reins et genoux

Modérateurs : jlt, sergio

sylvert
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reins et genoux

ven. févr. 01, 2013 3:29 pm

bonjour à tous,

j'ai depuis plus d'un mois des douleurs dorsales au niveau des reins, seulement après visite chez mon médecin traitant et la prescription d'une radio, verdict: R A S :? de plus ces douleurs me rappel mon hospitalisation de 2003 qui m'a valus la découverte de vaquez et un méléna. donc je m'inquiète.
comme j'ai une splénomégalie très importante :(30cm) :shock: je me demande si ce n'est pas la rate qui appuie sur le rein gauche?

autre chose je suis sous interféron depuis 2006 avec une pause de 4 ans (du aux effets secondaires) et depuis la prise de ce traitement ,j'ai de vive douleurs dans le genoux gauche allant jusqu'à ne plus pouvoir marcher. j'ai fait une radio du genou et là aussi RAS . est ce que cela fait parti des effets secondaires?

merci pour vos réponse
cordialement

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sergio
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Re: reins et genoux

ven. févr. 01, 2013 3:44 pm

OUI, la douleur à la jambe peut très bien être une conséquence du traitement, d'autres malades ont le même problème. Malheureusement, comme toujours, il est difficile d'avoir des certitudes dans la mesure où le lien entre les deux relève de l'hypothèse.
Quant à la douleur dorsale, l'hypothèse d'une gêne de la rate est tout à fait plausible. Vous devez certainement être gêné dans vos mouvements.
Que les radios ne révèlent rien n'est guère probant. Un scanner serait certainement plus utile, mais quoiqu'il en soit, il faut régler ces problèmes avec le secours de votre hématologue et non d'un médecin généraliste qui n'a pas la qualification nécessaire malgré toute sa bonne volonté.
La question de la splénectomie va se poser tôt ou tard. Réfléchissez à la question avant qu'elle vienne en discussion avec l'hématologue. Nous considérons ici qu'il ne faut se résoudre à perdre la rate que si on ne peut pas faire autrement. Bon courage car tout cela n'est pas simple.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

sylvert
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Re: reins et genoux

sam. févr. 02, 2013 11:28 pm

La question de la splénectomie va se poser tôt ou tard. Réfléchissez à la question avant qu'elle vienne en discussion avec l'hématologue. Nous considérons ici qu'il ne faut se résoudre à perdre la rate que si on ne peut pas faire autrement. Bon courage car tout cela n'est pas simple.
bonjour,
effectivement, la question c'est déjà posée. le Professeur Durand de l'hopital Beaujon m'a répondu la même chose que vous: que le bénéfice /risque n'était pas favorable pour le moment, donc j'attends :) quoi je ne sais pas, mais j'attends. j'espère juste que sa taille restera stable et qu'elle "n'explosera pas" car là se sera trop tard, je pense. par curiosité qu'elle peut être la taille maximum de la rate?
encore merci pour vos réponses rapide et prècise.

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sergio
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Re: reins et genoux

lun. févr. 04, 2013 11:08 am

Il n'y a pas de chiffre précis concernant la taille maximum de la rate car cela dépend de la corpulence de la personne. Mais on peut dire cependant que vous n'êtes certainement pas loin du maximum. la taille maxi que j'ai vue était d'environ 35 cm, mais ne prenez pas cela pour référence.............Il reste bien sur que le moindre coup peut être fatal. C'est pour cela que la décision est difficile à prendre. Sans rate, on est comme un véhicule sans roue de secours, mais une splénomégalie importante est un danger permanent.
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sylvert
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Re: reins et genoux

lun. févr. 04, 2013 6:30 pm

Il n'y a pas de chiffre précis concernant la taille maximum de la rate car cela dépend de la corpulence de la personne. Mais on peut dire cependant que vous n'êtes certainement pas loin du maximum. la taille maxi que j'ai vue était d'environ 35 cm, mais ne prenez pas cela pour référence.............Il reste bien sur que le moindre coup peut être fatal. C'est pour cela que la décision est difficile à prendre. Sans rate, on est comme un véhicule sans roue de secours, mais une splénomégalie importante est un danger permanent.
c'est bien là tout le fond du problème car malgré une reconnaissance TH, je suis constamment obligé de me reconvertir: agriculteur bio, agent de sécurité,commercial et maintenant ????. d'où ma prochaine question et après je vous laisse tranquille, promis. dois-je faire une reconnaissance d'invalidité de 2 ème catégorie?
encore merci à vous
cdrl

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sergio
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Re: reins et genoux

lun. févr. 04, 2013 8:26 pm

OUI, bien sur qu'il faut faire cette demande d'invalidité. Ce sera difficile de l'obtenir, mais il faut faire la demande.
Mais ce n'est pas tout. Il y a des recherches à faire sur votre cas, car une TE ne provoque pas une splénomégalie aussi importante. Donc il faut vérifier l'état de votre moelle, car cela fait penser à une myélofibrose. Et la prise en charge d'une myélofibrose est bien différente de celle d'une TE.
Je ne connais qu'une méthode qui permet d'avoir une certitude, c'est la ponction et l'xamen au microscope. Je ne peux pas en dire plus en ne connaissant pas votre dossier mais il faut que vous ayez une sérieuse discussion avec votre hémato, ne laissez pas les choses s'éterniser.
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sylvert
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Re: reins et genoux

lun. févr. 04, 2013 8:57 pm

quand vous dites TE, pour ma part j'ai un Vaquez . j'ai déjà fait en 2010 une ponction ostéo-médullaire dans l'os iliaque. je ne connais pas précisément les résultats obtenus, toutefois les praticiens ont eu beaucoup de mal à prélever une grande quantité de moelle.si vous souhaiter consulter mon dossier, je suis suivi par le docteur Cluet à l'hôpital de Compiègne, si il vous faut une autorisation ou je peux faire la demande à mon hémato de vous le faire parvenir. comme vous me le conseiller je ferais donc la demande d'invalidité.

Bridget
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Re: reins et genoux

lun. févr. 11, 2013 8:58 pm

Bonsoir Sylvert,
Je viens de lire votre message et voulais vous donner un renseignement pour l'invalidité. Je suis en 2e catégorie depuis 1994.
Si vous voulez qu'elle soit acceptée il faut que la demande écrite provienne d'un professeur en hématologie ou autre. C'est mieux
qu'un médecin traitant, celà a plus de poids et ne peut pas en général être refusé. Du moins c'était comme çà à l'époque.
Cordialement et courage pour votre rate. La mienne n'est qu'à 18 cm et je la sens parfois.
Syndrome de Budd-Chiari + Vaquez depuis 1990. Jak2+ Myélofibrose post Vaquez. Hydréa pendant 21 ans.
Xagrid puis Pegasys 90 µg 3 injections/mois depuis janvier 2014. Dr F.Barraco CH Lyon- Sud.
Brigitte 64 ans

sylvert
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Re: reins et genoux

lun. févr. 11, 2013 9:43 pm

bonjour,
merci pour cette info très importante, car je n'ai pas encore fait ma demande donc je ferais très attention. :wink:

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