Bonjour à tous,
Je m'appelle Nadège, j'ai 31 ans et on vient de me diagnostiquer une Maladie de Vaquez.
J'espère que je trouverai du réconfort auprès de vous, car pour le moment j'ai un peu de mal à encaisser la nouvelle.
Un Grand Merci à Sergio pour son accueil qui m'a déjà fait beaucoup de bien.
Au plaisir de faire votre connaissance et de vous lire prochainement.
à bientôt, Nadège
-
nadege23
- Messages : 81
- Enregistré le : dim. janv. 20, 2013 10:53 am
- Localisation : Chatenay Malabry (92)
-
fredtoucour
- Messages : 128
- Enregistré le : mer. févr. 22, 2012 1:36 am
- Localisation : Charleroi-Hainaut- BELGIQUE
Re: Nouvelle venue avec une MV
bonsoir nadège,
Bienvenue parmi nous...
Je ne sais trop quoi dire ... mais c'est vrai que d'apprendre que l'on a une maladie "qui sort de l'ordinaire" ca fait flipper. A la limite, si on vous dit que vous êtes diabétique ben vous savez que vous devrez suivre un régime, sûrement insuline et puis hop...c'est parti. La plupart des gens connaissent et on maîtrise bien la chose.
Nos maladies sont un peu plus complexes et je vois que Sergio vous a certainement déjà quelque peu rassuré.
Moi je dis qu'ensemble on est plus fort...c'est réconfortant de savoir que des gens vous comprennent et sont à vos côtés pour vous soutenir. Surtout n'hésitez pas à nous donner de vos nouvelles et puis aussi si un petit truc vous tracasse, même si cela vous paraît anodin, vous pouvez venir vous "lacher" et poser vos questions sur le forum. La grande famille ALTE-SMP est à vos côtés et vous soutient.
Courage,
A bientôt, Fred
Bienvenue parmi nous...
Je ne sais trop quoi dire ... mais c'est vrai que d'apprendre que l'on a une maladie "qui sort de l'ordinaire" ca fait flipper. A la limite, si on vous dit que vous êtes diabétique ben vous savez que vous devrez suivre un régime, sûrement insuline et puis hop...c'est parti. La plupart des gens connaissent et on maîtrise bien la chose.
Nos maladies sont un peu plus complexes et je vois que Sergio vous a certainement déjà quelque peu rassuré.
Moi je dis qu'ensemble on est plus fort...c'est réconfortant de savoir que des gens vous comprennent et sont à vos côtés pour vous soutenir. Surtout n'hésitez pas à nous donner de vos nouvelles et puis aussi si un petit truc vous tracasse, même si cela vous paraît anodin, vous pouvez venir vous "lacher" et poser vos questions sur le forum. La grande famille ALTE-SMP est à vos côtés et vous soutient.
Courage,
A bientôt, Fred
Myélofibrose post TE diagnostiquée en 2004 - Hydrea pendant 4 ans - Mai 2017 début JAKAVI. Splénectomie 02/2018. Allogreffe 5/04/2018... Je viens juste d'avoir 4 ans!
-
nadege23
- Messages : 81
- Enregistré le : dim. janv. 20, 2013 10:53 am
- Localisation : Chatenay Malabry (92)
Re: Nouvelle venue avec une MV
Bonjour,
Merci Fred pour cet accueil.
Aujourd'hui, c'était jour de saignée, un peu fatiguée et pas trop le moral non plus du coup. J'espère que les saignées vont bientôt s'espacer. J'étais à 48,5% d'hématocrite juste avant et je retourne à la PDS samedi matin. Peut être une dernière avant de passer à un rythme moins soutenu et l'hémato me dira ensuite ce qu'il souhaite.
J'ai une question : Depuis 5 semaines que je fais des saignées (4 en tout) j'ai des fourmillements, des engourdissements par moment et aussi des bouffées de chaleur. C'est plus marqué juste après une saignée. Les fourmis et engourdissements c'est dans les membres mais aussi au visage, des fois juste aux oreilles! Les bouffées de chaleur c'est plutôt le soir, mais pas tout le temps.
Est ce que ça peut être lié à ma carence en fer? une autre carence, mg ou ca?
J'en ai parlé à plusieurs médecin (médecin traitant, hémato, à la saignée) mais ça n'a l'air d'inquiéter personne.
Avez vous rencontré ces même symptômes dans vos périodes de saignées?
Merci à ceux qui pourront me répondre.
Je suis un peu timide et j'ose encore pas trop venir questionner sur tel ou tel aspect de la maladie.
Nadège
Merci Fred pour cet accueil.
Aujourd'hui, c'était jour de saignée, un peu fatiguée et pas trop le moral non plus du coup. J'espère que les saignées vont bientôt s'espacer. J'étais à 48,5% d'hématocrite juste avant et je retourne à la PDS samedi matin. Peut être une dernière avant de passer à un rythme moins soutenu et l'hémato me dira ensuite ce qu'il souhaite.
J'ai une question : Depuis 5 semaines que je fais des saignées (4 en tout) j'ai des fourmillements, des engourdissements par moment et aussi des bouffées de chaleur. C'est plus marqué juste après une saignée. Les fourmis et engourdissements c'est dans les membres mais aussi au visage, des fois juste aux oreilles! Les bouffées de chaleur c'est plutôt le soir, mais pas tout le temps.
Est ce que ça peut être lié à ma carence en fer? une autre carence, mg ou ca?
J'en ai parlé à plusieurs médecin (médecin traitant, hémato, à la saignée) mais ça n'a l'air d'inquiéter personne.
Avez vous rencontré ces même symptômes dans vos périodes de saignées?
Merci à ceux qui pourront me répondre.
Je suis un peu timide et j'ose encore pas trop venir questionner sur tel ou tel aspect de la maladie.
Nadège
-
pierrot
- Messages : 90
- Enregistré le : mar. sept. 11, 2012 6:15 pm
Re: Nouvelle venue avec une MV
Bonjour Nadege et bonjour à tous,
Bienvenue sur le forum ALTE, qui, à mon gout, est génial. Comme le dit Fred,on peut vraiment se "lacher" et il y a toujours une personne pour t'écouter et te remonter le moral.
J'ai juste une petite question:
Combien de temps est ce qu'il a fallu pour qu'on te diagnostique la maladie.
En ce qui me concerne j'attends toujours.
Une autre question à tous les membres:
Depuis peu,j'ai un symptôme bizarre de douleur osseuse partant du genou et se terminant dans les pieds sous forme de brulure et ceci sur les deux jambes. est ce que cela peut avoir un rapport avec une polyglobulie.
J'attends toujours mon rendez vous pour la mesure de masse globulaire.
A part ça, j'espère que tout le monde va bien.
A bientôt
Pierre
Bienvenue sur le forum ALTE, qui, à mon gout, est génial. Comme le dit Fred,on peut vraiment se "lacher" et il y a toujours une personne pour t'écouter et te remonter le moral.
J'ai juste une petite question:
Combien de temps est ce qu'il a fallu pour qu'on te diagnostique la maladie.
En ce qui me concerne j'attends toujours.
Une autre question à tous les membres:
Depuis peu,j'ai un symptôme bizarre de douleur osseuse partant du genou et se terminant dans les pieds sous forme de brulure et ceci sur les deux jambes. est ce que cela peut avoir un rapport avec une polyglobulie.
J'attends toujours mon rendez vous pour la mesure de masse globulaire.
A part ça, j'espère que tout le monde va bien.
A bientôt
Pierre
-
nadege23
- Messages : 81
- Enregistré le : dim. janv. 20, 2013 10:53 am
- Localisation : Chatenay Malabry (92)
Re: Nouvelle venue avec une MV
Bonjour Pierre,
Pour moi tout est allé très vite. j'ai fait une PDS mi novembre (2012) suite à une fausse couche. En cherchant une anémie ou a trouvé des globules rouges en pagaille. Mon médecin traitant m'a fait refaire une PDS 3 semaines après pour vérifier et comme les taux étaient toujours les même et assez hauts (hemoglobine à 18 et hematocrite à 58,4) il m'a envoyé faire une saignée en urgence et m'a demandé de prendre RDV en hémato à Cochin.
Aux urgences, le médecin qui s'est occupé de moi m'a fait faire un angioscan cérébral car j'avais des troubles neuro (vertiges, flash devant les yeux et céphalées) et a appelé Cochin pour qu'un hémato me voit plus vite. Du coup la semaine d'aprés j'étais à Cochin, ils m'ont fait une PDS avec recherche de JAK2 et une nouvelle saignée. Le 18 janvier 2013, lors de ma consultation, j'avais le résultat. Et depuis j'ai fait 2 saignées, je revois l'hémato le 15 mars. Il m'a dit que je doit encore passer une radio des poumons, un scanner abdominal et faire une biopsie de moelle
. j'ai également passer une écho abdominale, tout est normal là dedans.
Ma mutation est à 10%, le médecin m'a dit que pour l'instant on va essayer de voir ce que ça donne avec les saignées, il préfère m'éviter un traitement pour le moment.
Concernant le symptôme que tu décris au niveau des jambes, je ne sais pas trop quoi te répondre, parles en à un médecin. je n'ai pas ces symptômes, mais il est vrai que mes fourmillements et mes engourdissement s'apparentent parfois à des brûlures. C'est assez difficile à décrire comme sensation.
Tiens nous au courant pour tes résultats.
Bon courage
Nadège
Pour moi tout est allé très vite. j'ai fait une PDS mi novembre (2012) suite à une fausse couche. En cherchant une anémie ou a trouvé des globules rouges en pagaille. Mon médecin traitant m'a fait refaire une PDS 3 semaines après pour vérifier et comme les taux étaient toujours les même et assez hauts (hemoglobine à 18 et hematocrite à 58,4) il m'a envoyé faire une saignée en urgence et m'a demandé de prendre RDV en hémato à Cochin.
Aux urgences, le médecin qui s'est occupé de moi m'a fait faire un angioscan cérébral car j'avais des troubles neuro (vertiges, flash devant les yeux et céphalées) et a appelé Cochin pour qu'un hémato me voit plus vite. Du coup la semaine d'aprés j'étais à Cochin, ils m'ont fait une PDS avec recherche de JAK2 et une nouvelle saignée. Le 18 janvier 2013, lors de ma consultation, j'avais le résultat. Et depuis j'ai fait 2 saignées, je revois l'hémato le 15 mars. Il m'a dit que je doit encore passer une radio des poumons, un scanner abdominal et faire une biopsie de moelle
. j'ai également passer une écho abdominale, tout est normal là dedans.Ma mutation est à 10%, le médecin m'a dit que pour l'instant on va essayer de voir ce que ça donne avec les saignées, il préfère m'éviter un traitement pour le moment.
Concernant le symptôme que tu décris au niveau des jambes, je ne sais pas trop quoi te répondre, parles en à un médecin. je n'ai pas ces symptômes, mais il est vrai que mes fourmillements et mes engourdissement s'apparentent parfois à des brûlures. C'est assez difficile à décrire comme sensation.
Tiens nous au courant pour tes résultats.
Bon courage
Nadège
-
pierrot
- Messages : 90
- Enregistré le : mar. sept. 11, 2012 6:15 pm
Re: Nouvelle venue avec une MV
Bonjour Nadège,
Désolé pour ta fausse couche. Ce n'est pas un moment facile.Je l'ai vécu avec mon épouse.
Au moins,ils n'ont pas trop mis longtemps pour ton diagnostic.
Pour moi,cela a commencé en Juillet 2012,avec le protocole habituel (saignée,PDS,recherche JAK2 etc..)
Puis comme les résultats ne semblaient pas convaincre l'hémato...biopsie de moelle.
Après les résultats de biopsie,l'hémato s'orientait vers une polyglobulie secondaire (après m'avoir stressé pendant des mois).
Puis plus de nouvelles.
Je décide donc de voir un autre hémato,en accord avec mon médecin,car les résultats de PDS étaient remontés au même taux qu'en Juillet (c'était en Décembre)
J'ai donc vu un autre hémato,il y a 15 jours,qui au vu de mes résultats n'était pas du tout paniqué (Hg 19,4 Hcrite 54.2),m'expliquant que je n'avais sans doute pas de vaquez car,je le cite "je n'avais pas le visage rouge" (mdr)
Il m'a quand même fait une PDS pour contrôle et me prend un RDV pour une mesure de masse globulaire en medecine nucléaire.
Maintenant j'attends.
J'ai vraiment l'impression que ces hémato ne sont pas surs de mon diagnostic....
Voilà,j'en saurai mieux dans quelques temps.
A bientôt
Pierre
Désolé pour ta fausse couche. Ce n'est pas un moment facile.Je l'ai vécu avec mon épouse.
Au moins,ils n'ont pas trop mis longtemps pour ton diagnostic.
Pour moi,cela a commencé en Juillet 2012,avec le protocole habituel (saignée,PDS,recherche JAK2 etc..)
Puis comme les résultats ne semblaient pas convaincre l'hémato...biopsie de moelle.
Après les résultats de biopsie,l'hémato s'orientait vers une polyglobulie secondaire (après m'avoir stressé pendant des mois).
Puis plus de nouvelles.
Je décide donc de voir un autre hémato,en accord avec mon médecin,car les résultats de PDS étaient remontés au même taux qu'en Juillet (c'était en Décembre)
J'ai donc vu un autre hémato,il y a 15 jours,qui au vu de mes résultats n'était pas du tout paniqué (Hg 19,4 Hcrite 54.2),m'expliquant que je n'avais sans doute pas de vaquez car,je le cite "je n'avais pas le visage rouge" (mdr)
Il m'a quand même fait une PDS pour contrôle et me prend un RDV pour une mesure de masse globulaire en medecine nucléaire.
Maintenant j'attends.
J'ai vraiment l'impression que ces hémato ne sont pas surs de mon diagnostic....
Voilà,j'en saurai mieux dans quelques temps.
A bientôt
Pierre
-
lynxgris
- Messages : 74
- Enregistré le : dim. juin 08, 2008 1:16 pm
- Localisation : Franche comté
Re: Nouvelle venue avec une MV
Bonjour Nadège,
Même si je l'ai fait par MP, je te souhaite la bienvenue sur ce forum.
J'ai un symptôme qui ressemble un peu à ce que tu décris sauf que ça concerne l’extrémité de mes orteils. Régulièrement, ça me brûle, j'ai des fourmis...
D'après mon hématho, mon sang est un peu trop visqueux et il a du mal à passer dans les toutes petites veines... quand le sang force et que ça finit par passer... et ben, je le sens passer ^^
Est ce que c'est la même chose pour toi? Je ne saurais le dire.
Pierre, j'espère que le diagnostique va vite tomber car l'attente est toujours difficile.
Bonne journée à tous.
Jérôme
Même si je l'ai fait par MP, je te souhaite la bienvenue sur ce forum.
J'ai un symptôme qui ressemble un peu à ce que tu décris sauf que ça concerne l’extrémité de mes orteils. Régulièrement, ça me brûle, j'ai des fourmis...
D'après mon hématho, mon sang est un peu trop visqueux et il a du mal à passer dans les toutes petites veines... quand le sang force et que ça finit par passer... et ben, je le sens passer ^^
Est ce que c'est la même chose pour toi? Je ne saurais le dire.
Pierre, j'espère que le diagnostique va vite tomber car l'attente est toujours difficile.
Bonne journée à tous.
Jérôme
-
nadege23
- Messages : 81
- Enregistré le : dim. janv. 20, 2013 10:53 am
- Localisation : Chatenay Malabry (92)
Re: Nouvelle venue avec une MV
A Pierrot : Les hématos sont vraiment tous différents, car quand ils ont vu mes résultats, pourtant semblables aux tien (hgb 18,4 et ht 58,4), ils ont directement pensé à Vaquez et m'ont programmé une saignée direct. Moi non plus je n'ai pas le visage rouge et ça ne leur à pas poser de problème.
J'espère que tu seras bientôt éclairé sur les raisons de ta polyglobulie. Bon courage.
A Jérôme : ce qui est étrange, c'est que mes fourmis et engourdissement sont arrivés juste après ma première saignée. Avant je n'avais aucun symptômes à part mes signes neuro, qui eux ont complètement disparus dés la première saignée (les médecins m'avaient expliqué la même chose qu'à toi, sang trop visqueux...). Je n'avais déjà pas bcp de fer avant ma première saignée (14), je suis passé à 7, je me dis que c'est peut être lié. Dans mon entourage on me dit aussi que je suis sûrement angoissée. je verrai bien comment ça évolue.
à bientôt.
Nadège
J'espère que tu seras bientôt éclairé sur les raisons de ta polyglobulie. Bon courage.
A Jérôme : ce qui est étrange, c'est que mes fourmis et engourdissement sont arrivés juste après ma première saignée. Avant je n'avais aucun symptômes à part mes signes neuro, qui eux ont complètement disparus dés la première saignée (les médecins m'avaient expliqué la même chose qu'à toi, sang trop visqueux...). Je n'avais déjà pas bcp de fer avant ma première saignée (14), je suis passé à 7, je me dis que c'est peut être lié. Dans mon entourage on me dit aussi que je suis sûrement angoissée. je verrai bien comment ça évolue.
à bientôt.
Nadège