17 ans après

Modérateurs : jlt, sergio

ChatMalo
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17 ans après

mer. oct. 06, 2021 4:49 pm

Bonjour à tous !

Je reviens de mon Rdv à Saint Louis avec une super nouvelle : ma fibrose a reculé du grade 2 au grade 1 :G_S: ... Ca valait le coup de faire cette "@&# de ponction (je réagis très mal au gaz qui me provoque une sorte de panique...).

Du coup, je reste sous Pégasys 90 mcg, et j'ai refusé l'ajout du Jakavi - principalement par peur de grossir même si seuls "10% des patients sont concernés"... Je fais déjà partie des 10% dont la MV évolue au bout de 10 ans et des 10% qui se grattent à cause du Pegasys... alors avec mon bol habituel....

A 54 ans, 17 ans après mon diagnostic de MV et 8 ans après celui de myélofibrose, cela me permet d'envisager l'avenir plus sereinement et me conforte dans l'idée que le Pégasys peut influer sur le cours de la maladie.

Bonne route à tous et bonjour chez vous !
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

ysa
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Re: 17 ans après

mer. oct. 06, 2021 5:21 pm

Bonjour,
Je suis assez discrète sur le forum mais je viens lire de temps en temps et je suis ravie de lire des nouvelles positives et ravie pour vous que l'avenir se fasse + léger!
Comme quoi, il faut garder espoir (,note à moi même!).

CPLUS3
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Re: 17 ans après

jeu. oct. 07, 2021 3:18 pm

quelle bonne nouvelle Chatmalo !!

mon hémato m avait dit que l interféron semblait donner de très bons résultats...voir stabilisation sur de nombreuses années

L amélioration de ta myélofibrose confirme donc !

je suis heureuse pour toi, sincèrement

c+

Kairos
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Re: 17 ans après

jeu. oct. 07, 2021 5:56 pm

Génial comme résultat ! Cela confirme une fois de plus l’effet freinateur de l’interféron, voire l’effet d’arrêt sur l’évolution de certaines catégories de myelofibrose comme la tienne.
Le point faible de l’interféron, c’est son manque d’efficacité sur le micro-environnement inflammatoire du système hématopoïétique. Si le traitement pouvait agir à la fois sur l’éradication clonale et son milieu inflammatoire chronique, la partie pourrait être gagnée en totalité, en l’absence de nouvelles mutations acquises. Le Jakavi à cet effet anti-inflammatoire que l’interféron n’a pas. C’est pour cela que la combinaison des deux molécules (puis d’autres à venir bientôt) est porteuse d’un réel espoir pour les hématos. Cela vaut peut-être la peine de grossir un peu !

Kikinur
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Re: 17 ans après

jeu. oct. 07, 2021 6:41 pm

Je suis ravie de lire que le Pegasys t'aide à reculer la maladie..

Ça me donne de l'espoir.

J'ai une TE depuis 2013..et en mai japprend que la maladie a évoluer en Mf2.. Sous Pegasys depuis juin..

Merci de nous partager cette bonne nouvelle.

Prend soin de toi.

LAUBO
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Re: 17 ans après

sam. oct. 09, 2021 4:37 pm

Bonjour Chatmalo
En voilà une bonne nouvelle qui fait chaud au coeur pour tous les membres de cette asso. C'est très encourageant pour l'avenir. Finalement il semblerait que ce Pegasys soit le traitement idoine malgré ses effets secondaires perturbants.
Profite bien de ton we
Laurent

élocine
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Re: 17 ans après

lun. déc. 06, 2021 11:43 pm

Bonjour chatmalou
Super
On partage tous ta joie
Et tu nous donne de l'espoir !
Merci
Continue à bien te soigner et à nous remonter le moral
Merci !

Esperance
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Re: 17 ans après

jeu. déc. 30, 2021 11:52 am

Bonjour Chatmalo,

Je me présente , Espérance, diagnostiquée TE en février 2020, gène muté CALR1.
Je suis sous PEGASYS 45 depuis quelques semaines .
Je suis contente de ta réussite avec Pegasys .. qui donne plein d’espoir a tout le monde !

Je voudrais savoir si tu es JAK2 ou CALR ? J’imagine plutôt JAK puisque cela remonte à 2013 et que tu es Vaquez , mais je préfère poser la question .
Et peux tu dire depuis combien de temps tu prend Pegasys et à quelles doses ?

Merci Chatmalo et Bonne année 2022!

ChatMalo
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Re: 17 ans après

jeu. déc. 30, 2021 1:08 pm

Bonjour Espérance,

En effet je suis JAK2. En 2013 j'étais aux alentours de 73% et je viens seulement de passer sous les 50%. Pour moi, le Pégasys n'a eu que peut d'effet sur ce taux.

J'ai commencé en 2013 à 45 mcg pendant 4 semaines puis 90 mcg. Quelques mois après comme mes comptes (GR et plaquettes) restaient un peu élevés je suis passée à 135 mcg. En 2019 je restais dans les tranches basses (hématocrite à 37%) donc je suis repassée à 90 mcg.
Cela a permis à mes GR et plaquettes de se stabiliser dans la moyenne basse - Mes GB sont toujours très bas mais je n'ai pas plus d'infection que mon conjoint. Le seul soucis c'est la rate qui a grossi mais j'ai refusé l'ajout du Jakafi par peur des infections et de prendre du poids.

Bonne Année 2022 !

Cordialement,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

Elina
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Re: 17 ans après

lun. févr. 07, 2022 8:38 pm

Bonjour
Je suis très contente pour vous d’apprendre cette bonne nouvelle et à la fois je me pose quelques questions pour mon cas personnel: j'ai 63 ans thrombocytémie essentielle diagnostiquée en 2001, évolution en myelofibrose depuis l'année dernière, traitement kardégic et jakavi 20mg /jour. Pas trop d' effets secondaires, pas de prise de poids, par contre toujours en anémie ce que je supporte mal. pour palier à cette anémie je fais des injections de retravit (EPO). D'une part je me demande pourquoi prendre jakavi car j'ai l'impression de "m'empoisonner" tout en sachant que cela n’arrêtera pas la maladie en cas de nouvelle évolution et d'autre part je pense que mon corps va s'habituer à l EPO et que la aussi le résultat reste très aléatoire . Je n’ai pas supporter pegasys , trop d'effets secondaires.

Je suis peut être pessimiste ou n'ai pas bien compris le rôle de nos médicaments???

Parfois j'ai envie d' arrêter tous mes médicaments sauf le kardégic
Peut être quelqu'un pourra t-il m'aider ?

Elina

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