CPLUS3
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épuisement : comment obtenir de l aide ?

ven. oct. 29, 2021 6:48 pm

bonsoir,

à nouveau pas au top.

je suis épuisée.
A tous niveaux

Ma situation :
* TE myélofibrose. Pas supporté l interféron. On attend. Donc " je ne suis pas sous traitement pour mon cancer "

* maman solo, 2 enfants en garde alternée
Mes enfants demandent à venir + souvent chez moi, car ca se passe mal chez lui.
Sauf qu'ils ont 14 ans ( jumeaux ) et dans leur age :
ils n anticipent plus les démarches à faire,
c'est du jour pour le lendemain,
n ont plus d idées pour les repas,
me demandent de gérer presque toutes les choses ( car papa ne gère plus )
En plus de la routine, de l achat de vêtements ( la vache !! ils ont la chance de grandir encore, et dépasser mon 1m56...mais faut racheter tous les mois , voir 15 jours !! ) , des lessives...
Et de leurs souffrances psychologiques ( sont suivis )

* pas de famille pour m aider

* pas vraiment d amis sur qui compter ( plusieurs en grande difficultés suite à la pandémie )

* médecin généraliste qui est dans le déni de mon stade de maladie et de la fatigue

* reconnue handicapée, mais continuant à travailler à temps partiel ( Hopital, Sous effectif et épuisement des équipes, suite au covid )

Donc en gros, je ne rentre dans aucune case pour avoir de l aide ménagère

j ai contacté mairie : pas dans les cases
j ai demandé certificat au médecin généraliste : non, c 'est à vous de clarifier les taches avec père des ados, et avec ados. ET vous n etes pas sous chimio. :diable:
je n arrive pas à joindre la maison du handicap
j attend mon Rv avec le remplacant de mon ancienne hématologue...je vais lui demander certificat pour aide ménagère...mais je vois gros comme ça que ça va etre non
assistante sociale : RV ...en mars 2022


je ne sais plus où appeler.
Je ne demande pas la Lune, juste 2 ou 3 h de ménage par semaine, quelques mois.

Pour récupérer
car du coup, je n ai plus la Force mentale de dire " stop " à diverses choses.

et ....je coule, doucement...mais je le sens bien...

merci pour vos idées ou expériences sur l obtention d aides.
vous pouvez m envoyer par message privé, si vous préférez.

ps : un point positif, ma dent cassée : les racines ont pu etre sauvées et laissées dans la gensive, pour garder de la masse osseuse. On pourra rajouter une fausse dent sur mon stellite. cout, 150 euros . Fin novembre.
J ai obtenu le RV en instant, par téléphone.
cela est usant...toujours devoir se battre, insister, dire et redire son historique de malade. Meme si cela a abouti à du positif, ça m a bouffé ma batterie. Plein d appels, et de stress.
heureusement que j ai une chef cool, qui m a autorisé à quitter mon poste pour filer au seul RV possible, 30 min après.
( tiens...je positive quand même, toujours )

merci à vous

CPLUS3
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Re: épuisement : comment obtenir de l aide ?

ven. oct. 29, 2021 6:52 pm

* et j habite en campagne, donc pas évident pour mes ados d etre autonomes pour aller faire leurs achats.
J ai sugéré l achat de trottinettes électriques: refus de leurs parts, trop dangereux ( c 'est peut etre pas plus mal... )

agns
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Re: épuisement : comment obtenir de l aide ?

sam. oct. 30, 2021 8:27 am

Salut CPLUS,

tu es vraiment dans une situation compliquée, et je comprends tout à fait ton épuisement. Tout d'abord, j'ai du mal à accepter le point de vue de ton médecin traitant: je ne pense pas qu'il soit malade et en charge familiale comme tu l'es! Toujours facile de juger les autres.

Bref, pour des aides...pas facile car tu ne dois rentrer dans aucune case . Mais, la CAF peut proposer des aides, ainsi que ta mutuelle santé hospitalière ( MNH ?) . Peut-être peux-tu aussi regarder du côté de ton assureur pour la vie quotidienne ( MAIF?). Même tout cela risque d'être compliqué!

En Bretagne, nous avons ADMR ( association d'aide à domicile en milieu rural). Les interventions sont payantes, mais en les contactant, tu auras en face de toi des personnes réelles qui pourront sans doute te conseiller sur des démarches à faire pour obtenir de l'aide. Il y a en général de la bienveillance dans ces associations.

Enfin, oui 14 ans n'est pas un âge facile: ils grandissent et demandent de l'indépendance sans réussir à gérer les contraintes de la vie quotidienne et pour les vêtements!!! Mon fils dépasse maintenant mon 1m72: j'ai l'impression de rapetisser!

Bon courage et donne de tes nouvelles
Agnès

CPLUS3
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Re: épuisement : comment obtenir de l aide ?

sam. oct. 30, 2021 10:59 am

bonjour

Merci Agnès,

* je connais l ADMR, j ai eu de l aide par eux lors de la naissance des jumeaux.

Mais il faut un certificat médical. sinon, c'est + de 20 euros de l heure, ce que je ne peux pas.

* pour les 14 ans, toutes les mamans que je connais me confirment que c 'est pareil chez elles.

* pour le médecin généraliste, pas possible d en changer dans l immédiat. Sont débordés et ne prennent pas de nouveaux patients.

je vais me reposer ++ ce week end.
Avec un peu moins de fatigue, j y verrai peut etre plus clair.

Merci.

ChatMalo
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Re: épuisement : comment obtenir de l aide ?

ven. nov. 05, 2021 11:42 am

Bonjour CPLUS,

Difficile de trouver les mots justes pour te témoigner toute ma sympathie et à distance, je ne peux que t'envoyer par la pensée des tonnes de courage et de réconfort.

A 14 ans les ado peuvent participer au ménage et à la préparation des repas. Même s'ils sont aussi dans une période difficile, ils sont à même de comprendre que tu as besoin d'aide. Je me rappelle des soirs où je rentrais épuisée du boulot, allongée dans le canapé et donnant mes instructions à mes enfants dans la cuisine ouverte....C'était pas l'idéal ni pour eux ni pour moi mais ça l'a fait comme ils disent. N'hésite pas à faire des "réunions de crise" avec eux, un peu d'humour et d'exagération aide à dédramatiser.

Dans ma ville, il y a une association d'aidants / aidés (plutôt dédiée aux anciens mais pas que) , c'est peut être une piste que tu n'as pas encore exploitée ?

Je te souhaite de retrouver un équilibre et l'aide dont tu as besoin.

Amicalement,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

CPLUS3
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Re: épuisement : comment obtenir de l aide ?

ven. nov. 05, 2021 8:05 pm

merci ma Chatmalo

* j ai eu discussion avec mes ados.
Après, mon fils a demandé à partir chez son père le lendemain.
Je lui ai répondu : " ah non, demain on travaille tous, donc tu fais ton sac et c'est dès ce soir. "

Avec ma fille, ça va mieux.

* j ai fais séance de cryothérapie ce soir, pour réduire les douleurs et la colère.
et repris du CBD, pour relachement musculaire.

Après, je vais voir pour chercher encore des pistes d'aides.
En ayant moins mal, ca ira mieux, ca me pompera moins d énergie

merci à toi, qui a toujours été là pour moi et pour tant d autres.

et merci à tous ceux dont le soutien me touche et m aide beaucoup, beaucoup.

prenez soin

SEGURA
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Re: épuisement : comment obtenir de l aide ?

dim. nov. 07, 2021 9:03 pm

Bonsoir C+,
tu m avais gentiment aidée pour mes soucis de pansements compressifs bizarrement absents des labos…( nous avons ttes 2 un souci de Willebrand).
nous avions également parlé CBD ( qui n a eu strictement aucun effet sur moi ..)
je t ai récrit en avril mais les mails ont du s égarer ..!
je suis navrée de ton état de fatigue et de toutes ces difficultés….
Je n ai guère de solution malheureusement à te proposer.. juste te dire que je pense bien à toi.
Tiens bon, la succession de turbulences va forcément se tasser tu vas voir…
un gros bisou à toi,
sous Pegasys
64 ans bientôt
Diagnostiquée T.E en 1994
Myelofibrose grade 1
calreticuline + Jack 2 -
déf .facteur Willebrand depuis 2019
Ttmts : MYLERAN VERCYTE HYDREA XAGRID JAKAVI PEGASYS +aspirine

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Re: épuisement : comment obtenir de l aide ?

lun. nov. 08, 2021 2:12 pm

bonjour à tous
je vais voir médecin à 16 h aujourd hui.
je ne fais que pleurer, et crise d angoisse / colère samedi, devant des gens sans masque dans un magasin.

je devais aller à un concert...je suis restée chez moi

trop de risques de Covid.
Et trop peur des les agresser.

sur une vidéo, ils se permettaient de dire qu'ils vont enlever le masque lors du concert, malgré le décret du préfet, que " ça ne va pas changer grand chose "
j ai publié commentaire, sur ma maladie.
Le commentaire a été , par 2 fois, supprimé.

merci à tous.

( SEgura, ne t inquiete pas , j ai bien reçu tes mails, et t ai répondu, il y a qq temps deja. )

SEGURA
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Re: épuisement : comment obtenir de l aide ?

lun. nov. 08, 2021 8:04 pm

Alors C+ , ce RV ?
un peu d avancées ?
aides ou soutien minimal ?

Ghislaine
sous Pegasys
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Myelofibrose grade 1
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Re: épuisement : comment obtenir de l aide ?

mar. nov. 09, 2021 12:27 pm

bonjour à tous

le médecin, une nouvelle, m a arretée 15 jours !!

du rarement vu pour moi, mais je reconnais que c 'est nécessaire.

Et elle a mis l arret en lien avec mon affection Longue durée, ( ce qui m évite la carence financière )
car pour elle, mon état d angoisse est lié au risques de ma maladie.

Elle m a confié que son mari travaille dans le meme hopital que moi...donc elle sait ce qu'on a vécu depuis 2 ans.

super écoute et réconfort.

Je vais donc me reposer.
Je verrai pour aides dans quelques jours. Là, repos !

CPLUS3
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Re: épuisement : comment obtenir de l aide ?

sam. nov. 13, 2021 7:31 pm

bonsoir,
3 ème dose vaccin pfizer hier
mes anticorps étaient en dessous de la protection

la vache, il me secoue ce 3 ème vaccin.

J avais demandé aide d amis pour aller chercher le drive : ils ont oublié et ne sont plus disponible ou joignables. :decu:

j en ai marre

Kairos
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Re: épuisement : comment obtenir de l aide ?

sam. nov. 13, 2021 8:29 pm

A quel niveau étaient ils tes Ac avant cette troisième dose ?

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Re: épuisement : comment obtenir de l aide ?

sam. nov. 13, 2021 8:48 pm

106 BAU/ml

Kairos
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Re: épuisement : comment obtenir de l aide ?

sam. nov. 13, 2021 10:04 pm

106 BAU/ml
Ce serait intéressant de refaire une sérologie 30 jours après ta 3ème dose, sachant que tes Ac peuvent être multipliées par 100

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