louane222
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dans l'attente d'une greffe

jeu. sept. 05, 2019 11:02 pm

Bonjour à tous,

je reviens enfin sur le forum que j'ai quitté quelques temps. En effet, j'ai eu un petit coup de mou lorsque j'ai appris qu'il me fallait une greffe de moelle osseuse. Au début très combative, j'ai d'un coup eu le contre coup et la peur qui m'a envahie. C'est un sentiment terrible que je n'avais jamais ressenti comme ça. J'ai peur pour ma famille, pour moi, je me sens coupable de leur faire traverser cette épreuve et cette éternelle question...et si je ne m'en sors pas ? oui, c'est bien un risque dont j'ai conscience. Est-ce que je tente cette aventure avec le risque que je connais ou est-ce que je continue ma vie comme elle est actuellement et je verrai bien ce qu'il se passera ?
J'avais pu échanger avec quelques uns d'entre vous et je vous faisais part de mon envie d'ouvrir un post sur la greffe. Mais, j'ai dû d'abord traverser mon coup de mou. Aujourd'hui je reviens et j'ai la surprise de voir que suite à la demande de cplus, Sergio en a ouvert un. Je vous remercie tous les deux pour cette initiative.
C'est difficile de parler de la greffe car étant maintenant confrontée à tout cela et constatant tout ce que ça peut chambouler en moi, je ne veux pas créer un climat de peur. Mais, d'un autre côté, je souffre de ne pas avoir plus d'information. J'ai trouvé peu de témoignage et j'ai besoin de savoir comment ça se passe, comment l'on vécu d'autres personnes... et surtout, j'ai besoin de voir que d'autres ont survécu à cette épreuve.
J'ai fait beaucoup de recherches et j'ai fini par réussir à contacter une personne qui m'a fait part de son parcours. J'ai aussi la chance d'avoir une hématologue qui prend le temps de répondre par mail à toutes mes questions et mes inquiétudes. Elle est aussi honnête avec moi et ne me fait pas miroiter quoi que ce soit. Oui ça va être dur, oui je vais être au plus bas par certains moments. Mais, elle me dit tout ça en me disant de ne pas m'inquiéter, chaque coup de mou son équipe sera là pour me porter à bout de bras et m'aider à traverser ça.
Pour resituer mon contexte, j'ai 36 ans, une TE diagnostiquée en 2013 et une évolution en MF cette année. Après une nouvelle biopsie confirmant la MF grade 1/2, mon hématologue, après concertation avec d'autres médecins, m'a annoncé que je dois subir une greffe de moelle osseuse. Ma TE a évolué rapidement et le risque que ça évolue vers une leucémie n'est pas négligeable. Je suis jeune, encore en assez bonne santé, c'est maintenant que mon corps pourrait surmonter tout ça. Mon frère a été testé pour voir notre compatibilé mais malheureusement ça ne va pas. Je suis donc maintenant dans l'attente de trouver cette personne généreuse qui fera don de sa moelle osseuse.
D'après le médecin, on finit toujours par trouver et elle pense que d'ici fin d'année ça devrait aller. En attendant mon grand départ pour l'hôpital, je vis normalement, je continue de travailler, de sortir, d'aller au restaurant de vadrouiller car c'est bon pour le moral et que si j'arrêtais tout ça, ça voudrait dire que la maladie a déjà gagné. Et pour mes enfants, je veux les rassurer et préserver au maximum la vie que nous avons tant que je le peux. Elles sont petites, 4 et 9 ans mais j'ai fait le choix de ne rien leur cacher car je pense que les enfants comprennent lorsqu'il se passe quelque chose et leur cacher pourrait amplifier un sentiment d'angoisse. Je leur ai expliqué la situation, mon départ à l'hôpital pour au moins 2 mois, la perte des cheveux... je veux qu'elles puissent en parler si elles en ressentent le besoin et surtout qu'elles soient préparer à mon départ et mon changement physique. J'ai prévenu les écoles et si elles le souhaitent, elles peuvent voir le psychologue scolaire. Les choses ont été intégrées par tout le monde et nous continuons notre route en attendant cette date fatidique où je partirai à l'hôpital. Malgré tout ça, je me lève chaque jour avec le sourire car je suis de nature optimiste et que j'ai vraiment enie que tout cela soit juste derrière moi. Mon coup de mou est passé, je vais lui faire la fête à cette maudite maladie !!
TE 2013, MF 2019.
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KarineC
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Re: dans l'attente d'une greffe

dim. sept. 15, 2019 11:24 am

Coucou Louanne,

j'ai été très touché par ton message car je me reconnais dans tout ce que tu dis.
Atteinte de myelofibrose primitive depuis 2006 et stable jusqu'à il y a quelques mois mon état s'est dégradé d'un coup et mon hématologue a décidé de m'envoyer sur Paris consulter un médecin pour la greffe.
Je suis moins avancé que toi dans le processus mais je serai heureuse de partager avec toi sur ce qui va venir.
Je suis également à la recherche de renseignements sur ce qui se passe pendant ces semaines de greffe car c'est l'inconnu qui est difficile a gérer.
J'espère avoir des nouvelles car je suis sure que tout se passera bien...
Je t'envoie plein d'ondes positives...

Nathalie
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Re: dans l'attente d'une greffe

dim. sept. 15, 2019 1:07 pm

Bonjour, je suis Nathalie 33 ans et je suis atteinte d'une maladie myeloproliferative. Je dois faire une bom pour savoir laquelle exactement. Je fais trop de plaquette, environ 800 000 et mutation du gène jack12.
Bref en te lisant je me suis renseignée sur lallogreffe et j'ai trouvé ce petit reportage instructif
https://youtu.be/vkpBqaeyhWI


Bonne journee

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KarineC
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Re: dans l'attente d'une greffe

lun. sept. 16, 2019 4:08 pm

Bonjour Nathalie,

merci pour le lien de cette video très bien faite.

N'hésites pas à nous dire pour ta bom...
Je te souhaite plein de courage,
bonne journée.

Nathalie
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Re: dans l'attente d'une greffe

lun. sept. 16, 2019 6:46 pm

De rien. J'aime bien me renseigné ;)
Concernant ma bom, elle ne sera pas réalisée tout de suite car je suis enceinte de 4 mois. L'anonce de la grossesse a été faite casi en même temps que la maladie. Donc l'hématologue préfère attendre l'après grossesse pour la suite des examens. Mais je donnerais des New :)

louane222
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Re: dans l'attente d'une greffe

jeu. sept. 19, 2019 12:28 pm

Bonjour Karine,

merci pour ton message. Je peux ressentir dans quel état du dois être car l'annonce reste difficile à digérer. Je te tiendrai au courant des étapes. J'ai rdv mercredi prochain, je saurai si j'ai déjà un donneur ou pas et je vais commencé le jakavi.
Est ce que jusqu'à présent tu avais un traitement ?
Mon hématologue se demande si j'avais pris l'interferon assez tôt est ce que ça aurait aussi évolué de la sorte. A priori, les dernière études montreraient reellement sa capacité à stopper l'évolution de la maladie si j'ai bien compris.
Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter tout cela et n'hésite pas à m'écrire, je répondrai avec plaisir.
TE 2013, MF 2019.
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louane222
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Re: dans l'attente d'une greffe

jeu. sept. 19, 2019 12:31 pm

Bonjour Nathalie,

merci pour le lien de la vidéo. J'ai eu l'occasion de la regardr au début de l'annonce de la greffe. J'en ai passé des heures sur le net à trouver tout sur le sujet pour savoir vers quoi j'allais.
Elle est très bien faite cette vidéo.
Bon courage pour ta BOM et ta grossesse. C'est une merveilleuse nouvelle. J'ai aussi eu une grossesse en étant malade et pas de problème, tout s'est très bien passé.
TE 2013, MF 2019.
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suzon
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Re: dans l'attente d'une greffe

jeu. sept. 19, 2019 1:20 pm

Bonjour,

J'ai l'impression que la compréhension de cette maladie avance, car il y a encore quelques années les médecins avaient comme discours que cette maladie ne changeait pas l'espérance de vie. Vous êtes la preuve, malheureusement, qu'une TE peut vite évoluer vers une greffe.

Louanne, c'est bouleversant de vous lire. Je vous souhaite de trouver vite un donneur. Le courage, vous l'avez et si vous deviez avoir une baisse vous trouverez la force pour remonter et ceci grâce à votre entourage et à votre hématologue qui a l'air formidable. Vous êtes jeune et certainement la greffe est la solution pour "guérir".

Vous avez raison, nous attendons tous de lire ici des personnes chez lesquelles la greffe s'est bien passée.

Je lis aussi que l'interféron pourrait ralentir l'évolution , si pris au début, vers une myélofibrose, nous sommes vraiment mal informés. J'avais posé la question, mais les protocoles sont vraiment le choix de chaque hématologue, il semblerait...

Donnez-nous vite de bonnes nouvelles, sommes avec vous.

Amitiés et courage à tous.

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KarineC
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Re: dans l'attente d'une greffe

ven. sept. 20, 2019 1:24 pm

Bonjour Louanne,
Merci de ta reponse, toi aussi n'hésites pas à m'envoyer des messages si tu as besoin, je répondrai avec plaisir...
Pour moi, la maladie à été asymptolatique pendant 12 ans, la myelofibrose a évolué en tres peu de temps et je suis passée directement sous Jakavi, je n'ai pas trop d'effets secondaires à part la fatigue.
J'espère que tu trouveras rapidement un donneur....je t'envoie plein d'ondes positives....

P.S : ta greffe se passera dans quel hôpital ?

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Re: dans l'attente d'une greffe

dim. sept. 22, 2019 9:36 pm

Bonjour Suzon,

merci pour ton message.
Je pense effectivement que la TE a toujours été considérée comme la moins grave des maladies faisant part des SMP et j'ai le sentiment que l'avais des médecins changent.
J'espère qu'on découvrira un jour tout sur ces maladaies.
Bon courage à toi
TE 2013, MF 2019.
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louane222
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Re: dans l'attente d'une greffe

dim. sept. 22, 2019 9:40 pm

Karine,

je serai dans le service de greffe de l'hôpital d'Hautepierre à Strasbourg.
TE 2013, MF 2019.
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KarineC
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Re: dans l'attente d'une greffe

mer. sept. 25, 2019 11:15 am

Bonjour Louanne,

On pense à toi, n'hésitez pas à me contacter si tu as besoin et à donner de tes nouvelles...Bises

suzon
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Re: dans l'attente d'une greffe

mer. sept. 25, 2019 3:51 pm

Karine,

je serai dans le service de greffe de l'hôpital d'Hautepierre à Strasbourg.
Une grosse pensée et plein d'ondes positives. Amitiés.

louane222
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Re: dans l'attente d'une greffe

jeu. sept. 26, 2019 8:36 pm

Bonjour à tous,

ça y est, j'ai eu mon grand rendez-vous hier. Les nouvelles sont bonnes, je vais avoir un donneur. Maintenant, la machine est lancée.
Je dois commencer le jakavi 2X/j. Dur dur de le trouver...finalement j'arriverai à l'avoir pour samedi, la pharmacie a dû faire une commande spéciale.
Je dois faire une prise de sang tous les 15 jours et dès la semaine prochaine, je dois écrire à mon hémato pour lui dire comment je me sens avec le traitement. Elle m'a mis une grosse dose. Le risque d'après elle c'est la chute de l'hémoglobine et des plaquettes. Elle veut éviter les transfusions car ce n'est pas recommandé avant une greffe. Si nécessaire, injection d'EPO.
A priori, je commence la greffe en décembre. Je la revois dans 2 semaines et elle me donnera une date exacte à ce moment là. Le service de greffe doit également me contacter pour commencer tout le protocole et tous les examens pré-greffe. Pour l'instant je continue de travailler et je m'arrêterai probablement début novembre.
Pour mon prochain rdv, je prépare un dossier MDPH pour demander la RQTH (reconnaissance en qualité de travailleur handicapé) et la carte mobilité car je sais que la fatigue sera très intense et si je dois me déplacer, il faudra que je puisse me garer à proximité. Je ferai remplir le certificat médical par l'hématologue.

Quand tout ça devient concret, c'est dur dur. Je sens la peur chez mon mari et mes filles...mes si petites filles..leur dire que je ne serai pas là à Noel et qu'on ne pourra plus se faire de bisou pendant longtemps me fend le coeur. Heureusement, skype existe et elles pourront me voir régulièrement même si ce n'est que sur une tablette.

J'inspire, j'expire et je me recharge mentalement pour affronter tout ça. Je suis prête !
TE 2013, MF 2019.
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choupie
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Re: dans l'attente d'une greffe

ven. sept. 27, 2019 11:42 am

Merci Louanne pour ton courage et merci de partager avec nous tous .Je te suis très reconnaissante de ne pas te cacher derrière les ( messages privés ) Ton témoignage est important car beaucoup d'entre nous seront confrontés a ce problème un jour ou l'autre...

Tu es très émouvante de nous offrir toutes tes peurs et tes faiblesses dans ces moments ou tu n'es pas en très bonne forme .

J'espère que tu ne seras pas trop fatiguée a l'approche de la greffe , car le propre de la fatigue est de nous ôter l'envie de lutter , ce n'est pas un manque de volonté , juste de la fatigue .... Mais je pense que tu es une battante un peu genre C PLUS courageuse aussi ...

De tout coeur avec toi . Mes amis et moi même t'envoyons le meilleur de nos pensés

suzon
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Re: dans l'attente d'une greffe

sam. sept. 28, 2019 1:36 pm

Bonjour à tous,

ça y est, j'ai eu mon grand rendez-vous hier. Les nouvelles sont bonnes, je vais avoir un donneur. Maintenant, la machine est lancée.
Je dois commencer le jakavi 2X/j. Dur dur de le trouver...finalement j'arriverai à l'avoir pour samedi, la pharmacie a dû faire une commande spéciale.
Je dois faire une prise de sang tous les 15 jours et dès la semaine prochaine, je dois écrire à mon hémato pour lui dire comment je me sens avec le traitement. Elle m'a mis une grosse dose. Le risque d'après elle c'est la chute de l'hémoglobine et des plaquettes. Elle veut éviter les transfusions car ce n'est pas recommandé avant une greffe. Si nécessaire, injection d'EPO.
A priori, je commence la greffe en décembre. Je la revois dans 2 semaines et elle me donnera une date exacte à ce moment là. Le service de greffe doit également me contacter pour commencer tout le protocole et tous les examens pré-greffe. Pour l'instant je continue de travailler et je m'arrêterai probablement début novembre.
Pour mon prochain rdv, je prépare un dossier MDPH pour demander la RQTH (reconnaissance en qualité de travailleur handicapé) et la carte mobilité car je sais que la fatigue sera très intense et si je dois me déplacer, il faudra que je puisse me garer à proximité. Je ferai remplir le certificat médical par l'hématologue.

Quand tout ça devient concret, c'est dur dur. Je sens la peur chez mon mari et mes filles...mes si petites filles..leur dire que je ne serai pas là à Noel et qu'on ne pourra plus se faire de bisou pendant longtemps me fend le coeur. Heureusement, skype existe et elles pourront me voir régulièrement même si ce n'est que sur une tablette.

J'inspire, j'expire et je me recharge mentalement pour affronter tout ça. Je suis prête !


Bonjour Louanne,

Heureuse de lire que vous avez trouvé un donneur. Comme Choupi, je vous remercie pour le partage. Vous êtes dans l'énergie et vous verrez que vous serez portée par toute l'équipe médicale et par vos proches. La réussite est au bout, même si elle passe par une épreuve. Je me permets de vous embrasser. Prenez bien soin de vous. Merci encore pour ce partage très émouvant. A très vite. Amitiés.

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Re: dans l'attente d'une greffe

dim. oct. 06, 2019 1:43 am

Je suis de tout cœur avec vous et je pris pour que tout s'arrange!
rachat crédit trésorerie

louane222
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Re: dans l'attente d'une greffe

mar. oct. 08, 2019 8:11 pm

Bonjour tout le monde,

je vous remercie pour vos messages d'encouragement.
J'ai commencé Jakavi 20mg 2X/j. Je n'ai pas trop d'effets secondaires pour le moment. Quelques vertiges, et un déagrément intestinal, c'est tout.
Par contre, mes résultats sanguins montre une baisse des plaquettes, une explosion des tryglycérides et une l"gère élévation du cholesterol, Asat et Alat... Je m'y attendais un peu alors ça ne m'inquiète pas trop.
Quels effets avez-vous eu avec e jakavi pour ceux qui en prennent ?
TE 2013, MF 2019.
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fredtoucour
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Re: dans l'attente d'une greffe

mer. oct. 09, 2019 7:59 pm

Bonsoir Louanne,

Avec le Jakavi 2x20mg/jour je n'ai eu aucun effet secondaire et les plaquettes ont aussi baissé étant en début de traitement à 372 le 11/05/17 pour passer à 106 le 08/01/18. L'hémato adapte le traitement d'après les résultats ( pour moi: 40-30-20 en terminant à 10mg/jour).

Le JAKAVI m'a été prescrit pour faire diminuer la taille de la rate mais en réalité ce traitement n'a pas donné les résultats escomptés. Après 8 mois de traitement et une rate non mesurable à l'échographie (+ de 30cm dans le grand axe) la splénectomie a été réalisée en février 2018 et j'ai été greffé le 05/04/2018. Aujourd'hui tout va très bien avec des résultats qui sont également bons 17 mois post greffe.

En ce qui concerne l'allogreffe je pense que vous aurez toutes les réponses à vos questions d'un point de vue médical via votre hématologue mais si vous désirez savoir quelque chose d'ordre pratique je peux bien sûr y répondre si je peux.
Je ne sais pas si vous avez déjà reçu des livrets d'information de la part de votre hématologue en ce qui concerne l'allogreffe et donc je vais déjà vous envoyer par mail les livrets suivants en PDF : - Entrer dans la bulle aseptique et - Sortir du cocon aseptique


Vous pensez arrêter de travailler début novembre mais si vous en avez la possibilité n'hésitez pas à prendre quelques jours de repos supplémentaires car il vous faudra en plus de préparer votre entrée en chambre stérile aussi prévoir votre retour à la maison dans un habitat qui sera le plus sain possible car vos défenses immunitaires ne seront pas encore au Top à ce moment là....

Garder un bon moral est important :" J'inspire, j'expire et je me recharge mentalement pour affronter tout ça. Je suis prête ! " ... C'est Parfait!
Et comme disait Obi-Wan Kenobi dans Star Wars : "Utilise la Force Louanne... Que la Force soit avec toi"

De tout coeur avec vous,

Bien cordialement,
Myélofibrose post TE diagnostiquée en 2004 - Hydrea pendant 4 ans - Mai 2017 début JAKAVI. Allogreffe 5/04/2018... Déjà plus d'un an et tout va bien...

louane222
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Re: dans l'attente d'une greffe

ven. oct. 18, 2019 5:40 pm

Bonsoir Fredtoucour,

je te remercie pour les documents que tu m'a envoyé, ça me permet de mieux appréhender mon entrée dans la bulle. Merci beaucoup. Je tarde à répondre car les dernières semaines ont été très chargées pour moi. Je suis maintenant en arrêt maladie depuis mercredi pour 6 mois dans un premier temps. Eh oui, finalement j'ai abdiqué et je me suis dit que se serait plus raisonnable. Je voulais à la base attendre novembre mais bon...la raison à pris le dessus. Avec mon hémato, nous avons fait un dossier MDPH pour la demande de la reconnaissance en qualité de travailleur handicapé mais également pour avoir la carte mobilité et stationnement à la sortie de l'hôpital.
Mon moral m'a joué des tours au point de me demander si ce n'est pas Jakavi qui me fait ça. En effet, je suis plutôt terre à terre, je sais à quoi m'attendre et j'ai peur mais d'habitude je gère mes émotions et ça me rend plus combattive. C'était un peu compliqué dernièrement.
Les choses avancent petit à petit et on verra pour la suite.
TE 2013, MF 2019.
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KarineC
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Re: dans l'attente d'une greffe

mer. oct. 23, 2019 5:34 pm

Coucou Louanne,

je suis contente de lire que tu as trouver un donneur et que la greffe est pour bientôt.
C'est très compréhensible que tu sois stressée, qui ne le serait pas... mais tu es une battante et tes louloutes te donneront toute la force nécessaire.
Reposes toi bien et prends bien soin de toi en attendant ce moment tant attendu et redouté à la fois.
Je pense bien à toi, amitiés,
Karine

louane222
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Re: dans l'attente d'une greffe

jeu. nov. 07, 2019 4:00 pm

Bonjour à tous,

je vous donne quelques nouvelles concernant ma future greffe. Depuis la mise en place de Jakavi 20mg 2X/j, je vois des effets sur ma prise de sang : hémoglobine, hématocrtie, hématies et plaquette sont en baisse constante. D'après le médecin traitant, ils vont attendre le stade où je ne supporterai plus trop avant d'envisager l'EPO. La transfusion, l'hématologue voudrait l'éviter car ce n'est pas recommandé avant la greffe.
D'autres données ont bien augmenté : asat, alat, tryglycérides et cholesterol.
Tout cela serait d'après lé médein les effets secondaires du traitement.
Je viens également d'apprendre que la greffe est un peu repoussée. Je devais entrer à l'hôpital en décembre et j'ai eu l'appel de l'infirmière coordonatrice de greffe qui m'a indiqué que j'avais rdv pour le bilan pré-greffe que mi décembre et que du coup la greffe aura lieu en janvier, voir février. Voyons le bon côté des choses, je serai avec ma famille pour les fêtes. Mais, cette situation d'attente est très difficile à gérer pour moi. J'ai commencé à voir une thérapeute que je verrai toutes les semaines jusqu'à mon entrée à l'hôpital. Je lui ai expliqué que j'avais besoin de me retrouver et d'être prête à affronter la greffe. Je veux être ressourcée pour pouvoir y aller sereinement et retrouver ma joie de vivre qui me caractérise habituellement.
Bonne journée à tous
TE 2013, MF 2019.
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cplus2

Re: dans l'attente d'une greffe

sam. nov. 09, 2019 10:44 pm

Bonsoir Louanne,

nous imaginons ton stress à l approche de la greffe, repoussée, même si nous ne pouvons être à ta place.

(peut être y voir comme un bon signe de " non urgence " à qq semaines / mois près ?? )

c'est bien que tu vois une professionnelle psycho, en attendant.

je pensais à un truc " bête " : ayant une forme de TE hémorragique, rare, je me suis retrouvée 2 fois à moins de 8 d hémoglobine.
Autant être franche : à ces taux là, monter 4 marches correspond à une belle ballade en montagne de 6 heures...
Sauf que tu n as pas la magnifique vision du lac à 1800 m d altitude, une fois arrivée en haut des 4 marches...

Après ma 2 ème hémorragie, j ai arrêté de " faire la forte " , accepté dans ma tête....et me suis acheté un robot aspirateur ( marque I Ro*** )

c 'est une réelle aide. Je n avais plus à m 'en charger, ni " demander " à mes proches, voir pire à mes enfants, en bas ages à l époque, de passer l aspirateur...
ça peut sembler " con" ....mais avoir un sol " propre " , moralement, c'est déjà un réel plus, sans parler de l hygiène.
Et franchement, le robot nettoie mieux qu'un aspirateur !!! car passe seul sous les meubles et lits , et aspire les mitons résistants !

Depuis, mes douleurs ayant augmentées, j ai acheté un robot serpillière, dont je suis également satisfaite.

Par contre, pas trouvé de robot pour vider les poubelles, nettoyer les lavabos, WC , faire la poussière, désinfecter les poubelles ou le réfrigérateur une fois par semaine à la Javel ( !!! ) etc...

Quand j ai été mise sous immunothérapie, j ai pris les devant et obtenue une aide ménagère, coût selon mon quotient familial.
cela a été une aide , niveau poussières, mais aussi moralement, car on a bien rigolé avec mon aide ménagère.
A voir avec ta mutuelle ou ton assurance maladie, pour lors de ton hospitalisation, et pour ta sortie .

Les robots ne sont pas donnés...mais cela peut être une demande " étrange mais réaliste " comme cadeau de Noël, au niveau de tes proches, plutôt qu'un vase ou une pierrade...Si chacun y met un bout...cela pourra te soulager avant, et puis ta famille , quand tu seras dans la bulle stérile, et ensuite quand tu sortiras de la bulle...

Si tu veux des renseignements supplémentaires sur mon robot aspirateur, tu peux me contacter en MP.

plein de pensées positives pour toi

c+

suzon
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Re: dans l'attente d'une greffe

lun. nov. 11, 2019 4:45 pm

Bonjour à tous,

je vous donne quelques nouvelles concernant ma future greffe. Depuis la mise en place de Jakavi 20mg 2X/j, je vois des effets sur ma prise de sang : hémoglobine, hématocrtie, hématies et plaquette sont en baisse constante. D'après le médecin traitant, ils vont attendre le stade où je ne supporterai plus trop avant d'envisager l'EPO. La transfusion, l'hématologue voudrait l'éviter car ce n'est pas recommandé avant la greffe.
D'autres données ont bien augmenté : asat, alat, tryglycérides et cholesterol.
Tout cela serait d'après lé médein les effets secondaires du traitement.
Je viens également d'apprendre que la greffe est un peu repoussée. Je devais entrer à l'hôpital en décembre et j'ai eu l'appel de l'infirmière coordonatrice de greffe qui m'a indiqué que j'avais rdv pour le bilan pré-greffe que mi décembre et que du coup la greffe aura lieu en janvier, voir février. Voyons le bon côté des choses, je serai avec ma famille pour les fêtes. Mais, cette situation d'attente est très difficile à gérer pour moi. J'ai commencé à voir une thérapeute que je verrai toutes les semaines jusqu'à mon entrée à l'hôpital. Je lui ai expliqué que j'avais besoin de me retrouver et d'être prête à affronter la greffe. Je veux être ressourcée pour pouvoir y aller sereinement et retrouver ma joie de vivre qui me caractérise habituellement.
Bonne journée à tous

Bonjour,

Je comprends combien la situation d'attente est pénible. Vous avez raison de voir quelqu'un qui puisse vous écouter. Vous y êtes presque surtout ne vous découragez pas. S'ils vous font attendre encore c'est que votre corps peut le supporter. Votre joie de vivre, elle se ressent. Essayez de profiter de ces fêtes en famille. Le temps aura passé et vous serez prête. Prenez bien soin de vous et cultivez la pensée positive. Je sais pas toujours facile avec la fatigue, mais cette fatigue vous en connaissez la cause et vous êtes entourée. Bon courage. A bientôt.
ps: comme dit C.Plus n'hésitez pas non plus à vous faire aider dans les tâches ménagères, robot ou pas robot. Amitiés.

louane222
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Re: dans l'attente d'une greffe

mar. nov. 19, 2019 9:57 am

Bonjour Cplus et Suzon,
merci pour vos messages. Cplus, je veux bien la référence de ton aspirateur ;-)
Je pense qu'effectivement, plus tard j'aurai besoin d'être aidé dans les tâches quotidiennes. En attendant, je fais petit à petit.
L'anémie étant de plus en plus présente, j'ai commencé les injections d'EPO 1X/semaine. Lors de mon prochain rdv en décembre, selon mes résultats il faudra quand même probablement prévoir une transfusion malgré l'EPO.
On avance petit à petit et le moral est bon.
J'ai crée une page instagrame et facebook, n'hésitez pas à me suivre.
https://www.facebook.com/Syndrome_de_la ... _todo_tour
https://www.instagram.com/syndrome_de_l ... _positive/
TE 2013, MF 2019.
Greffeée de la moelle osseuse le 18 février 2020.
Pour suivre mes aventures : https://www.facebook.com/lamaladepositive/
ou https://www.instagram.com/syndrome_de_l ... _positive/

cplus2

Re: dans l'attente d'une greffe

mar. nov. 19, 2019 9:01 pm

bonsoir louanne,
en 2011, après une grave hémorragie à cause de la TE, je me suis " offert " un robot aspirateur. ( 380 euros à l époque...une fortune !!!)

mais Je supportais mal l aide ménagère à la maison...Etre diminuée / intimité/ etc...

J ai acheté la marque I Robo* modèle rommba
le mien vient juste de me lâcher, et par ma faute en plus ( contact avec eau ).
Donc presque 10 ans !!

Lorsque j ai eu des pièces à changer, le SAV me les a toujours envoyées gratuitement, lorsque j évoquais ma situation / maladie.

Là, j ai racheté le modèle de base, à 250 euros.
il n est plus programmable, comme mon premier.
il faut appuyer sur le bouton pour qu'il se mette en route.
Mais après tout...ce n est pas compliqué.

Les modèles au dessus, 360 euros, sont programmables via une application.
Tu décides, à distance, de l heure et des jours où il se met en route tout seul.
Une fois qu'il ne détecte plus de saletés, il en conclue que c'est propre, et va tout seul se recharger sur sa bas.
Le top.
Mais moi, perso, ca me fait peur ce " traçage via applications "

bientot, ils en mettront dans les wc, pour voir combien de fois tu fais pipi ou caca !!!!
on est vraiment dans le roman 1984 !

Donc le robot de base, à 250 euros : il est rond, plat, passe sous les lits et certains meubles, les chaises etc...
Il repère les escaliers, et fait demi tour
S'il se prend dans quelque chose, genre bordels des enfants, il s arrête, et dit de façon sonore qu'il a un bourrage.
Comme il aspire tout dans un petit bac, les enfants peuvent facilement récupérer leurs bazars, morceaux de playmobi** ou Leg*
En quelques passages du robot, ils préparent à l avance leurs chambres, et donc, tout bénéficie : ils apprennent à ranger, pour " le robot " , et non plus car maman rale....

il passe sur les tapis.
sous les lits.
Et comme il a une petite hélice en coté, il fait un mouvement d air qui soulève les mitons, et les met devant lui.
Franchement, cela nettoie mieux qu'un aspirateur classique, pour le sol !!!


250 euros
ou 360 , version programmable aux heures et jours que vous voulez....
très bonne marque.

je ne connais pas les autres.

garde ta force pour autre chose que des mitons à la con !!!
pensées pur toi

louane222
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Re: dans l'attente d'une greffe

dim. déc. 15, 2019 9:42 pm

Bonjour à tous,

je vous écris quelques nouvelles de mon aventure vers la greffe...
depuis que je prends jakavi 20 mg 2X/jour, mon anémie s'accentue. J'ai testé les injections d'EPO sans succès. Arrivée à 8 d'hémoglobine, c'était vraiment dur à supporter. J'ai donc reçu ma 1ère transfusion sanguine cette semaine et je me sens enfin mieux. Ouf, ça fait du bien !
Vendredi j'étais également à l'hôpital pour mon bilan pré-greffe avec de nombreux examens (echo abdo, radio thorax, radio machoire, prise de sang, ECG...) et un entretien avec le médecin greffeur qui m'a vraiment bien expliqué tout le déroulement de la greffe, les complications, les risques. L'équipe médicale est top et m'accompagne vraiment bien dans cette aventure.
Je n'ai toujours pas de date exacte pour mon entrée à l'hôpital mais à priori, ce sera entre le 26 janvier et le 15 février.
L'attente était d'abord difficile à supporter pour moi mais finalement, elle me fait du bien et me permet de me préparer psychologiquement.
TE 2013, MF 2019.
Greffeée de la moelle osseuse le 18 février 2020.
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louane222
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Re: dans l'attente d'une greffe

dim. févr. 02, 2020 10:30 pm

Bonsoir tout le monde,
je reviens vers vous avec quelques nouvelles. Ca y est, ma greffe de moelle osseuse est programmée. Le 12 février je rentre à l'hôpital et le 18 je reçois ma greffe. L'approche de cette date fatidique me donne une sensation étrange. Mais, je suis prête pour la bataille et j'espère que tout cela sera bientôt derrière moi.
à bientôt
TE 2013, MF 2019.
Greffeée de la moelle osseuse le 18 février 2020.
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CPLUS3
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Re: dans l'attente d'une greffe

mar. févr. 04, 2020 2:36 pm

bonjour,

comment peut on te soutenir quand tu seras dans ta chambre ?

t envoyer des textos ou messages ?

ou de belles photos de choses que tu aimes , genre nature, animaux ???

ou des blagues idiotes ?
j en ai quelques unes : la première :
c'est dans un réfrigérateur. Un oeuf s adresse à un autre et lui dit : " tu aurais pu te raser quand même "
et l autre lui répond : " pfff....pauvre type, je suis un Kiwi "

je ne sais comment te soutenir et surtout te changer les idées, car je connais les chambres en surpression, avec la soufflerie...qui prend la tête parfois.

Tu nous diras, si tu as besoin de recevoir des encouragements, même sans y répondre.

pensées à toi
cla.

Olivier
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Re: dans l'attente d'une greffe

mer. févr. 05, 2020 8:47 am

Bon courage louanne222, je suis de tout coeur avec toi, j'espère que l'appréhension n'est pas trop forte...
On est avec toi !!!

albane
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Re: dans l'attente d'une greffe

mer. févr. 05, 2020 2:54 pm

Hello Louane,
je pense très fort à toi , on est souvent beaucoup plus fort que ce qu'on pense et tu le seras, tout ira bien.
On attend de tes nouvelles , c'est super de ta part de nous faire vivre ce moment de ta maladie , merci ,merci,
A bientôt,
Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

nathou
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Re: dans l'attente d'une greffe

mer. févr. 05, 2020 11:38 pm

bon courage pour la greffe.
Je suis allée voir sur facebook..... tu es très positive. Bravo !
garde cette " pétillance" et cette rage d'en découdre.
tu me donnes des idées car je suis sur la route de la greffe aussi . Quel carambolage d'émotions !
à très bientôt
syndrome d'épuisement chronique depuis 2000,
myélofibrose primitive depuis 2011, sous Jakavi depuis 2014

Olivier
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Re: dans l'attente d'une greffe

jeu. févr. 06, 2020 8:24 am

Où sur facebook stp nathou ?

marie C
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Re: dans l'attente d'une greffe

jeu. févr. 06, 2020 11:25 am

Bon courage Louane pour cette épreuve mais avec ta pensée positive, ca ira..
Merci de ton partage on y voit plus clair dans ce que peut être la greffe.

Marie

Frisette
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Re: dans l'attente d'une greffe

jeu. févr. 06, 2020 11:30 am

Bonjour,

Olivier le site de Facebook se trouve dans la signature de Louane à chaque fois qu'elle poste un message : )

Pour ma part aussi, je suis ton aventure Louane, courage à toi et à ton entourage. De voir tes messages et tes posts sur Facebook me donne du courage et de la force pour ne pas que la maladie envahisse trop mon quotidien, car en ce moment, je suis plus en phase de déprime, encore deux semaines et j'aurais le résultat de la BOM, et le résultat des mutations.
29 ans; TE=2015 ; Myélofibrose stade 2=2020
Mutation CALR +
Kardegic 75 + Xagrid 2x/j + Jakavi 15mg 2x/j
Retacrit 1x/semaine

louane222
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Re: dans l'attente d'une greffe

jeu. févr. 06, 2020 12:26 pm

Merci pour tous vos messages :G_S:
Cplus 3, je la connaissais cette blague et elle me fait toujours autant rire :lol: :lol:
Olivier, Albane, Marie merci pour vos encouragements.
Nathou, être positive ça me permet de mieux vivre l'épreuve et j'arrive toujours à me dire que dans chaque épreuve il y a du positif à en tirer. Mais, tous les passages sont nécessaires : l'angoisse, la peur, l'apaisement, la sérenité... tu dis que tu es sur le chemin de la greffe, est ce qu'une date est déjà prévue ?
Frisette, je comprends tellement ta phase de déprime. J'ai vécu la même mais dis toi que c'est normal. Ce n'est pas évident d'être confrontée à nos maladies d'autant plus qu'elles sont rares et que peu de personnes les connaissent. L'inconnu, l'attente cette terrible attente, la peur du verdict...c'est très compliqué à gérer. Une fois que tu auras le verdict et que tu seras prête, prends les choses en main, demandes toutes les informations aux médecins, ne te laissent pas guider mais guident les, demandes tous les comptes rendus, même des RCP (ce sont les réunions entre médecins où ils exposent les cas des patients et décident le protocole). Si tu gères tout, tu te sens plus forte et c'est toi qui maîtrise. Ca fait toute la différence. J'ai passé des journées et des nuits entières à me renseigner et à mieux comprendre cette maladie. Ca m'a permis d'accepter les choses comme elles sont et d'accepter tout ce protocole de greffe. On m'a dit : il vous faut une greffe de moelle osseuse, mais c'est moi qui ait fait le choix de l'accepter après une longue hésitation.
Je vous donnerai des nouvelles, je vous remercie du fond du coeur pour votre soutien car ça m'aide beaucoup, et j'espère que l'expèrience que je décris pourra aider d'autres personnes à ne pas se sentir seule dans cette aventure et à avoir de l'espoir pour l'avenir. Ensemble, nous sommes plus forts.
TE 2013, MF 2019.
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choupie
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Re: dans l'attente d'une greffe

jeu. févr. 06, 2020 7:17 pm

Bonjour louanne
Tu es un extraordinaire soutient psychologique pour nous tous , car nous sommes ou serons tous dans la même galère un jour ...Cette rubrique greffe : aurait mérité d'être créée depuis bien longtemps ...Merci pour ta présence sur les forum , tu es tellement courageuse .

louane222
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Re: dans l'attente d'une greffe

ven. févr. 07, 2020 4:11 pm

merci Choupie :G_S:
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suzon
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Re: dans l'attente d'une greffe

ven. févr. 07, 2020 5:00 pm

Merci pour tous vos messages :G_S:
Cplus 3, je la connaissais cette blague et elle me fait toujours autant rire :lol: :lol:
Olivier, Albane, Marie merci pour vos encouragements.
Nathou, être positive ça me permet de mieux vivre l'épreuve et j'arrive toujours à me dire que dans chaque épreuve il y a du positif à en tirer. Mais, tous les passages sont nécessaires : l'angoisse, la peur, l'apaisement, la sérenité... tu dis que tu es sur le chemin de la greffe, est ce qu'une date est déjà prévue ?
Frisette, je comprends tellement ta phase de déprime. J'ai vécu la même mais dis toi que c'est normal. Ce n'est pas évident d'être confrontée à nos maladies d'autant plus qu'elles sont rares et que peu de personnes les connaissent. L'inconnu, l'attente cette terrible attente, la peur du verdict...c'est très compliqué à gérer. Une fois que tu auras le verdict et que tu seras prête, prends les choses en main, demandes toutes les informations aux médecins, ne te laissent pas guider mais guident les, demandes tous les comptes rendus, même des RCP (ce sont les réunions entre médecins où ils exposent les cas des patients et décident le protocole). Si tu gères tout, tu te sens plus forte et c'est toi qui maîtrise. Ca fait toute la différence. J'ai passé des journées et des nuits entières à me renseigner et à mieux comprendre cette maladie. Ca m'a permis d'accepter les choses comme elles sont et d'accepter tout ce protocole de greffe. On m'a dit : il vous faut une greffe de moelle osseuse, mais c'est moi qui ait fait le choix de l'accepter après une longue hésitation.
Je vous donnerai des nouvelles, je vous remercie du fond du coeur pour votre soutien car ça m'aide beaucoup, et j'espère que l'expèrience que je décris pourra aider d'autres personnes à ne pas se sentir seule dans cette aventure et à avoir de l'espoir pour l'avenir. Ensemble, nous sommes plus forts.

Louane vous êtes un vrai petit soleil et quelle intelligence dans votre façon d'appréhender la vie. une leçon pour beaucoup. Mais je l'avais déjà remarqué, confrontés à une maladie grave, les malades dépassent leurs propres ressources. Vos proches doivent être fiers de vous. Vous n'avez à aucun moment était dans le déni, bien au contraire, vous êtes passée par des moments d'angoisse, de doute, mais pas pour reculer, pour avancer, positive. Je suis avec vous de tout coeur. Amitiés. Suzon.

louane222
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Re: dans l'attente d'une greffe

lun. févr. 10, 2020 3:39 pm

Merci Suzon, votre message me touche énormément. :G_S:
TE 2013, MF 2019.
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jana
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Re: dans l'attente d'une greffe

lun. févr. 10, 2020 3:54 pm

Bonjour Louane .
Un petit coucou d ' encouragement .
Jana

louane222
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Re: dans l'attente d'une greffe

lun. mars 23, 2020 11:12 am

Bonjour à tous,

je reviens vous donner quelques nouvelles. Ca y est, j'ai eu ma greffe de moelle osseuse et je suis sortie de l'hôpital il y a 2 semaines. Mon arrivée là-bas a été très intense. A peine arrivée, on m'a installer un cathéter qui sert à faire passer toutes les perfusions. Pas très agréable....la chimio a commencé tout de suite et s'est enchaînée 6 jours d'affilées. Elle n'est pas facile à encaisser, c'est très intense du coup un matin j'ai fait un malaise. Après, il y a eu la phase d'aplasie où je dormai quasiment toute le journée. Les mucites sont apparues (infections dans la bouches et la trachée) qu'on m'a traité avec de la morphine mais malgré cela il m'était difficile de manger pendant cette période. J'avais une sonde naso-gastrique et on me nourrissait la nuit. L'aplasie est la période la plus difficile à supporter car on se sent vraiment très faible. Mais une fois qu'on en sort, on le sent tout de suite. La mucite diminue et on se sent beaucoup moins fatiguée. Par contre, les vomissements et la diarhée ont continué pour moi.
Au bout d'un certain temps, j'ai commencé à remangé mais de petites quantités car l'apétit n'est plus du tout là et les goût ont beaucoup changé. En effet, la perception du salé et du sucré n'est plus du tout la même. Pour exemple, lorsque je prends de la confiture je sens le goût du fruit mais pas du tout le sucre. C'est étrange.
Je suis restée hospitalisée 4 semaines au total, j'ai eu de la chance car c'est souvent plus. Je suis heureuse d'être chez moi même si nous sommes actuellement confinés. Je suis chez moi et ça ça n'a pas de prix. Depuis mon retour je suis très fatiguée et je dors beaucoup la journée. Mon mari assure toutes les tâches ménagères car je suis trop fatiguée. Je retourne à l'hôpital toute les semaines pour faire des prises de sang et des transfusions si nécessaires. J'ai très peur de ce coronavirus car si je l'attrapais, je ne pourrais pas m'en sortir.
Voilà un peu la suite de mon aventure. Je vous souhaite à tous bon courage pour ce confinement.
TE 2013, MF 2019.
Greffeée de la moelle osseuse le 18 février 2020.
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sergio
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Re: dans l'attente d'une greffe

lun. mars 23, 2020 11:32 am

Très heureux d'apprendre que ta greffe s'est bien passée et surtout aussi vite.
J'espère pour toi que le Covid 19 attendra que tes défenses immunitaires remontent avant de venir te titiller.
Bon courage. Toute ma sympathie à ton conjoint et continue à poster des nouvelles, ça fait du bien à ceux qui sont en passe de subir à leur tout une greffe de CSH.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Olivier
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Re: dans l'attente d'une greffe

mar. mars 24, 2020 7:42 am

Bonjour Louane, merci pour les nouvelles, je te souhaite une excellente convalescence, bon repos, et bonne santé !

Alex07
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Re: dans l'attente d'une greffe

mar. mars 24, 2020 9:16 am

C'est formidable ! Bon rétablissement et prudence

nathou
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Re: dans l'attente d'une greffe

ven. mai 01, 2020 3:38 pm

bonjour Louane
Merci de ces nouvelles.
Très bon rétablissement en espérant que tes défenses immunitaires se consolident rapidement.
Profite des tiens tout proches de toi dans ce confinement
bien à toi
syndrome d'épuisement chronique depuis 2000,
myélofibrose primitive depuis 2011, sous Jakavi depuis 2014

Alex07
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Re: dans l'attente d'une greffe

ven. mai 01, 2020 5:45 pm

Superbes nouvelles, très bon rétablissement !

suzon
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Re: dans l'attente d'une greffe

jeu. mai 07, 2020 3:39 pm

Merci pour ces bonnes nouvelles. Bon repos et revenez pour nous dire comment vous vivez les suites de la greffe.
À bientôt,
Amitiés.

louane222
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Re: dans l'attente d'une greffe

sam. juin 13, 2020 10:03 pm

Bonjour à tous,

je vous donne des nouvelles de la suite de ma greffe. Ca y est, les 100 jours sont passés et c'est un cap dans une greffe car c'est là qu'on peut diminuer certaines restrictions et les 100 jours sont aussi les plus risqués.
Je vais beaucoup mieux. J'ai moins de fatigue, je ressors de chez moi, je vois du monde mais je porte toujours un masque à cause du coronavirus.
Mes rdv à l'hôpital se sont un peu espacés, maintenant j'y vais tous les 15 jours. Je n'ai plus besoin de transfusion sanguine car mon hémoglobine s'est enfin stabilisée. Le médecin m'avais dit que ça prendrait du temps comme je n'ai pas le même groupe sanguin que mon donneur. Mais ça y est, j'y suis enfin.
J'ai retrouvé le goût et l'appétit, qu'est ce que ça fait du bien. Mes cheveux peinent à pousser mais ce n'est pas grave. Ca viendra déjà. Par contre, à cause de la chimio, je perds mes ongles des mains. C'est très désagréable.
Je sais que mon parcours est encore long et que tout peut encore arriver, mais j'ai envie de me dire que tout va bien se passer et qu'un jour ce ne sera plus qu'un lointain souvenir. Je me rends compte que ça m'a marqué psychologiquement et que j'ai parfois des angoisses car j'ai eu très peur de mourir et de laisser mes enfants. Ils sont encore petits, je veux être là pour eux. Cette peur je l'ai toujours car j'ai conscience qu'il peut encore se passer beaucoup de choses, mais j'apprends à vivre avec.
Voilà les quelques nouvelles, j'espère que vous allez tous bien et que le coronavirus n'est pas trop stressant car avec nos maladies, on s'inquiète forcément un peu plus.
A bientôt pour les prochaines nouvelles
TE 2013, MF 2019.
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Kairos
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Re: dans l'attente d'une greffe

dim. juin 14, 2020 6:47 pm

Merci Louane pour ces excellentes nouvelles. Le plus dur a été franchi ! Bonne continuation!

VERDEILJEANYVES
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Re: dans l'attente d'une greffe

lun. juin 15, 2020 3:11 pm

Merci beaucoup Louane pour ton fil sur les suite de ta greffe.
Cela permet à nous tous de prendre conscience des suites que nous devrions envisager si cela était nécessaire.

Je te souhaite plein de bonnes choses pour la suite. :-P

louane222
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Re: dans l'attente d'une greffe

jeu. oct. 15, 2020 9:30 am

Bonjour à tous,
je viens faire un petit coucou. Je suis maintenant à 8 mois de ma greffe de moelle osseuse et j'ai beaucoup de chance car les choses évoluent toujours positivement pour l'instant.
Il y a 3 semaines, j'ai arrêté les anti rejets, ce qui veut aussi dire que je n'ai plus de régime particulier à respécter. Ca fait vraiment du bien.
Je vais à présent à l'hôpital 1 fois par mois pour faire une prise de sang et être oscultée par le médecin. Je fais également des saignées car j'ai eu beaucoup de transfusions sanguines et trop de fer s'est accumulé dans mon organisme. Pour l'évacuer, on me fait des saignées et on enlève environ 200ml de sang.
Je sens encore beaucoup de fatigue et j'ai des douleurs dans les épaules qu'on explique pas pour le moment. A part ça, je mène une vie tout à fait normale et je profite de chaque instant. Je suis toujours en arrêt maladie et le médecin m'a dit qu'il faut attendre au minimum 1 an après la greffe avant de reprendre une activité.
Et chez vous, comment ça va ?
TE 2013, MF 2019.
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albane
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Re: dans l'attente d'une greffe

jeu. oct. 15, 2020 5:53 pm

Hello Louane,
Très contente d'avoir des nouvelles !!!
Je vois que tout progresse dans le bon sens et ça fait vraiment plaisir d'avoir des retours sur un sujet qui un jour peut nous concerner car pour le coup, c'est encourageant et même si c'est un peu long c'est pour la bonne cause !!!
Je te souhaite une bonne continuation pour reprendre petit à petit le meilleur de ta forme et merci encore pour le "côté positif" que tu apportes dans ton message.
Bon courage et à bientôt pour la suite,
Cordialement,
Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .

louane222
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Re: dans l'attente d'une greffe

jeu. oct. 22, 2020 9:40 am

Coucou Albane,
je te remercie pour ton message.
On va continuer sur la même lancée ;-)
Prend soin de toi
TE 2013, MF 2019.
Greffeée de la moelle osseuse le 18 février 2020.
Pour suivre mes aventures : https://www.facebook.com/lamaladepositive/
ou https://www.instagram.com/syndrome_de_l ... _positive/

louane222
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Re: dans l'attente d'une greffe

mar. déc. 22, 2020 7:10 pm

Bonjour tout le monde,
je viens vous faire un petit coucou pour vous tenir au courant de l'évolution depuis ma greffe. Je suis maintenant à 10 mois de ma greffe. Je me sens chaque jour un peu mieux. J'ai toujours des douleurs dans les épaules mais depuis que je vais chez le kine 2 fois par semaine ça me soulage bien. Maintenant, j'ai aussi des douleurs dans les mains. Les médecins de greffe ne l'expliquent pas. Ils m'ont dit que ce sont principalement les femmes qui font remonter ce genre de douleurs. Après, je peux vraiment vivre avec, c'est juste un peu pénible au quotidien. Lors de mon dernier rdv, mon médecin m'a parlé d'une reprise du travail, à mi-temps bien sûre. En février je serai à 1 an de greffe, ça me semble bien. J'ai déjà échangé avec mon employeur et j'aurai un poste adapté qui me convient complètement. Maintenant avec ce covid qui reprend, je ne sais pas si les médecins vont quand même me laissé reprendre. Je serai fixée en janvier.
J'ai parcouru un sacré chemin et je suis vraiment heureuse d'en être là aujourd'hui. C'est dur, on ne va pas se le cacher, mais on peut se relever et retrouver une vie normale. J'ai conscience que j'ai une épée damocles au dessus de ma tête car après la greffe il peut se passer plein de choses. Mais je ne veux pas y penser, je profites chaque jour, je prends soin de moi au max et on verra ce que l'avenir dira.
Je vous souhaite à tous de belles fêtes de fin d'année, profitez de la vie.
TE 2013, MF 2019.
Greffeée de la moelle osseuse le 18 février 2020.
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VERDEILJEANYVES
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Re: dans l'attente d'une greffe

mar. déc. 29, 2020 3:05 pm

Bonjour Louane

Merci de nous donner de tes nouvelles cela nous donnes des ondes positives.
A notre tour de d'encourager et te souhaiter plein de bonnes choses pour l'avenir :)

louane222
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Re: dans l'attente d'une greffe

ven. mars 05, 2021 7:21 pm

Bonjour à tous,
ça y est, c'est mon anniversaire de greffe, je suis à mes 1 an de ma greffe et devinez quoi ?? je reprends le travail même si ce n'est quà mi-temps pour le moment. De plus, j'ai eu ma premiere dose du vaccin Pfizer et la deuxième est prévue mercredi prochain. L'hôpital de jour post greffe a organisé la vaccination pour les greffés et j'ai de suite été volontaire. A part un peu mal au bras, je n'ai pas eu d'autres effets.
Je continue à récupérer un peu plus chaque jour. Mes épaules ne sont plus douloureuses mais mes mains c'est une autre histoire. Impossible d'ouvrir des bouteilles ou bocaux. C'est assez pénible mais je fais avec. Ce sont les effets de la chimio. Je booste mon corps et je repousse mes limites. Je suis vraiment heureuse du chemin parcouru. Cette semaine, j'ai fait une randonnée de 4h. Pfiou, jamais je n'aurais pensé y arriver. Mais je me bats chaque fois un peu plus pour retrouver un corps tonique, des muscles, du souffle...tout ce que j'avais perdu.
Dans tout cela, je n'oublie pas que mon combat n'est pas fini et qu'avec cette greffe, j'ai toujours cette épée d'amocles. Mais je reste positive, j'y crois toujours, et j'ai envie, très envie, de rester loin de l'hôpital pour toujours. Bon pour l'instant, j'ai quand même rdv 1 fois par mois en post greffe.
J'ai lu vos échanges sur le vaccin COVID. La seule chose que je peux conseiller, c'est de vous protéger. Nous avons cette chance, je n'ai pas hésité une seconde une fois que le staff de greffe m'a dit de foncer. Au début, ils m'ont dit d'attendre car ils souhaitaient avoir les données scientifiques et pas que de la pub des laboratoires. Lorsqu'ils les ont eues, ils m'ont dit de ne pas hésiter à le faire. Vu ce que j'ai traversé, je leur fait entièrement confiance.
TE 2013, MF 2019.
Greffeée de la moelle osseuse le 18 février 2020.
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CPLUS3
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Re: dans l'attente d'une greffe

ven. mars 05, 2021 7:36 pm

" Joyeux Anniversaire de greffe " Louane !!!

super contente pour toi !!

la reprise de la marche...et surtout cette première injection vaccin Pfizer !

je suis très heureuse pour toi

Je te souhaite de belles balades et un retour à la Vie Professionnelle avec bienveillances de toute part.

et plein de gros calins avec tes proches

louane222
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Re: dans l'attente d'une greffe

mar. mars 09, 2021 5:20 pm

Merci pour ton message CPLUS. Oh lala, la marche, quel bonheur retrouvé.
TE 2013, MF 2019.
Greffeée de la moelle osseuse le 18 février 2020.
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CPLUS3
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Re: dans l'attente d'une greffe

mar. mars 09, 2021 6:44 pm

tu m étonnes !!

j ai eu la chance de doser mes anticorps anti " S " , les " s"trass en surface de cette saloperie de virus.
El là, j ai enfin produit une réaction !!

donc à la poubelle mon masques ffp2, qui me mettait le nez à sang !!

je garde le masque normal, et les gestes barrières, mais ...quelle marche ....comme tu dis !!

je te souhaite de les remonter , une par une, à ton rythme, simplement mais surement...

bonne 2 ème dose demain ma belle !!!

yesssssssssssssssssssss

nathou
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Re: dans l'attente d'une greffe

lun. mars 15, 2021 12:42 pm

Bonjour Louane
merci de tes nouvelles, et de belles nouvelles ! C'est merveilleux ce renouveau même si cela ne doit être tout rose tout le temps.
il y a un an je parlais aussi de mon chemin vers la greffe.
cela aura été long, je ne sais pas pourquoi, des dossiers n'ont pas été transmis.... J'ai eu la covid......
mes 3 sœurs sont compatibles. une grande chance !
ma greffe est en programmation pour fin avril.
depuis que la date est presque fixée, je me sens apaisée; cette longue attente a été éprouvante.
comment je vais vivre cette période prégreffe?
à composer au fur et à mesure. je vois une psychologue depuis un an, cela m'a bien aidé à avancer.
belle journée
syndrome d'épuisement chronique depuis 2000,
myélofibrose primitive depuis 2011, sous Jakavi depuis 2014

louane222
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Re: dans l'attente d'une greffe

mer. mars 17, 2021 9:15 pm

Salut Nathou,

oh lala ça y est, ça a vraiment avancé pour toi. C'est une bonne chose car cela te permettra de guérir de cette maladie. C'est vrai que ce n'est pas facile mais tu es comme moi, tu as eu le temps de t'y préparer du coup avec tous ces mois qui se sont écoulés entre l'annonce et la date d'hospitalisation. Je vais penser très fort à toi, j'espère que tout se passera au mieux et que tu nous donneras de tes nouvelles. N'hésite pas si tu as des questions ou si tu veux en échanger.
Je t'envoie toutes mes pensées positives.
TE 2013, MF 2019.
Greffeée de la moelle osseuse le 18 février 2020.
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nathou
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Re: dans l'attente d'une greffe

sam. mars 20, 2021 9:09 pm

bonsoir Louane
merci pour ton message
mercredi j'ai mon rv pré greffe avec tous les aspects pratiques et les dernières analyses médicales.
je reviendrai sûrement vers toi après.
je me fais greffer à Bordeaux. Et pour toi c'était où ?
à bientôt
syndrome d'épuisement chronique depuis 2000,
myélofibrose primitive depuis 2011, sous Jakavi depuis 2014

louane222
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Re: dans l'attente d'une greffe

mer. mars 24, 2021 10:00 pm

Coucou Nathou,
n'hésite pas si tu souhaites en parler.
Pour ma part ça c'est passé à l'ICANS à Hautepierre (Strasbourg).
C'est prévu pour quand ?
TE 2013, MF 2019.
Greffeée de la moelle osseuse le 18 février 2020.
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