nathou
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livre témoignage greffe

mar. janv. 21, 2020 2:35 pm

bonjour
Quelqu'un connaitrait-il un livre témoignage sur la greffe de moelle osseuse? ce ne sont pas les informations techniques de la greffe dont je parle car on trouve facilement si ce n'est le livre édité par l'association.
c'est plutôt comment accepter cette éventualité quand l'hématologue nous en parle. Diminuer les angoisses quand on part dans cette voie.
A l'annonce de la maladie, j'ai fait le forcing pour avoir cette greffe..... Puis j'ai appris à vivre avec ,pas si mal en 9 ans. Je suis moins disposée aujourd'hui !!!!. Vu la chronicité de la maladie, il n'y a pas d'urgence comme un cancer aigu.

bon courage à celles et ceux qui sont dans cette même période
nathalie
syndrome d'épuisement chronique depuis 2000,
myélofibrose primitive depuis 2011, sous Jakavi depuis 2014

louane222
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Re: livre témoignage greffe

mar. janv. 21, 2020 5:01 pm

Bonjour Nathou,

je vais subir une greffe de moelle osseuse dans 2-3 semaines et comme toi, j'avais terriblement besoin de lire des témoignages. Malheureusement, il y en a peu mais j'ai acheté le livre le Mathias Malzieu, chanteur de Dyonisos, qui en a subi une pour une autre maladie et il décrit bien les différentes phases par lesquelles on peut passer lorsqu'on apprend cela. Il donne aussi l'espoir de la guérison et on en a besoin lorsqu'on passe par là.
La greffe est un peu un sujet tabou j'ai l'impression car lorsqu'on aborde quelque chose de "grave", on a tous tendance à le garder pour nous. J'ai créer une page instagram et facebook pour en parler car ayant souffert de me sentir seule à vivre ça et à ne pas trouver beaucoup de témoignage, j'ai voulu le faire pour que ceux qui sont confrontés à la greffe puissent voir comment ça se passe concrètement mais aussi au niveau des émotions. Bien sûr, nous sommes tous différents, et nous régissons tous à notre façon. Moi, je reste positive car je l'ai toujours été et j'espère que mon témoignage pourra aider d'autres personnes.
Un post a également été ouvert sur le forum dédié aux greffés et futurs greffés.
Bon courage pour la suite
TE 2013, MF 2019.
Greffeée de la moelle osseuse le 18 février 2020.
Pour suivre mes aventures : https://www.facebook.com/lamaladepositive/
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ChatMalo
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Re: livre témoignage greffe

mar. janv. 21, 2020 5:31 pm

Bonjour,

C'est en effet un super bouquin ! Je te le conseille, il décrit de l'intérieur le processus.

Et si tu lis l'anglais, tape Stem Cell Transplant + MPN sur goo*** tu devrais trouver des infos.

Bon courage,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

nathou
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Re: livre témoignage greffe

mar. janv. 21, 2020 8:13 pm

bonsoir à vous deux
merci pour la piste de Dionysos.
J'ai regardé un peu sur internet pour un premier aperçu.
je vais le commander bien sûr ce livre. Par contre pour l'anglais, ce n'est pas ma tasse de thé !
il est vrai que l'on dérange quand on parle de cancer, de greffe.
Utilisons nos propres ressources pour faire face mais il faut se blinder.
à une prochaine fois
syndrome d'épuisement chronique depuis 2000,
myélofibrose primitive depuis 2011, sous Jakavi depuis 2014

nathou
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Re: livre témoignage greffe

mer. janv. 29, 2020 6:07 pm

bonjour
le livre de Mathieu Malzieu a été un bon moment de lecture dans le cadre de la greffe .
Et la découverte du groupe Dyonisos par internet en suivant aussi.
merci
syndrome d'épuisement chronique depuis 2000,
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