RATE GONFLEE

Modérateurs : jlt, sergio

Jerome35
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RATE GONFLEE

lun. mars 14, 2022 9:23 am

Bonjour à toutes et à tous,

Désolé je pose beaucoup de questions en ce moment mais je suis un peu stressé depuis une semaine car j'ai eu une échographie abdominale qui a confirmée que ma rate était à 15.5cm..
J'ai une TE déclarée depuis 2013 et une MF déclarée depuis Fin 2021.
Mes lignées sont toutes bonnes sauf les plaquettes à 770 000.
Mon hématologue n'a pas l'air inquiet mais moi je le suis..
Je n'ai à aujourd'hui aucun traitement.
Dois-je selon vous en prendre un ?
En avoir un type JAKAVI fera t'il baissé mes lignées qui sont bonnes ?
Je suis perdu.

Merci

Kikinur
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Re: RATE GONFLEE

lun. mars 14, 2022 2:23 pm

Bonjour Jérôme,

On a un peu le même profil, juste que avant la mise du ttt j'avais les plaquettes qui faisait le double.

Mon hémato m'a mis sous pegasys après avoir fait une Bom.

Ils ont choisit le pegasys du fait de mon âge, de mes symptômes et surtout d'une myelofibrose stade 2, et de mes plaquettes très haute.

Je ne sais pas si ça répond à votre question.. Mais il me semble que le plus juste c'est d'en discuter avec votre hémato.

Jerome35
Messages : 13
Enregistré le : lun. déc. 13, 2021 4:41 pm

Re: RATE GONFLEE

lun. mars 14, 2022 10:53 pm

Bonsoir Kikinur,

Merci pour votre retour d'expérience.
Effectivement je compte bien parler de tout cela avec mon Hémato.
Je me pose beaucoup de questions car j'ai beaucoup de mal à encaisser chaque coup..
Je pense que vous connaissez tous cela mais c'est l'ascenseur émotionnel tous les jours avec beaucoup d'espérance (traitements) à certains moments et des moments de dépit face à la peur de l'avenir.
Bref j'arrête de m'apitoyer !!

Je vous souhaite une belle soirée

lawrence
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Enregistré le : ven. août 11, 2006 9:27 pm

Re: RATE GONFLEE

mer. mars 23, 2022 8:24 pm

Bonjour Jérome,

Je pense qu'il n'y a pas lieu de t'inquiéter outre mesure car tu as de bons résultats et une rate qui n'est pas très grosse : elle peut attendre 30 cm et tu n'y est pas !
Il faut savoir que les hématos ne prescrivent pas de traitement cytoréducteur à moins d'un million de plaquettes, voir 1.5 si tu es en bonne santé, sans accidents thrombotiques.
Tu ne viens que d'évoluer en myélofibrose, personnellement la mienne date de 2013 !
Nos maladies restent d'évolution lente mais il peut-être intéressant de faire réaliser la recherche de tes mutations secondaires pour déterminer l'évolution de ta myélofibrose dans le temps.
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

kinouch69
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Re: RATE GONFLEE

ven. avr. 01, 2022 7:06 pm

Bonjour Jérôme,

Je suis suivie pour une MV, et sous Jakavi. Pour répondre à ta question concernant les plaquettes élevée, je suis sous jakavi depuis un peu plus de 2 ans. Depuis fin janvier, mon hématologue m'a ajouté de l'hydréa, car le traitement par Jakavi (10mg) n'a que peu d'effet réducteur sur les plaquettes, dans mon cas...

Ce traitement est bien, mais pas forcément adapté à tout le monde et/ou toutes les situations.

Le meilleurs conseil que je puisse te donner c'est d'en parler avec ton hémato, n'hésite pas à lui poser toutes tes questions concernant les différents traitements dont tu as entendu parlé, dis-lui les interrogations et/ou angoisses que tu as à propos de tes résultats et du fait de ne pas avoir de traitement... Il pourra probablement t'expliquer ce choix.

Bonne soirée
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MV diagnostiquée en 2018
Jakavi 10mg 5mg + aspirine 100mg + Hydréa

Jerome35
Messages : 13
Enregistré le : lun. déc. 13, 2021 4:41 pm

Re: RATE GONFLEE

ven. avr. 29, 2022 9:39 pm

Bonjour Jérome,

Je pense qu'il n'y a pas lieu de t'inquiéter outre mesure car tu as de bons résultats et une rate qui n'est pas très grosse : elle peut attendre 30 cm et tu n'y est pas !
Il faut savoir que les hématos ne prescrivent pas de traitement cytoréducteur à moins d'un million de plaquettes, voir 1.5 si tu es en bonne santé, sans accidents thrombotiques.
Tu ne viens que d'évoluer en myélofibrose, personnellement la mienne date de 2013 !
Nos maladies restent d'évolution lente mais il peut-être intéressant de faire réaliser la recherche de tes mutations secondaires pour déterminer l'évolution de ta myélofibrose dans le temps.
Bonsoir Lawrence,
Tout d'abord merci pour ton message sympathique !!
Effectivement une recherche de mutation secondaire a été faite et apparemment c'est plutôt positif avec une mutation de Caleb.. avec cela me voilà bien avancé :lol: !!
Je vois que tu es sous traitement JAKAVI. Ce traitement a t'il eu un effet sur ta rate ?

Merci encore et belle soirée

Jerome35
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Enregistré le : lun. déc. 13, 2021 4:41 pm

Re: RATE GONFLEE

ven. avr. 29, 2022 9:41 pm

Bonjour Jérôme,

Je suis suivie pour une MV, et sous Jakavi. Pour répondre à ta question concernant les plaquettes élevée, je suis sous jakavi depuis un peu plus de 2 ans. Depuis fin janvier, mon hématologue m'a ajouté de l'hydréa, car le traitement par Jakavi (10mg) n'a que peu d'effet réducteur sur les plaquettes, dans mon cas...

Ce traitement est bien, mais pas forcément adapté à tout le monde et/ou toutes les situations.

Le meilleurs conseil que je puisse te donner c'est d'en parler avec ton hémato, n'hésite pas à lui poser toutes tes questions concernant les différents traitements dont tu as entendu parlé, dis-lui les interrogations et/ou angoisses que tu as à propos de tes résultats et du fait de ne pas avoir de traitement... Il pourra probablement t'expliquer ce choix.

Bonne soirée
Merci Kinouch69,

J'ai effectivement vu mon hématologue et je l'ai bombardé de questions !!!
J'ai eu des réponses très claires et d'autres plus évasives..

Merci à toi en tout cas pour ton soutien et belle soirée :D

ChatMalo
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Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
Localisation : Essonne

Re: RATE GONFLEE

mer. mai 11, 2022 11:42 am

Bonjour Jérôme,

Chaque résultat d'examen apporte son lot de stress et de questions.
La question que tu dois te poser c'est plutôt si cette splénomégalie affecte ta qualité de vie ? Es tu gêné une fois de temps en temps (par ex après un repas copieux ou assis dans la voiture) ? Souvent ? Pas du tout ? Si c'est acceptable pourqui changer ?

Cdt
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

Marc43
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Enregistré le : mer. juil. 07, 2021 1:43 pm

Re: RATE GONFLEE

ven. mai 13, 2022 6:40 pm

Bonjour,
Je viens d'être diagnostiqué en myélofibrose aussi (alors qu'au départ on pensait à une TE) et c'est vrai que ce n'est pas très rassurant.
Il faut se vider la tête et essayer de profiter un maximum, de se faire plaisir.
Courage!
Thrombocytémie + Myélofibrose grade I-II
Résitune + JAKAVI

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