Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum. J'habite a Londres et a la suite de ma grossesse il y a 4 ans j'ai decouvert que je souffrais de Thrombocyte essentielle. Ma grossesse a ete extremement difficile: migraines infernales, paralysie momentanee d'une partie de mon visage, nuque bloquee etc.. Mes plaquettes s'echelonnent depuis entre 700,000 et 900,000 et je n'ai donc pas de traitement a part aspirine 75 journalier.
Les hematologues anglais me preconisent un traitement soutenu si je veux un autre enfant. Des injections d'interferon avant, pendant et apres la grossesse.
J'ai lu les effets secondaires de ce traitement et je dois avouer qu'ils m'ont decouragee. Je suis inquiete par les effets de fatigue et depression car j'ai un rythme de vie assez soutenu avec mon metier (et en Angleterre vous ne pouvez pas etre arretee pendant votre grossesse ou alors a vos frais!). Je suis egalement inquiete sur les effets eventuels sur le bebe.
Etant basee en Angleterre, je n'ai pas de recul sur ce qui se pratique en France et vos conseils et votre vecu me seraient tres precieux.
Merci d'avance
Carene

bonjour et bienvenue sur le forum.

il est en effet possible de suivre une grossesse en etant TE, mais notre sang epaissi peut provoquer des arrets cardiaques chez le foetus...En gros, notre sang peut boucher les petits vaisseaux au niveau du placenta et donc, le bébé n'est plus alimenté et fait un arret cardiaque .
il y a donc un risque accru de fausses couches, surtout le premier trimestre

d'où l interet d'un traitement cyto réducteur comme l interféron et du Kardegic

la grossesse est cataloguée " pathologique " , à risques et très suivie, avec de nombreuses échographies pour vérifier si le bébé est bien alimenté en sang et oxygène

plusieurs personnes ici ont suivi une grossesse, avec ou sans interféron. Vous pourrez lire les témoignages sur ce site.

bon courage à vous

Merci pour votre reponse.
Un tres bon week end de Paques!

Bonjour Carène,

Pour avoir eu un bébé en ayant une TE à 40 ans, ( Angèle, 9 mois aujourd'hui !) je peux t'affirmer que la grossesse est tout à fait possible en ayant une TE. Il est vrai que le risque de fausses couches du premier trimestre est augmenté par rapport aux autres femmes, mais ça ne veut pas dire que c'est impossible, loin de là. Pour ma part, je n'ai pas fait de fausse couche, et mon état de grossesse a largement amélioré mon état physique et psychologique ( et oui, on se dit qu'on est encore capable de faire quelque chose de bien dans sa vie, surtout que je ne travaille plus depuis 2006 à cause de ma TE...); J'était très sereine et confiante, une fois le risque de fausse couche écarté ( 12e semaine) Je n'avais aucun traitement à part de l'aspirine, et au début de ma grossesse, j'avais 1 000 000 de plaquettes... elles ont progressivement diminué jusqu'à atteindre la norme au jour de l'accouchement( 325 000). Je pense que tu devrais tenter la grossesse et attendre de voir si tes plaquettes baissent naturellement avec l'état de grossesse. Sinon, effectivement, le seul traitement possible est l'interféron pendant la grossesse. Le deuxième risque est celui de la phlébite juste après l'accouchement et tu devras porter des bas de contention et te faire piquer le ventre pendant 6 semaines... mais c'est rien quand on a cette belle récompense qu'est un bébé en bonne santé.
Sinon, niveau fatigue, je me sentais plus en forme qu'avant ma grossesse, et j'avais l'impression de ne plus être malade...je pense que nous sommes un peu doppées par les hormones...
Si je peux te donner un conseil, c'est : FONCE !!!! Bien sûr en étant suivie par ton hémato et ton gynéco. Pour ce qui est des échographies, je n'en ai pas eu plus que les autres. Mon hémato, dès le début m'a encouragée à entamer cette grossesse car il n'y a pas de risques importants pour la mère. Pourtant, comme je te l'ai dit, j'ai 40 ans donc plus de risques dus à mon âge.
Tu peux lire les témoignages de Angèle qui a eu un bébé presque en même temps que moi et qui est de nouveau enceinte en ce moment. ( lui envoyer un message privé).

Bon courage !

Sophie

bonjour Caréne,je m appelle Laetitia et j ai 30 ans.J'ai une TE et une myelofibrose depuis mes 23 ans et j ai une petite fille de 4 ans que j ai reussi à avoir avec l interferon.J ai commencé les piqures 4 mois avant de tomber enceinte et j ai arreté 4 mois apres avoir accouché.J'avais a l'époque 5 piqures par semaine de 3,5.Ensuite, je suis repassé au xagrid et à hydrea et depuis 1 an et demi je suis de nouveau a l interferon 4,5 a 4 piqure par semaine.C'est ce qui marche le mieux chez moi pour faire descendre les plaquettes autour de 500 000.C'est un traitement tres dur avec pas mal d'effets secondaires pour ma part insomnie,fatigue,douleurs musculaires et quelque autre mais jamais de deprime j ai un caractere tres fort et je pense que ca m' aide beaucoup.Surtout ne prend pas peur, moi quand je regarde ma joli princesse aujourd hui je ne regrette rien du tout et je le referais sans hesiter.a plus

bonjour,
ca me fait plaisir de savoir qu'on peut avoir un bébé avec cette TE, mais est ce que vos bébés sont normaux? certainement ces médicaments ont des effets sur le bébé
bonne soirée à tous