mp37
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Greffée depuis le 16 juin 2022...

sam. janv. 14, 2023 3:54 pm

Bonjour à tous et tous mes meilleurs voeux !!

Diagnostiquée TE en 2014, puis myélofibrose en 2016, j'ai tout de suite été prévenue qu'à partir de là, j'irais vers une greffe, en fonction de l'évolution de la maladie.... Pour info, je vis en Suisse.
Fin 2021, on me dit que ce sera pour 2022, 2ème trimestre... (après nombreux examens divers et variés)....
Dès lors, quand on voit la famille, et qu'on se dit au revoir, on se demande si on se reverra : on ne m'a pas préparé à ça :shock: plus la date se rapproche, plus c'est compliqué : on va vers une inconnue....
Mars 2022, je fais le bilan pré-greffe : 5 jours d'hospitalisation et inspection générale de la pointe des pieds à la pointe des cheveux : tout est controlé, soigné, nettoyé.... Puis la date tombe : hospitalisation le 7 juin, chimio le 9 et greffe le 16..... J'ai essayé de négocier pour après l'été, sans succès...
L'au-revoir aux enfants, au conjoint, aux parents, aux personnes qu'on aime est juste atroce... dans mon cas, après coup, on se demande pourquoi tant de tourments.... Mais c'est très personnel !
A la base, il est prévu 5 semaines d'hospitalisation, en moyenne... rarement moins.
Mise en chambre stérile, le balais des infirmières, médecins et aides-soignantes se met en place : le tourbillon se met en place ; pose d'une voie centrale (cathéter pour les innombrables prises de sang, chimio...
Les visites sont limitées à 1h/semaine pour une seule personne ou 2x 30'/ semaine pour 2 peresonnes, Covid et diverses pathologies obligent...
Vivent les appels vidéos !! Ils ont été salvateurs !!!! Le soutien moral de tous ceux qui nous sont chers est essentiel !!!
La greffe en elle-même, n 'a consisté qu'en une transfusion !!! Aucune douleur, aucun mal-être.... rien, nada !!!
Mais la chimio fait son effet : pour moi, j'ai eu 15 jours off : je n'ai pas trop réalisé ce qui c'est passé :lol: ... Après, ce n'est que remontata !!!!
C'est aussi le début d'interdits divers et variés, enfin une adaptation pour la vie de tous les jours et le retour chez soi.... (pas de crudités, pas de viande pas/peu cuite, pas tous les fruits, fromages.....)
Aujourd'hui, je le sais, j'ai énormément de chance, je n'ai aucun problème. Je suis sortie à 5 semaines et malgré la contrainte des contrôles hebdomadaires, tout va au mieux.
Ce sont les grandes lignes essentielles ; pour plus de détails, n'hésitez pas à me poser des questions ;)

VERDEILJEANYVES
Messages : 36
Enregistré le : ven. mai 08, 2020 12:11 pm

Re: Greffée depuis le 16 juin 2022...

dim. mai 28, 2023 2:46 am

Bonjour MP37,
Je viens vers vous pour prendre de vos nouvelles
Ma myellofibrose c'est transformé en leucémie aiguë et j'ai pour le moment 53%
Je vais être pris en charge par le service hématologique du CHU de Nantes.
J'ai beaucoup d'angoisse les suites des séances de chimio et sur le parcours de la greffe de moelle.

J'espère que vous vous portez bien

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