MYELOFIBROSE POST TE

Modérateurs : jlt, sergio

Jerome35
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MYELOFIBROSE POST TE

lun. déc. 13, 2021 5:07 pm

Bonjour à toutes et tous,

J'ai 44 ans et je viens d'être diagnostiqué Myelofibrose secondaire post TE 2013. Ma Myelofibrose est débutante grade 2 avec une discrète myélémie et une rate très peu voire pas palpable.
Je suis en panique et le mot est faible, j'ai des enfants jeunes (5 et 7ans). Mon Hémato me dit que je peux rester comme cela sans traitement pendant des années (5,10,15ans..) et avoir par la suite un traitement pour freiner la maladie avant une possible greffe.. mais rien n'est garanti et chaque personne est différente.
A aujourd'hui je vis tout à fait normalement et je n'ai aucun traitement.
Je ne supporte pas cette incertitude et je vis très mal tout cela. J'ai besoin d'aide. Je compte me faire aider par un psy.
Merci

CPLUS3
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Re: MYELOFIBROSE POST TE

lun. déc. 13, 2021 8:16 pm

bonsoir,
je comprend votre angoisse.

j ai 52 ans, TE depuis 2006, puis myélofibrose confirmée en 2018.

Moi aussi, je suis passée par ces phases de peur ++ de ne pas savoir combien de temps je serai là pour mes enfants...
pour dire les choses directes.

Bon ben cela va faire 4 ans... la saloperie est toujours stable...

Aucun traitement, à part le kardégic.
On attend.
Prise sang tous les 3 mois, et Rv tous les 6 mois seulement.
cela m a permi de moins y penser, moins flipper à chaque attente des résultats..

Mais c 'est humain d etre déstabilisé et d avoir peur.

Après, que dire...que personne ne sait combien de temps votre maladie restera stable. Et puis, si elle attaque, il y a des traitements, et il y en aura d autres, car la recherche avance à grand pas depuis des années...
Donc, tenir.

Vous faites bien de demander le soutien d 'un Psy.
Essayez de voir avec la Ligue contre le cancer. Ils proposent des Rv, où le psy est capable d entendre ces propos de peur de mort.

Avec vous en pensées.
c+

Ford83
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Re: MYELOFIBROSE POST TE

mar. déc. 14, 2021 8:33 pm

Bonjour

Tout (presque) pareil! 47 ans, 2 jeunes enfants, j'ai une TE depuis 1981 (autant dire que j'ai commencé jeune!) et j'ai rejoint très officiellement le clan des MF la semaine dernière.
J'ai pris de l'hydrea pendant des années, et depuis juin 2021 j'ai débuté l'interféron.
Pour ma part j'ai pu connaitre des crises de sueurs nocturnes ainsi que des crises de prurit (difficilement supportables). L'interféron m'a flingué des week-end, lors de sa mise en place. Chacun réagit différemment à la maladie, aux traitements: pour ma part, cela ne pèse pas sur mon quotidien.
Le passage en MF n'est pas une bonne nouvelle. On le voit dans le verbatim associé: "accélération péjorative de l'histoire de la maladie", "sévère", "compromis"..
Perso, je ne me pose pas mille questions. J'ai pas le choix. Des crédits à rembourser, des jeunes enfants à accompagner le mieux possible, le plus longtemps possible. Je fais attention à moi, je pense à protéger les miens si je devais avoir un problème de santé. Je bosse, je fais beaucoup de sport, je ne lâche rien!

Bon courage à toi!
47 ans, cadre bancaire, 2 enfants.
TE depuis l'enfance, JAK2, MF depuis 2021. Suivi à Saint Louis.
Hydréa pendant...18 ans environ. Actuellement Interféron+Aspégic.

Jerome35
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Re: MYELOFIBROSE POST TE

mer. déc. 15, 2021 7:04 pm

Bonsoir,

Merci à tous les deux pour vos messages réconfortants !
J'essaye de positiver et je me dis que la médecine progresse et que je n'ai pas de traitement.
Bonne soirée à vous

Ford83
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Re: MYELOFIBROSE POST TE

jeu. déc. 16, 2021 10:32 am

You're welcome!
Et n'hésite pas si question.
47 ans, cadre bancaire, 2 enfants.
TE depuis l'enfance, JAK2, MF depuis 2021. Suivi à Saint Louis.
Hydréa pendant...18 ans environ. Actuellement Interféron+Aspégic.

élocine
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Re: MYELOFIBROSE POST TE

ven. déc. 17, 2021 12:22 am

Bonjour Jérôme
Il est tout à fait normal que cette annonce provoque cet état de panique
Mais la présence de tes enfants, de ta famille, de tes amis ,de cette association va t'aider
J'espère que cette maladie va rester stable très longtemps
Chaque jour est un jour gagné .Il te permet d'atteindre l'objectif que tu te seras donné et qui dépend de ta situation personnelle
( mettre un petit d'argent sur leur livret tous les mois pour leurs futures études, faire une activité intellectuelle ou sportive,les aider dans leur travail scolaire, trouveruneassurance de prévoyance....) .Si ce but est facilement accessible alors tu seras vainqueur : la maladie est là mais tu la domines en ne te laissant pas faire .Elle ne peut pas tout détruire, elle ne va pas tout détruire
A chaque succès tire lui la langue : elle n'aura pas détruit ça !
Parallèlement les chercheurs travaillent et comme tu es jeune tu bénéficieras de leur recherche
Dans 15 ans tu te retourneras et tu seras fier de ce que tu as fait ..... de beaux adultes fiers du courage de leur papa
Pour surmonter des situations difficiles j'ai utilisé l'humour, la dérision. Le sourire des proches détend...
Courage et reviens nous vite sur le site pour donner de tes nouvelles

VERDEILJEANYVES
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Re: MYELOFIBROSE POST TE

mar. déc. 21, 2021 9:18 pm

Salut Jérôme

Ta réaction est tout à fait normale.
Tu as des craintes et des peurs pour ton futur et l'avenir de ta famille...
On passe tous par ce stade comme la très bien dit CPlus3.
Justement je reviens sur une de ces suggestions ; le psy.
N'hésites surtout pas à consulter.

A notre stade, il n'y a plus de tabous. Si le psy préconise un traitement, il n'y a pas de honte à prendre des antidépresseurs.
C'est comme une béquille et cela nous aide à avancer.

Bon courage à toi et que la force soit avec toi ;)

Kairos
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Enregistré le : sam. sept. 21, 2019 9:42 am

Re: MYELOFIBROSE POST TE

mar. déc. 21, 2021 11:38 pm

Bonsoir,

Merci à tous les deux pour vos messages réconfortants !
J'essaye de positiver et je me dis que la médecine progresse et que je n'ai pas de traitement.
Bonne soirée à vous
Tu peux te dire ça. Si tu as un jour besoin d’un traitement sache que cette année il y a eu autant d’études en phase 3
de médicaments contre la myelofibrose que dans toute l’histoire du traitement de cette maladie depuis sa découverte. Les avancées sont impressionnantes depuis 2 ans.

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