CPLUS3
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myélofibrose et ménopause

sam. avr. 17, 2021 3:50 pm

petit souci de femmes...

bouffées de chaleur, plusieurs par jour
Sommeil perturbé par cela

deja que j avais le syndrome des pieds brulants, et des sueurs nocturnes dues à la myélofibrose,
je passe la nuit à enlever mon drap,
me tourner, me recouvrir, changer de pyjamas...

De plus, je fais plein de cauchemars :
je ne sais pas si c'est lié à la ménopause, ou si c'est , comme on me dit, lié au stress de mon travail

Je suis fatiguée.
J ai eu quelques jours de congés : je dors beaucoup, beaucoup

je me sens vide, et j ai des crises de larmes, une grande émotivité, d 'un seul coup.

Est ce que certaines ont ces soucis, et ont pu trouver des solutions, compatibles avec nos maladies ?

Mon hématologue est très réticente à tous les trucs à bases de plantes, vis à vis de mes antécédents médicaux.

Avec mes collègues dans mon cas, on en rigole : c'est l effet " kiss cool " de l arret des menstruations
( rapport à une vieille publicité pour un bonbon qui avait un 2 ème effet de fraicheur )
Mais c'est dur à vivre.

surtout la fatigue, qui se rejoute à celle de ma maladie.

Merci à vous

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KarineC
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Re: myélofibrose et ménopause

mar. mai 18, 2021 6:14 pm

Bonjour CPlus,

je suis aussi atteinte de myelofibrose et en pleine pré ménopause.
Je compatis pleinement a ce que vous vivez, J'ai aussi souvent des crises de larmes, le moral dans les chaussettes . J'ai aussi des insomnies mais je n'ai pas de traitement a part ponctuellement des comprimés a base de plantes même si ce n'est pas recommandé.
Je poserai la question a l'hémato quand je le verrai et je vous tiendrai au courant.
En vous souhaitant du courage
Karine

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sergio
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Re: myélofibrose et ménopause

mer. mai 19, 2021 8:48 pm

Ne vous laissez pas faire. Il existe des traitements qui permettent de passer plus confortablement cette période de la vie.
Plusieurs malades de notre association qui sont dans la tranche des 70 ans++ ont de gros problèmes d'ostéoporose tels que tassements vertébraux. Cela parce que les gynécos à une époque ont cessé de donner de donner des traitements substitutifs à base de progestérone sur la base de "on-dit" qui se sont avérés faux. Ne faites pas la même erreur, exigez une bonne prise en charge.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

CPLUS3
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Re: myélofibrose et ménopause

mer. mai 19, 2021 9:25 pm

merci à vous

le soucis pour moi est que chacun se renvoie la " balle " :
l hématologue n 'est pas gynéco
le gynéco ne veut rien prescrire à cause de ma maladie, sans avis de l hémato, qui ne se sent pas concerné
idem le généraliste...

De plus, j ai du me faire stériliser en 2008, après la naissance de mes jumeaux car Plus de contraceptions possibles.

Donc pour eux tous...j ai l impression d etre " sortie du circuit " depuis cette stérilisation un peu ...." obligée " ....

bon, le remède du gant de toilette d eau froide quand mon visage devient bouillant me soulage...

Mais en effet...j aimerai éviter la prothèse de hanche à 70 ans , à cause de l osthéo :decu:

Mon hématologue est partie naviguer sur d autres eaux...et le premier RV avec son remplacant ne s'est pas " bien passé " ...
Donc pas de soutien de sa part sur ce sujet :diable:

suis toujours preneuse de conseils et expériences des autres femmes ici.

Prenez soin de vous

albane
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Re: myélofibrose et ménopause

ven. mai 21, 2021 12:48 pm

Bonjour Cplus,
Je te confirme que les bouffées de chaleurs font parties des gros désagrément de la ménopause !!!!

En ce qui me concerne, elle est arrivée avant que l'on découvre ma TE et j'avais donc déjà ce problème de bouffées de chaleurs à l'annonce mais elles se sont grandement accentuées depuis et jamais arrêtées. Cela fait partie des effets secondaires du traitement à priori et je le subis chaque jour et chaque nuit. Je pense que ça peut expliquer en partie mon épuisement permanent même si en ce moment je me sens un peu mieux.
j'appréhende chaque été car je ne supporte plus qu'il fasse chaud malheureusement.
J'ai oublié de dire que je ne pouvais bénéficier d'aucun traitement hormonal car plusieurs femmes très proches, côté maternel ,sont décédées d'un cancer du sein et je suis donc considérée comme personne à risques...

Ceci dit, je suis peut-être un cas particulier car ni l'hémato ni le gynéco ne comprennent que j'en souffre encore après autant d'années mais pourtant c'est un gros problème pour moi.

Désolée pour toi Cplus que ton rdv avec le remplaçant de ton hémato ne se soit pas passé sereinement, rien n'est peut-être perdu, ça peut s'arranger , on ne sait jamais , vous allez apprendre à vous connaitre.

Bon courage à toutes les copines embêtées ( et le mot est faible ) par ces bouffées de chaleur qui nous gâchent l' existence .

Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

CPLUS3
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Re: myélofibrose et ménopause

ven. mai 21, 2021 5:23 pm

Merci

pour sourire un peu du " 2 ème effet " de la ménopause , la pub Kiss cool :

https://www.youtube.com/watch?v=sr8XptR20qM

CPLUS3
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Re: myélofibrose et ménopause

ven. mai 21, 2021 7:19 pm


albane
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Re: myélofibrose et ménopause

ven. mai 21, 2021 8:54 pm

Ah Ah !!! que de souvenirs :lol:
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

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