Damien
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Syndrome myeloproliferatif non classé JAK 2+

dim. nov. 27, 2016 4:02 am

Bonjour à tous et à toutes,

Je suis déjà venu sur ce forum que je trouve très accueillant et très lucratifs pour tout les malades des maladies comme les nôtres. Là possibilités de trouver des gens qui connaissent réellement le sujet c'est toujours intéressant et réconfortant. Malgré mon peu de partition je vien régulièrement lire les témoignages de chacun.

Je revien donc sa mon témoignage, en 2010 j'ai fait une thrombose porte et d'après les examens je suis positif au gène JAK 2+. Ensuite il s'est avérée que rate mesure 20 cm et à stagner à cette mesure, je fait également de l'hypertension portal. Je suis donc suivi à la fois par un hématologue et gastro interologue pour la partie du foie, hypertension etc. J'ai donc essayer de comprendre de quel syndrome myemoproliferatif j'étais atteint, TE ? Vasquez ? Ou LMC mais rien. L'hématologue ou même les 3 que j'ai consulter n'ont pas su répondre à cette question car surtout un seul à oser me dire que mon cas était très compliquer. Ensuite que je parle de greffe car j'ai 28 ans et lors de la thrombose 22 ans donc je suis tout de même jeune pour ce risque mais j'en suis conscient. En traitement on m'a essayer l'Hydrea qui s'est révélée catastrophique et pour mon jeune âge, j'avais pas le droit d'avoir d'enfant sans passer par la fécondation un vitro donc on m'avais demander de placer à la banque pour commencer le traitement. J'ai tenu 1 an ensuite j'ai décider de voir 2 hématologue sur Paris pour obtenir un avis sur tout sa et les 2 m'ont dis l'hydrea c'est pas bon à ton âge, on te placerai plutôt sur l'interféron. Du coup j'ai accepter de me faire prendre en charge à l'hôpital saint-louis et d'essayer l'interféron. J'ai tenu 6 mois, plaquette en chute libre j'étais à 30 000 de plaquette. Mon psoriasis enfantin était revenu de partout du coup on a tout arrêter. Depuis 2 ans je me retrouve sans rien mais ma mutation resté cloué à 1% depuis mais elle n'avais jamais était très élever 10% lors de ma thrombose. Je vois donc l'hématologue une fois tout les 4 mois qui me contrôle la mutation et le reste du sang mais rien à signaler. Mais bon ça me surprend tout de même car pour eux tout va bien, dernière j'ai signaler des douleurs osseuses et articulaire et il m'as donc conseiller de voir un rhumathologue. Chose faite et j'ai pas étais dessus, je suis positif à la Spondylarthrite donc aux examens on voyer bien des articulations surtout épaule, avant bras et poignet.

En traitement actuellement j'ai donc un anti-coagulant, un bêta bloquant, et de la salazopyrine pour ma
Spondylarthrite. J'effectue également des séances de ligature pour les varices œsophagiennes avec anesthésie générale à chaque fois. J'en suis à ma 15 éme séance depuis 4 ans mais sa porte ses fruits car en 1 an j'ai eu 0 ligature contrairement à avant ou à chaque fois il devait ligature par 3 varices.

Mes interrogations se porte donc sur la suite, car les années passent. Les symptômes s'accumule et les soucis s'empile. Je travaille à temps plein malgré des arrêts de quelque jours de temps en temps car je peux plus par certains moments. Je fais du sport très régulièrement car je veux garder une bonne hygiène de vie.

Mais la fatigue, les douleurs, la rate, maintenant la Spondylarthrite !

Êtes vous aussi embêter par vos articulations ? Que dois je faire ou essayer car je ne peux pas rester comme sa à mon âge. Sa se dégrade d'année en année. Le matin pour me réveiller c'est un combat, j'ai la vu qui baisse à chaque fois mais à chaque fois que j'en parle j'ai l'impression d'être le mec qui se plaint et qui hallucine.

Que me conseiller vous ?

En attente de vous lire.

Merci par avance de vos témoignages merci pour se forum.

Cordialement

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