Trombocytemie essentielle
Posté : lun. avr. 16, 2018 1:31 pm
par EVA26
Depuis 2 mois j ai été diagnostiquée avec cette maladie je prends 3 hydrea et 1 kardegic par jour je suis passée de 1200 ooo plaquettes a 198 000 mais j ai une diminution des globules rouges mes taux sont inférieurs j aimerai discuter en mp avec des personnes qui sont dans la même situation car j ai plein d interrogations et mon hematologue est resté tres vague en ce qui concerne cette maladie cordialement
Re: Trombocytemie essentielle
Posté : lun. avr. 16, 2018 11:03 pm
par cplus
bienvenue sur ce forum
en le parcourant, vous y trouverez pas mal de réponses à vos questionnements
Nous sommes beaucoup d " anciens " ici, qui vivons avec la Te depuis.... ..longtemps...
et qui avons connu les " grosses interrogations "
et le coup de marteau à l annonce de cette maladie...
Vous cheminerez , comme nous...et y verrez plus clair dans les semaine et mois à venir
Et vivrez " avec " votre co locataire imposée.
Le traitement a l air de super bien faire effet sur vous , vous êtes passée de 1Million 2 à 200 000 , houa, quelle chute !
Nous sommes là pour vous répondre, soit en direct, soit par MP,
pour vous rassurez,
ou répondre, au fur et à mesure, aux questions qui vous viendront.
La Te est une sorte de maladie chronique...c'est difficile au début, il y a comme un deuil à faire : " pourquoi moi, et c'est quoi la suite "...mais avec du recul, la Vie reste super et on vit avec...meme s'il faut , par moment, aménager certaines choses
mais allez y " pas à pas "...
Dans quelles circonstances vous a t on diagnostiqué votre maladie ? signes cliniques, ou " par hasard " ?
et quel age avez vous , si ce n 'est pas indiscret ?
cette maladie, sur le Net, est souvent rapportée aux plus de 60 ans...hors, nous sommes beaucoup à l avoir déclarée bien avant, parfois très jeunes, moins de 30 ans pour certains
ici, il n y a pas de questions " idiotes " ou tabous...
encouragements....vous y verrez plus clair , en parcourant le site...pas à pas...et avec le temps
cdt
Re: Trombocytemie essentielle
Posté : mar. avr. 17, 2018 10:21 am
par EVA26
Bonjour merci de votre reponse
j ai 57 ans et tous les ans je fais faire un bilan sanguin
En juin j etais a 900 000 et j avais des maux de tête cela m a alarmée alors j ai demandé à consulter un Hematologue
Probleme pas de rdv avant janvier 2018 c est comme cela qu entretemps je suis arrivée à 1 200 000
Je ne connais pas cette maladie. Mon infirmiere me parle de cancer mais mon medecin me dit que cela nen est pas un sur internet on trouve tout et son contraire ... alors ? Qu en est il vraiment ?
Y a t il une évolution de cette maladie ?
Vous avez raison le plus dur c est de vivre psychologiquement avec
Cordialement