CPLUS3
Messages : 304
Enregistré le : lun. janv. 06, 2020 11:53 am

maladie ( fatigue ) et adolescence

dim. sept. 06, 2020 9:57 am

bonjour à tous

Myélofibrose confirmée en 2018.
Douleurs dans les membres

la fatigue augmente ( peut etre le contre coup de la semaine de canicule à plus de 40 degrés ? )
Les analyses de sang mensuelles montrent une baisse douce mais régulière des lignées

Je me sens de plus en plus " à plat " après le travail ( l encadrement évoque un reclassement )

Depuis un an, j ai mes enfants en garde alternée. Je vis seule.

Depuis cet été, j ai des " difficultés " avec mon fils, agé de 13 ans, qui , normal, passe beaucoup de temps dans sa chambre, c'est de son age.

Lors de courses pour lui, je lui ai proposé qu'il paie, sans contact, avec ma Carte Visa, pour apprendre,
et s autonomiser

La réaction a été blocage.

Puis accrochage un soir, car il n aide en rien, et sa soeur fait plein de petits trucs pour m aider.
il a pleuré.

Sa soeur m a dit qu'ils avaient peur tous les 2 de me refiler le virus, en reprenant l école.

Je comprend qu'il veuille vivre autre chose que ma maladie, ni devenir un adulte avant l age.
Je n avais poutant pas l impression d 'un truc " énorme et déplacé " que de lui apprendre à payer sans contact.

Si vous avez des conseils, lui foutre la paix, cacher le plus possible ma fatigue ...lui demander de l aide car " c'est normal dans une famille " , et non parce que maman est malade...

Les parents d ados de son age me disent que leurs fils sont pareils, que c'est l age.
Sauf que ce n est pas à sa soeur de tout faire, ils se fachent régulièrement à cause de cela, en cachette de moi, mais j entend parfois.

Merci
et prenez soin

ChatMalo
Messages : 683
Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
Localisation : Essonne

Re: maladie ( fatigue ) et adolescence

mer. sept. 09, 2020 12:25 pm

Bonjour,

J'ai 2 grands ado aussi (18 & 22) qui viennent de quitter la maison. J'ai commencé à 16 ans en leur ouvrant un compte avec une carte de paiement. Avant ils n'étaient à mon avis pas assez mur pour plus... même s'ils comprenaient l'utilité d'une CB pour les paiement en ligne :debile:

Pour le COVID, j'explique aux miens que oui il y a un risque, mais qu'on ne peut pas arrêter de vivre pour autant. On leur demande de porter le masque à l'école et respecter globalement la distanciation sociale, c'est difficile de faire beaucoup plus à l'intérieur d'une famille et/ou dans un groupe d'ado...

Bonne continuation,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

CPLUS3
Messages : 304
Enregistré le : lun. janv. 06, 2020 11:53 am

Re: maladie ( fatigue ) et adolescence

lun. juin 21, 2021 10:52 am

bonjour,

je reviens chercher des conseils ou expériences

je suis très fatiguée, physiquement et moralement depuis des mois

j ai été arrétée une semaine, où je n ai fait que dormir.

Le quotidien me semble " épuisant" , la vaisselle, les courses...

est ce que certains d entre vous ont pu avoir de l aide, ménagère, courses, repas
et si oui, a qui s adresser ?

mon hématologue et généraliste ne semblent pas réaliser à quel point je suis fatiguée...
Ils parlent de dépression , surement,
mais pour moi, il y a aussi la ménopause et la myélofibrose

Donc j imagine la difficulté à avoir une ordonnance pour de l aide,
surtout n étant pas sous chimio

ps : je n ai pas de familles, et mes amis ne vont pas bien non plus ( difficultés dans leurs vies persos également )

merci

apetit
Messages : 26
Enregistré le : sam. oct. 26, 2019 8:35 am
Localisation : Finistère
Contact : Yahoo Messenger

Re: maladie ( fatigue ) et adolescence

mar. juin 22, 2021 9:30 am

Salut Cplus,

je comprends que tu te retrouves épuisée. La fatigue n'est absolument pas prise en compte pas les médecins et c'est vraiment rageant!

Je reviens sur les douleurs dans les membres: c'est un symptôme qui se développe aussi chez moi depuis quelques semaines: à ne plus pouvoir dormir! Paracétamol obligatoire pour pouvoir rester couchée. C'est un problème qui n’intéresse pas les différents médecins qui me suivent...pourtant, il y a une vraie dégradation de mes capacités à cause de cela. As-tu trouvé, de ton côté, une cause à ces douleurs et comment les soulager?

Pour la fatigue quotidienne, la MDPH a le pouvoir de juger des limitations dans ta vie quotidienne en raison de ta pathologie et de la réalité des obligations familiales. Ces limitations, nous sommes nombreuses ( femmes seules avec enfants) à les vivre et à en souffrir. C'est un vrai frein à la vie de famille. Il me semble qu'il y a des assistantes sociales au sein des MDPH. Elles peuvent te conseiller sur des démarches à suivre.

Voilà.
Plein de bonnes choses en ces temps vraiment compliqués.
Agnès

angelina21000
Messages : 33
Enregistré le : sam. mai 22, 2021 4:32 pm

Re: maladie ( fatigue ) et adolescence

mer. juin 23, 2021 9:58 am

bonjour,

As tu regardé sur le site ameli au niveau de la prise en charge de l'ALD il y a une partie ou ils parlent des aides possibles, après je n'ai pas regardé dans le détail mais de toute façon tentes!

courage à toi!

CPLUS3
Messages : 304
Enregistré le : lun. janv. 06, 2020 11:53 am

Re: maladie ( fatigue ) et adolescence

mer. juin 23, 2021 6:18 pm

bonsoir à tous

merci les filles pour vos idées.

Je n y avais pas pensé, pourtant j ai la carte priorité handicapé
ainsi que stationnement ( obtenue lors de l interféron et utilisée avec parcimonie, car ça va mieux, alors je laisse aux plus douloureux ou en fauteuils )
donc mon état a bien été pris en compte

pour les douleurs,
les miennes sont apparues en 2015, fourmillements dans les pieds puis du mal à marcher,
obligée de me " concentrer " pour commander mes muscles

diagnostic : nerfs abimés par sang trop épais. Irreversibles.
traitement : Laroxyl en gouttes


Les douleurs dans les bras et membres sont apparues depuis la myélofibrose...

quand j ai trop mal, huile de CBD, qui fait un relachement musculaire
et cryothérapie quand plus supportable et que je dois m aider de ma canne pour marcher ou tenir debout sans crainte de tomber.

je vais voir la maison des handicap et Améli

hier, mon ado fille m a fait par de ses craintes vis à vis de ma fatigue...de l avenir...

prenez soin de vous

angelina21000
Messages : 33
Enregistré le : sam. mai 22, 2021 4:32 pm

Re: maladie ( fatigue ) et adolescence

dim. juin 27, 2021 12:04 am

cela ne doit pas être facile pour ta fille, mais je trouve cela bien qu'elle te fasse part de ses craintes plutôt que de les garder pour elle et d'accumuler les angoisses, même si pour toi ce ne doit pas être facile à entendre...Comment te sens tu par rapport à son ressenti?

lundi, nous avons du mettre un terme aux souffrance de notre chaton d'amour, très dur car c'était vraiment mon antidépresseur, une vraie boule d'amour arrivée au bon moment dans nos vies...du coup moralement pas possible d'aller travailler, je suis en arrêt jusqu'au 5 juillet (alors que j'ai demandé une semaine au médecin) et il m'a donné un anti dépresseur que je n'ai pas pris au final car je lis les notices et je pense pas que ce soit quelque chose pour moi, d'autant que niveau cachets j'ai déjà mon compte...
J'en ai profité pour parler au médecin d'un soucis que j'ai depuis environ 1 semaine, à savoir que j'ai le dessus de mon pied gauche gonflé et douloureux...il dégonfle par moment...ça a pas eu l'ai de l'inquiéter.

Retourner vers « myélofibrose »

Connexion  •  S’enregistrer