal" comme disent les américains. Ta moëlle est stressée et fait sortir à l'avance des cellules pas terminées (cellules immatures). Pas grave s'il y en a quelquels unes, inquiétant si sur 3 NFS les blastes approchent les 10%. En 17 ans je pense que j'ai fait tout le répertoire (dacryocytes, blastes, érythoblaste, polychromasie...) Quand j'en parle au Pr Kiladjian il me sourit...

Les plaquettes peuvent effectivement varier, notamment à cause du stress. Il faut voir la tendance de leur courbe sur plusieurs prises de sang. Tu ne prend qu'une gellule par jour, c'est peu, ton hémato peut te proposer d'augmenter un peu. On calcule alors la dose sur 1 semaine (par ex: 500 mg du lu au ve puis 1 g sa & di ce qui fait 6.5 g ou 500 mg/1g du lu au di....). C'est facile avec Hydréa ça agit de suite mais il faudra plusieurs mois pour trouver la bonne dose.

Bonne route,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

VERDEILJEANYVES
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Re: Jean Yves myélofibrose à 52 ans

jeu. déc. 09, 2021 5:11 pm

Bonjour ChatMalo

Depuis le mois de sept. je suis à 2 gél LU au VE et 3 le SA DI.
Le bon équilibre est difficile à obtenir.
Nous arrivons à garder les plaquettes dans la norme (300000 aujourd'hui)
En revanche, se sont les GR qui trinquent.
Merci pour ton message car tu partages avec nous ton expérience (hélas ...) et cela peut nous rassurer

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