Que devient ALTE

Modérateurs : jlt, sergio

Mino
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Enregistré le : jeu. mars 18, 2021 11:13 am

Que devient ALTE

jeu. oct. 26, 2023 6:20 pm

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis étonnée de voir qu'il ne se passe rien au sein de l'association depuis le décès de Sergio.
Du coup, j'ai quelques réticences à adresser ma cotisation.
Une assemblée générale est elle prévue ? Où en sont les recherches financées par l'association ? Bref quel avenir pour Alte, cette association qui m'a apporté une aide si précieuse à l'annonce de la maladie et après ?
Autant de questions auxquelles j'aimerais avoir des réponses.
Bonne soirée
Marie Noëlle

Kairos
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Enregistré le : sam. sept. 21, 2019 9:42 am

Re: Que devient ALTE

mer. nov. 01, 2023 7:28 pm

Apparemment il existe maintenant une autre association : https://www.vivreavecunenmp.com/

CPLUS3
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Re: Que devient ALTE

jeu. nov. 02, 2023 6:10 pm

Le sujet ici est l avenir de ALTE, et non cette nouvelle association, merci . Elle sait et a su faire sa " communication " dans les médias et groupes privés , allant jusqu'à l agressivité si on refusait ses nombreuses publications.

SEGURA
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Enregistré le : mar. oct. 24, 2017 6:45 pm

Re: Que devient ALTE

jeu. nov. 02, 2023 9:25 pm

Bonsoir,
Je partage le commentaire de C+ concernant cette association;
L esprit ne correspond pas du tout à celui de Alte, si honorablement porté par son fondateur Sergio, dans un seul but : aider les malades.
Il y a une approche politique et mercantile qui pour ma part me rebute dans cette autre structure.
sous Pegasys
64 ans bientôt
Diagnostiquée T.E en 1994
Myelofibrose grade 1
calreticuline + Jack 2 -
déf .facteur Willebrand depuis 2019
Ttmts : MYLERAN VERCYTE HYDREA XAGRID JAKAVI PEGASYS +aspirine

Kairos
Messages : 206
Enregistré le : sam. sept. 21, 2019 9:42 am

Re: Que devient ALTE

jeu. nov. 02, 2023 11:27 pm

La question est: Par qui est maintenant gérée Alte ?

CPLUS3
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Enregistré le : lun. janv. 06, 2020 11:53 am

Re: Que devient ALTE

mer. nov. 08, 2023 10:47 pm

aucune réaction de la part de la fille de Sergio ni de Jean Luc qui s occupe du site.
message pour eux : he ho ?? vous disiez ne pas nous oublier ! ?
Par ailleurs, le numéro 09 81 37 72 12 n est plus attribué. ( n° visible dans adhésion )

cdt

Mino
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Enregistré le : jeu. mars 18, 2021 11:13 am

Re: Que devient ALTE

jeu. nov. 09, 2023 3:42 pm

Bonjour
Je ne comprends pas cette absence d'initiative de la part des membres du bureau. C'est extrêmement décevant car nous sommes nombreux à attendre une relance de l'association ou pour le moins une AG pour acter sa clôture si nous n'avons pas les moyens de la faire vivre.
Il faudrait vraiment qu'il se passe quelque chose maintenant !
Bonne journée
Marie Noëlle

Marc43
Messages : 11
Enregistré le : mer. juil. 07, 2021 1:43 pm

Re: Que devient ALTE

ven. déc. 08, 2023 10:32 am

peut-être qu'il faudrait que les membres motivés relèvent l'association...
Thrombocytémie + Myélofibrose grade I-II
Résitune + JAKAVI

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