17 ans après

Modérateurs : jlt, sergio

ChatMalo
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17 ans après

mer. oct. 06, 2021 4:49 pm

Bonjour à tous !

Je reviens de mon Rdv à Saint Louis avec une super nouvelle : ma fibrose a reculé du grade 2 au grade 1 :G_S: ... Ca valait le coup de faire cette "@&# de ponction (je réagis très mal au gaz qui me provoque une sorte de panique...).

Du coup, je reste sous Pégasys 90 mcg, et j'ai refusé l'ajout du Jakavi - principalement par peur de grossir même si seuls "10% des patients sont concernés"... Je fais déjà partie des 10% dont la MV évolue au bout de 10 ans et des 10% qui se grattent à cause du Pegasys... alors avec mon bol habituel....

A 54 ans, 17 ans après mon diagnostic de MV et 8 ans après celui de myélofibrose, cela me permet d'envisager l'avenir plus sereinement et me conforte dans l'idée que le Pégasys peut influer sur le cours de la maladie.

Bonne route à tous et bonjour chez vous !
Anne, 54 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 90 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

ysa
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Re: 17 ans après

mer. oct. 06, 2021 5:21 pm

Bonjour,
Je suis assez discrète sur le forum mais je viens lire de temps en temps et je suis ravie de lire des nouvelles positives et ravie pour vous que l'avenir se fasse + léger!
Comme quoi, il faut garder espoir (,note à moi même!).

CPLUS3
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Re: 17 ans après

jeu. oct. 07, 2021 3:18 pm

quelle bonne nouvelle Chatmalo !!

mon hémato m avait dit que l interféron semblait donner de très bons résultats...voir stabilisation sur de nombreuses années

L amélioration de ta myélofibrose confirme donc !

je suis heureuse pour toi, sincèrement

c+

Kairos
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Enregistré le : sam. sept. 21, 2019 9:42 am

Re: 17 ans après

jeu. oct. 07, 2021 5:56 pm

Génial comme résultat ! Cela confirme une fois de plus l’effet freinateur de l’interféron, voire l’effet d’arrêt sur l’évolution de certaines catégories de myelofibrose comme la tienne.
Le point faible de l’interféron, c’est son manque d’efficacité sur le micro-environnement inflammatoire du système hématopoïétique. Si le traitement pouvait agir à la fois sur l’éradication clonale et son milieu inflammatoire chronique, la partie pourrait être gagnée en totalité, en l’absence de nouvelles mutations acquises. Le Jakavi à cet effet anti-inflammatoire que l’interféron n’a pas. C’est pour cela que la combinaison des deux molécules (puis d’autres à venir bientôt) est porteuse d’un réel espoir pour les hématos. Cela vaut peut-être la peine de grossir un peu !

Kikinur
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Re: 17 ans après

jeu. oct. 07, 2021 6:41 pm

Je suis ravie de lire que le Pegasys t'aide à reculer la maladie..

Ça me donne de l'espoir.

J'ai une TE depuis 2013..et en mai japprend que la maladie a évoluer en Mf2.. Sous Pegasys depuis juin..

Merci de nous partager cette bonne nouvelle.

Prend soin de toi.

LAUBO
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Localisation : Clermont Ferrand

Re: 17 ans après

sam. oct. 09, 2021 4:37 pm

Bonjour Chatmalo
En voilà une bonne nouvelle qui fait chaud au coeur pour tous les membres de cette asso. C'est très encourageant pour l'avenir. Finalement il semblerait que ce Pegasys soit le traitement idoine malgré ses effets secondaires perturbants.
Profite bien de ton we
Laurent

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