AnneSo2208
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47 ans - myélofibrose grade 1- mutation Jak2

mar. nov. 10, 2020 9:50 am

Bonjour à tous, j’ai 47 ans et suite à des maux de tête persistants, des analyses poussées ont été effectuées. Résultats: plaquettes à 700000.
Ensuite Biopsie de la moelle osseuse qui a relevé une myélofibrose primitive de grade 1.
Je suis sous Kardegic 75 mg et Hydrea 500 mg.
Bien évidement cette nouvelle a été un grand choc.
Je suis suivie à l’IGR de Villejuif.
Cette maladie me fait peur et je me pose tellement de questions.
Quand va t-elle devenir vraiment méchante? Quelle est mon espérance de vie?
J’essaye de rester positive et de mener une vie normale mais ce n’est pas toujours évident.
J’aimerai discuter avec des personnes qui ont la même maladie que moi.
Bon courage à tous! 💪🏻

VERDEILJEANYVES
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Enregistré le : ven. mai 08, 2020 12:11 pm

Re: 47 ans - myélofibrose grade 1- mutation Jak2

jeu. nov. 26, 2020 6:03 pm

Bonjour AnneSo

Comme toi j'ai été diagnostiqué Myélofibrose au stade préfibrotique.
j'ai 52 ans et cela n'a pas été aisé de gérer cette "nouvelle"

La première priorité est d'avoir une relation de confiance avec les médecins qui te suivrons surtout l'hématologue et ton médecin traitant.
C'est essentiel pour ensuite comprendre tout se que pourra se passer avec l'évolution de la maladie.

Que la force soit avec toi :)

ChatMalo
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Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
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Re: 47 ans - myélofibrose grade 1- mutation Jak2

lun. nov. 30, 2020 6:27 pm

Bonjour AnneSo,

Personne ne peut prédire l'évolution de la maladie. Il existe des statistiques, mais vu qu'ils sont basés sur le passé (forcément) ils ne correspondent plus à la situation actuelle.

On peut vivre bien et longtemps avec une MF mais c'est en effet une épée de Damoclès (évolution en leucémie) au dessus de nos têtes.

Diagnostiquée en 2013 soit il y a 7 ans d'une MF post MV grade 2, je vis normalement et continue à faire des projets.
C'est vrai que cette charge mentale est difficile à gérer mais l'IGR est un bon centre d'hémato. Les prises de sang régulières sont un peu anxiogène mais il est important de vérifier toute évolution bizarre et récurrente.

Bon courage,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

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