mar. avr. 15, 2025 10:33 pm
Bonjour à tous,
après le décès de Sergio, nous sommes plusieurs adhérents et participants du forum à s'être manifestés, proposant notre aide pour gérer l'association jusqu'à l'AGE qui aurait dû avoir lieu rapidement. Malheureusement, après moult mails et coups de téléphone, aucune réponse jusqu'au 15 février dernier.
Administrativement, il faudrait que figurent ici avec l'annonce de l'AG Extraordinaire, les points précis qui seront abordés, et tous ceux que vous souhaitez, avec au minimum:
- bilan moral
- bilan financier, y compris la répartition des 70000€ que Sergio avait récoltés à fin de recherche médicale.
- poursuite ou dissolution de l'association
Les actuels secrétaire et trésorière nous ont fait savoir qu'ils ne continueraient pas; donc, si les personnes présentes votent la poursuite de ALTE-SMP, elles devront se porter volontaires pour intégrer le conseil d'administration qui élira un président ou une présidente.
C'est à cela que chacun d'entre nous doit maintenant réfléchir. Ce n'est pas facile, Sergio avait des connaissances médicales que personnellement je n'ai pas, nous sommes tous malades et fatigués par nos traitements et la plupart avons déjà un certain âge...!
La seule possibilité que j'entrevois serait une équipe assez importante pour assumer les différentes tâches, chacun la sienne :
Suivi des avancées médicales,
Information papier dans les hôpitaux,
Rencontres régionales patients/médecins,
Administration du site et du forum etc.
On a vu avec le Covid que le travail et les réunions à distance sont possibles, il suffit de s'organiser et d'être assez nombreux. Mais on voit aussi que l'Etat veut faire des économies et qu'il sera difficile d'obtenir des subventions.
On a vu apparaitre sur Facebook plusieurs groupes dévolus à nos maladies, certain aussi sous forme d'association que je trouve un peu légère.
ALTE a-t-elle encore sa place dans ce décor ? Son utilité est-elle encore d'actualité ? Je l'ignore mais j'aimerais avoir votre avis là-dessus.
Vous pouvez dire ici ou sur le forum ce que vous pensez de cette idée, faisable ? Irréaliste ?
A vous lire...
Guillaume (dans le Cantal)
65 ans, TE depuis 2013 devenue Maladie de Vaquez, mutation JAK2,
Aspirine et Pegasys 135.