Patou31
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Pegasys thrombosysthemie essentielle myelofibrose

ven. avr. 03, 2020 10:41 pm

Bonjour, nouvelle sur le forum,
Je souhaitais avoir vos avis sur ce traitement par pegasys avec une baisse de globule blanc ?
Mon hémato me dis rien j ai des doutes de servir de cobaye!!
Merci aux personnes qui souhaitais en parler avec moi :roll:
Patou

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sergio
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Re: Pegasys thrombosysthemie essentielle myelofibrose

sam. avr. 04, 2020 10:59 am

Bonjour Patou31.

Vous pouvez poser toutes questions sur ce forum, il y aura des internautes pou vous répondre.
Si comme je crois l'entendre, vous avez davantage besoin de comprendre ce qu'est votre maladie, je me ferai un plaisir de vous répondre.
Vous pouvez envoyer un message privé, ou un message de contact ou téléphoner à votre convenance. Notre association est à votre service.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Patou31
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Re: Pegasys thrombosysthemie essentielle myelofibrose

mer. avr. 08, 2020 10:43 am

Bonjour,
Soit je sais pas m'en servir, soit le site ne fonctionne pas beaucoup, je vois rien bouger ou nouveau et j'ai eu qu'une personne qui m a répondu et sur mon post hors mis vous rien! :roll:
Je comprends pas :shock:

CAMOMILLE
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Re: Pegasys thrombosysthemie essentielle myelofibrose

mer. avr. 08, 2020 1:34 pm

Bonjour Patou !!!
Si si tout marche bien !!! Juste que l on doit être un peu paresseux en ce moment !!
Je ne peux pas beaucoup vous aider par contre je ne connais pas du tout pegasys et autres interferon....
Je suis soignée depuis 2011 pour une maladie de vaquez et prends hydrea depuis 2012 à raison de 2 gélules les jours pairs et 1 gélule les jours impairs...facile !!
Je ne doute pas qu' un adhérent va vite vous aider... Après vous savez vous rendrez compte que votre numération globulaire fluctue et que même si elle n est pas souvent dans les normes, elle n est pas forcément mauvaise!
Au plaisir patou! ! Tout va bien aller !

CAMOMILLE
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Re: Pegasys thrombosysthemie essentielle myelofibrose

mer. avr. 08, 2020 1:36 pm

Après vous savez vous vous rendrez compte que votre numération globulaire fluctue et que même si elle n est pas souvent dans les normes, elle n est pas forcément mauvaise!
Au plaisir patou! ! Tout va bien aller !

CAMOMILLE
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Re: Pegasys thrombosysthemie essentielle myelofibrose

mer. avr. 08, 2020 1:53 pm

Celà dit, hormis le xagryd qui n interviendra que sur vos plaquettes, les autres traitements ne sont pas en mesure de différencier une plaquette d un globule rouge ou globule blanc... donc le pegasys s il fait baisser vos plaquettes il fera également baisser les autres lignées. Je pense ne pas me tromper en vous disant ça . A bientôt !

Patou31
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Re: Pegasys thrombosysthemie essentielle myelofibrose

mer. avr. 08, 2020 3:31 pm

Je vous remercie de vos réponse. En fait comme j'ai rien qui m'indique que cela me fait du bien hors mis du mal du à tous les effets secondaires!!
J'ai remarqué que si je maintiens l'injection de pegasys à tous les 15jrs comme me conseille mon hémato, j'ai les globules blancs qui bouges beaucoup alors que si j’espace à 3 sem ça revient quazi a la normale :roll:
Mon hémato me dis rien et je suis dans le flou de l’efficacité, voilà pourquoi je recherche quelqu'un qui serais dans mon cas avec cette foutu :x maladie

ChatMalo
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Re: Pegasys thrombosysthemie essentielle myelofibrose

ven. avr. 17, 2020 10:49 am

Bonjour,

Le Pegasys fait en effet baisser les 3 lignées. Perso depuis que je le prend (2013) mes leucocytes sont dans les normes basses (alors que sans traitement plutôt vers 15.000) mais mes lymphocytes restent dans les choux autour de 1000 (ou 1 suivant les normes). Mais j'ai plutôt moins de rhumes que mon homme qui pourtant essaie de me contaminer :-)

Prenez soin de vous - restez chez vous !
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

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