trailrandosport
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Enregistré le : mer. déc. 02, 2015 3:06 pm

Qualite de vie

dim. déc. 06, 2015 6:44 pm

Bonjour les anciens des SMC
.
.Petit nouveau sur le forum des SMP, je suis impressionné par le ressenti d'anxiété et de douloureux. j'ai mauvaise conscience à dire que pour moi tout va bien . Je m'estime privilégiè par rapport aux autres. Peut etre pour un temps seulement!. Les complications seront peut etre pour plus tard,
Mon "pedigré" TE decouverte en 2011 à la suite d'un premier AVC, mutation Jack2, suivi de 4 où 5 Ait, un deuxieme AVC en 2015. Bilan residuel, juste une dysarthrie, petite difficulté d'elocution. Panoplie classique medicamenteuse: Anti coagulant pour éviter où retarder un 3ieme AVC, Hydrea, contre l'exces de plaquette. Je ne cite que l'essentiel.
Mais , je suis tres en forme, sportif passionné et en compétition à un niveau que souhaiterais bien avoir le commun ds mortels, bien que largement septuagenaire.

Si je pouvais donner un brun d'optimisme aux personnes qui ont affaire aux SMC, j'en serais tres heureux, en attendant la suite...

waril94
Messages : 21
Enregistré le : sam. avr. 25, 2015 1:41 pm

Re: Qualite de vie

dim. déc. 06, 2015 7:24 pm

Bonsoir,

Cela fait toujours plaisir d avoir des témoignages positifs comme le votre!

Cela etant dit pour ma part il est vrai que je suis votre opposé! Ayant que 27 ans pourtant....
En effet je traine une maladie de vaquez depuis fin 2010 mais diagnostiquée cette année.
Et il y a 1 ans et demi je faisais de la musculation a forcer comme un dingue, je me sentais si fort lors de ces moments, je travaillais en livraison des repas dans les cantines, de 5h30 du matin a 13h30. Jenchainais des semaines avec des heures sup le week end pour ded festivités sur ma commune (samedi 6h-2h du matin le dimanche et reprise le dimanche matin a 6h jusqu'au soir 22h!) Et je tenais!
A l'heure actuelle sous interféron depuis août, je ne suis plus que l'ombre de moi même. .. aujourd'hui j'ai été avec ma femme et ma fille de 2 ans acheter le sapin... et le decorer. 2h pour cela et je me suis retrouvé exténué a m'allonger sur mon canapé. ..
Je ne sais pas si cela est dû a la maladie ou au pegasys mais cela devient difficile a vivre. Ayant cumulé presque 2 mois d arret maladie depuis mi septembre je n'arrive pas a reprendre le travail... 3 jours il y a 1 semaine puis le lundi rebelotte je me suis senti vidé lors du chargement de mon camion... jambes tremblantes comme apres 1 h de footing!
Sachant que en parallèle je fais des saignées 1 fois par mois plus ou moins car l'interféron ne change en rien mes numerations après 4 mois de traitement. . Cela me vaut aussi une carrence en fer avec microcytose (je ne suis pas un carnivor en plus..). Cela participe t il a ma fatigue? Si des personnes carrences en fer suite au saignées me lise, ressentez vous de la fatigue?

Je me dit que cela ira forcément mieux par la suite mais le temps me paraît de plus en plus long...
On dit toujours que les malades de vaquez ou te peuvent vivre une vie presque normale en dehors de la surveillance que cela impose.

Desolé pour ce roman et j'attends vos témoignages.
La solidarité et la communication sont réconfortant
Polyglobulie depuis 2011, vaquez jak2 negatif.
Pegasys 135/semaine depuis août 2015.

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