cousineg
Messages : 1058
Enregistré le : lun. août 14, 2006 4:36 am
Localisation : Montréal (Ar. Saint-Laurent)

La leucémie lymphoïde chronique

mar. mars 09, 2010 1:36 am

La LLC, un cancer du sang qui tue à petit feu
5 mars 2010 par Virginie Yvonet
'Sournoise, sordide, la LCC impose sa loi face à une médecine impuissante et place ses victimes dans un état psychologique intolérable de survie.'
Extrait de http://cance.suite101.fr/article.cfm/ca ... -chronique

Avatar du membre
sergio
Messages : 1114
Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm

Re: La leucémie lymphoïde chronique

mar. mars 09, 2010 10:10 pm

Je n'en dirai pas grand chose car cette maladie sort un peu du champ de notre implication.
A noter cependant qu'elle se soigne relativement bien de nos jours, qu'il existe de nombreux traitements.
Il reste que c'est une maladie importante par sa fréquence assez élevée.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Anna
Messages : 356
Enregistré le : jeu. sept. 13, 2007 3:34 pm
Localisation : Genève

Re: La leucémie lymphoïde chronique

jeu. mars 11, 2010 12:18 pm

ça fait un peu flipper le lire ça :diable: :diable:
TE découverte en 2006, Jak2+

cousineg
Messages : 1058
Enregistré le : lun. août 14, 2006 4:36 am
Localisation : Montréal (Ar. Saint-Laurent)

Re: La leucémie lymphoïde chronique

mer. mai 19, 2010 5:56 pm

Vidéoconférence - Mieux comprendre la leucémie lymphoïde chronique
Par Dr Robert Delage

Voir http://events.startcast.com/events6/342 ... ainer.aspx

Au début de la conférence, Dr Delage présente les notions de base en hématologie.
Cette présentation est intéressante même pour les personnes atteintes par d'autres maladies du sang.

marie33
Messages : 3
Enregistré le : ven. mai 13, 2011 11:59 am

Re: La leucémie lymphoïde chronique

sam. mai 14, 2011 10:55 pm

Je suis nouvelle venue sur ce forum : mon mari est traité depuis 2006 pour une LLC stade B : une première cure de chimio en 2006, puis une deuxième en 2010 , laquelle n'a pas marché. La maladie est revenue très vite et il a accepté de participer à une étude : le traitement proposé est de la lénalidomide , essayé nouvellement pour la leucémie lymphoïde chronique. Il a commencé le 2 mai : les effets secondaires commencent à se faire sentir : bronchite, pics de fièvre, diarrhées, fatigue : les globules blancs baissent, ce qui est bon signe, par contre les globules rouges et les plaquettes suivent le même chemin. Il est épuisé, essoufflé.. Pouvez-vous nous en dire davantage sur ce traitement? L'un d'entre vous suit-il le même protocole?
et question bête : est-il normal de faire une ponction et biopsie de moêlle osseuse avec juste une petite anesthésie locale ? On a eu l'air de le prendre pour un "douillet" quand il a demandé une prémédication et des anesthésiants un peu plus "performants"!! ce qu'il a obtenu, mais il a fallu négocier longuement, alors que partout à l'hôpital on placarde : le malade ne doit pas souffrir, parlez de votre douleur etc... On reste dubitatifs!!!!
merci de nous répondre et de nous donner des informations !!
Marie33

Vandeuleflix
Messages : 77
Enregistré le : mer. mars 23, 2011 11:32 pm

Re: La leucémie lymphoïde chronique

dim. mai 15, 2011 8:22 pm

Pour la ponction biopsie (au niveau sacré pour ma part) ça a été aussi une anesthésie locale mais ca ne m'a pas empêché d'avoir des douleurs irradiant jusque dans le bas des jambes pendant le geste
avec une très désagréable sensation quand "l'opérateur" ponctionne la moëlle d'aspiration... :?

Je pense qu'ils ont l'habitude de faire le geste sans trop laisser le choix au patient de réfléchir à ce qui va se passer (j'ai été prévenu au moment de ma visite que j'allais avoir cette ponction...).
De là à ce que la négociation soit difficile :!: , c'est qu'elle a dûe être faite auprès d'un médecin, les infirmiers étant souvent beaucoup plus sensibilisés à la prise en charge de la douleur et à même
d'entendre l'anxiété et la douleur du patient... :shock:
TE depuis 2007 - Myélofibrose primitive depuis 2014

marie33
Messages : 3
Enregistré le : ven. mai 13, 2011 11:59 am

Re: La leucémie lymphoïde chronique

ven. mai 20, 2011 5:28 pm

Merci de votre réponse, .. qui prouve bien aussi qu'on fait vraiment peu de cas de la douleur du patient!

Evolution du traitement : un ganglion sorti sur la mâchoire, maintenant un peu moins gros, globules blancs qui remontent... et aussi les plaquettes et les globules rouges... C'est donc pour l'instant bien "en dents de scie", mais ça ne fait que bientöt 3 semaines de traitement , alors, il faut sans doute attendre encore pour en savoir davantage!
malgré tout, pour êtrte un patient en traitement expérimental, on se sent un peu largué au niveau prise en charge hospitalière ! on pensait bêtement que dès qu'il y avait un soucis, on pouvait compter sur eux... mais quand on appelle, on nous répond "allez chez votre médecin traitant!! on ne peut se substituer à lui!! " et comme il ne connait pas le traitement, ni d'ailleurs la LLC, normal, il est généraliste et pas hémato, il appelle donc l'hôpital !!! en lus, pour voir le généraliste, il faut un RV, il ne consulte pas "à la volée", donc on peut attendre la journée pour obtenir le RV, et si on ne peut pas, il faut aller aux urgences!!! Où donc est la vraie prise en charge ?? Psychologiquement, cela devient au-dessus du supportable!!!
Marie33

marie33
Messages : 3
Enregistré le : ven. mai 13, 2011 11:59 am

Re: La leucémie lymphoïde chronique

lun. juil. 04, 2011 10:02 am

Nous voici au 3ème mois de traitement par REVLIMID : enfin, les globules blancs ont amorcé leur descente, passant de 140 000 à 70 000! c'est plutôt encourageant! par contre, les GR baissent et ne se stabilisent que grâce à des piqûres d"EPO", les plaquettes sont aussi en chute libre! Et la fatigue se fait bien sentir maintenant que les doses du traitement ont augmenté. Malgré tout, il s'accroche à ce petit espoir , tout est bon à prendre! Marie33

saralatite28
Messages : 1
Enregistré le : lun. avr. 01, 2019 10:53 am

Re: La leucémie lymphoïde chronique

jeu. avr. 04, 2019 2:52 pm

Je n'en dirai pas grand chose car cette maladie sort un peu du champ de notre implication.
A noter cependant qu'elle se soigne relativement bien de nos jours shuttle paris transfer, qu'il existe de nombreux traitements.
Il reste que c'est une maladie importante par sa fréquence assez élevée.
Tu as tout à fait raison et c'est surtout dans les pays en voie de développement que la maladie est le plus répandue.

Avatar du membre
sergio
Messages : 1114
Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm

Re: La leucémie lymphoïde chronique

jeu. avr. 04, 2019 4:55 pm

Merci pour l'info. Je ne savais pas que la LLC était plus fréquente dans les pays en voie de développement.
rapprochement avec la rougeole. Sans danger pour la population caucasienne, cette maladie peut être mortelle pour les populations africaines. C'est pourquoi la France prêche pour le développement du vaccin, sans pour autant dire pourquoi. Conclusion hâtive mais bien réelle : on n'est pas tous égaux devant la maladie.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Retourner vers « Autres Maladies »

Connexion  •  S’enregistrer