MYELOFIBROSE

Modérateurs : jlt, sergio

cm442
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MYELOFIBROSE

lun. déc. 27, 2021 7:55 pm

Bonjour à tous et merci de m'accueillir ,
Suivi en Hémato depuis 2017 initialement pour la thrombocytose mutations génétiques JAK2 seul traitement kardégic.
Depuis l'été 2021 aggravation formule sanguine et suivi depuis novembre par le CHU d'Amiens la Biopsie indique une myélofibrose ( MF 1 à 2) et depuis transfusions de plaquettes chaque semaine mes bilans sont pas terribles .
Le bilan du jour est de :
Hématites : 3.510 000
Hémoglobine : 9.3
Leucocyte : 4.950
Myelocites et Métamyélocites ça grimpe
Plaquettes 10.000
J'ai l'impression que ça évolue en leucémie aigüe
J'attends Janvier pour protocole et stratégie possible mais je la sens pas bien cette maladie .
Sinon un petit saignement de temps en temps , fatigue bien sûr , pas de traitements en ce moment , nausées fréquentes , rate normale et les autres organes aussi .

Merci et bon courage à vous tous
François

Esperance
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Re: MYELOFIBROSE

mar. déc. 28, 2021 12:23 am

Bonsoir Francois,

Je ne peux pas te répondre de façon technique , mais je voudrais t’apporter mon soutien en ces jours de fêtes et de Noel !
Et de vacances …
En attendant les conseils d’autres personnes bien informées qui ne sauront tarder à répondre à tes interrogations .
Garde bien espoir en tout d’ici là !
Bonne soirée.
Espérance

louwaert guy
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Re: MYELOFIBROSE

mar. déc. 28, 2021 1:18 pm

bonjour François , je ne peux faire aussi que t'apporter mon petit soutien moral et je sais très bien que ça ne sera pas grand chose mais courage et garde la volonté c'est très important ! Guy
espoir

CPLUS3
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Re: MYELOFIBROSE

mar. déc. 28, 2021 1:55 pm

bonjour François

on aurait préféré vous accueillir ici dans de meilleurs conditions.

Vous ne nous avez pas dit votre age.

Vous étiez malade depuis longtemps avant que le diagnostique soit posé en 2017 ?

votre myélofibrose a l air de progresser dans votre moelle, chute plaquettes et cellules immatures dans le sang.


Que vous ont dit les médecins qui vous suivent ?
Y a t il une bonne communication avec eux ?
c 'est important cela.

Je ne peux que vous envoyer également mon petit soutien moral
avant votre rendez vous en janvier.


c+

cm442
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Re: MYELOFIBROSE

jeu. déc. 30, 2021 3:26 pm

Bonjour à tous et merci pour vos soutiens ,

Malgré tout je vous souhaite de belles fêtes,

Je vais avoir 55 ans en avril prochain .

Prochain rdv CHU Amiens le 6 janvier .

A bientôt

cm442
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Re: MYELOFIBROSE

jeu. déc. 30, 2021 3:30 pm

J'ai oublié de de répondre à une question j'ai été diagnostiqué pour une thrombocytose en 2017 excès de plaquettes aux alentours de 700.000 et en 2015 j'étais à environ 500.000 le seul traitement a été de l'aspirine de type kardégic voilà .

ChatMalo
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Re: MYELOFIBROSE

jeu. janv. 13, 2022 4:15 pm

Bonjour et bienvenue au club des licenciés involontaires !

J'espère que tu as pu avoir plus d'infos lors de ton RDV du 6/1. Voici ce que je peux te dire sur la base de ton 1er post (je ne suis pas médecin) :

La MF qui correspond à un degré de fibrose dans la moëlle peut présenter de nombreuses conséquences sur les résultats sanguins notamment de l'anémie (mais pas forcément) et des cellules immatures dans le sang. Tu as noté les myélocytes et les métamyélocytes mais il y en a plein d'autres. Tu n'en donnes pas les % mais généralement quand on atteint par exemple les 10/15% de blastes, il faut alerter son hémato.

On peut rester des années avec ces cellules qui montrent un stress de la moëlle induit par la fibrose. Comme disent les anglo saxons, c'est ton "New normal" . Il faut cependant surveiller leur évolution. Je fais ça depuis 2004 dans un tableau excel avec de jolies courbes, ça permet de bien visualiser la chute s'il y a ou en tout cas la tendance.

Bon courage,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

cm442
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Re: MYELOFIBROSE

mar. janv. 25, 2022 1:09 pm

Bonjour Anne ,

Merci de ton retour concernant mon rdv du 6 -01 , je n'ai pas pu m'y rendre cause covid du coup entretien réalisé par téléphone et le protocole met en avant la greffe .

Concernant mon dernier bilan sanguin qui date d'hier :

Blastes 1 %
Promyélocytes 1%
Myélocytes 8.4 %
Métamyélocites 2.1 %

Erythroblastes 15.2 %

Sinon bizarre j'ai des nausées et je me demande si c'est le covid où la maladie

Merci François

ChatMalo
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Re: MYELOFIBROSE

lun. janv. 31, 2022 5:25 pm

Bonjour François,

J'avais vu ton MP mais je n'avais pas pris le temps d'y répondre. En effet 15% d'érythroblastes ca fait beaucoup. Je scrute les miens aussi avec angoisse mais je ne suis qu'à 1.9%....

Bon courage pour ton parcours vers la greffe, tiens nous au courant si tu peux,

Cdt
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

cm442
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Re: MYELOFIBROSE

lun. févr. 07, 2022 9:20 pm

Bonjour à tous et à Chatmalo,


Je suis toujours dans l'attente pour la greffe, je sens que ça va être long .

Sinon erythroblastes 7.9 % aujourd'hui.


A bientôt

François

Kikinur
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Re: MYELOFIBROSE

mer. févr. 09, 2022 10:16 pm

Bonsoir François.

De tout cœur avec vous dans ce moment que vous traversez.

J'espère que vous serez greffé tres vite et que ce se passera bien.

Tenez nous au courant.
Prenez soin de vous

CPLUS3
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Re: MYELOFIBROSE

jeu. févr. 10, 2022 12:33 am

Bonsoir François,

( le forum va etre un peu perturbé ces temps ci, par l annonce du départ de Sergio, son fondateur...Mais nous sommes toujours là )

Pour l attente de votre greffe, Sergio avait ouvert une rubrique sur ce sujet,
après le début de ce parcourt pour Louane222.

Vous pouvez retrouver ce sujet sur le site, article " greffe de moelle "

Louane a partagé son parcourt , de l annonce, à sa réussite, avec ses étapes.

En pensées positives et surtout bienveillantes avec vous
C+

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