maladie vaquez

[pinprenelle]

bonjour, je m'appelle sophie j'ai 35 ans 3 enfants .Les mèdecins viennent de me décèler la maladie de vaquez.Je fais des saignées toute les semaines mais mes globules rouges, blancs, mes plaquettes continuent de grimper. Mon docteur ma parler d'un traitement hydréa j'aurai voulut savoir si il y avait des personnes dans mon cas pour me renseigner sur l'évolution dans le temps de cette maladie et si avec l'hydréa il y'a des effets secondaires merci d'avance a ceux qui pourront me répondre.

[nadege23]

Bonjour Sophie et bienvenue sur ce forum.
Je viens également d'être diagnostiquée Vaquez. Je ne peux pas te répondre concernant l'Hydréa car j'en suis comme toi à la phase de saignées.
Par contre moi c'est le contraire, mon hématocrite a bien baissé pendant les saignées et maintenant qu'on a arrêté les saignées (car je suis arrivée en dessous des 45% fatidique), ça continue de baisser...
Je pense que ton hémato t'en dira plus long plus tard sur le traitement. Par contre, peut être que tu vas devoir faire des saignées de façon plus rapprochée pour arrêter l'augmentation de tes globules et amorcer la diminution. A l'hôpital l'hémato responsable des saignées m'a dit qu'on pouvait en faire tous les jours si nécessaire.
Bon courage à toi.

Nadège

[sandrine16]

Bonjour et bienvenue sur le forum,
j'ai été diagnostiqué Vaquez depuis 3 ans, j'avais 36 ans. Mon hémato m'a tout de suite mise sous hydréa, j'ai eu très peu d'effets secondaires avec, la peau sèche, et par contre il faut bien se protéger du soleil pour éviter de vilaines petites taches. Les résultats ont été bons, je suis descendue et 3 mois après, je suis passé à l'interféron. Actuellement, je change de dosage en fonction des prises de sang, car je n'ai pas toujours beaucoup de globules blancs. Je fais des saignées pour une autre maladie, mon hémato m'a dit que les saignées peuvent encourager notre moelle ossseuse à fabriquer. Il y a des saignées qui ont fait descendre les valeurs et d'autres qui n'ont rien changées.
N'hésitez pas à poser toutes les questions à votre hémato, et surtout ne vous découragez pas.
Amicalement
Sandrine

[thiebaud81]

bonjour Sophie.
Je suis une homme de bientot 44 ans et diagnostiquer vaquez en aout 2011; apres traitement d'urgence par saignées a raison de 2 par semaine sur 1.5 mois mon hématologue m'a mis sous hydréa 3 par jour er 1 sachet de kardegic 75 jour, apres une bonne tolerance et la baisse rapide des taus hémoglobine et hématocrite je suis passer à 2 hydréa jour. après quasiment 18 mois de traitement je commence à avoir des maux d'estomac et de nouveau des gros moments de fatigues.Lors de ma derniere prise de sang de controle l'hemoglobine est remonté à 17.5 et l'hématocrite à 49.9.J'attend ma prochaine visite chez l'hémato pour voir la suite des evenements.
Question aux autres vaquez, est ce que vous avez eu des perte de dents suite au traitement (moi 3 depuis 15 mois) alors que j'aiune bonne hygiene buccale, je ne sais pas s'il y a cause a effet c'est pour ca que j'aimerai avoir vos temoignage?

[dextra]

Bonjour Sophie,
Je suis sous traitement Hydréa depuis maintenant près de 10 ans suite au diagnostique Vaquez en 2003. Je n'ai connu aucun effet indésirable
de ce traitement. L'Hydréa (2 comprimés par jour) m' a permis de stabiliser mon Hématocrite et de ce fait je vis tout à fait normalement. La seule contrainte de ma maladie est de faire contrôler ma numération sanguine (NFS) régulièrement.
Bon courage, amicalement
Louis

[PhilO]

Bonjour Sophie,
Il n'y aura jamais 2 réponses identiques tant chacun a ses propres réactions à tous ces traitements.
Je m'appelle Philippe et ai 57 ans, diagnostiqué il y aura bientôt 2 ans, avec des records, hématocrite à 76,5% et des excès en tout.
J'ai subi des saignées à raison d'une par semaine avec une série de 4 et une autre de 6, de l'Hydrea à 1 puis 2 par jour et pour finir Pegasys pendant 1 ans à la dose max?
Mon hématocrite est resté à une moyenne de 65%. Je n'ai ramassé que les effets indésirables provoqués par les traitements. Début janvier j'ai tout arrêté sans que cela perturbe beaucoup ma NFS seul les leucocytes ont progressé. J'ai changé d'hématologue qui sembla fort surpris que je ne sois pas plus perturbé par un tel taux d'hématocrite.
Convaincu que mon hématocrite doit-être inférieur à 45% et me voyant peu réceptif aux traitements subis jusqu'à présent, il choisit de me faire faire une hémaphérèse. Ce traitement est effectué par une machine qui prélève le sang, retire l'hématocrite et ré-injecte le plasma additionné de compléments afin de compenser le volume extrait. Cela à duré 1h30, ce n'est pas douloureux à part les 2 intraveineuses. Je n'ai pas les résultats à ce jour mais l'efficacité est visible dans le blanc de mes yeux qui n'est plus rouge et mes joues sont moins rougeaudes.
Les théories développées par les hématologues sur cette maladie et les façons de la soignée peuvent être très différentes de l'un à l'autre voir complètement contraires.
Bon courage et moral pour la suite.

[verovero]

Bonjour

Je viens d'être diagnostiquée "maladie de VAQUEZ" En revoyant mon hémathologue le 28 Mars pour un suivi, et la il m'apprends que je suis atteinte de cette fichue maladie, suite a une recherche de JACK2 négative, culture de sang à l'hopital St Louis à Paris, et bien sur un taux d'hématocrite très elevés. A l'annonce de cette foutue maladie je reste sans voix.
N'étant qu'un minimum renseignée et ne sachant pas trop à quoi m'attendre ??

Je suis déja suivie pour un " Lymphome du Malt" stade 4 découvert en juin 2011, et suis en rémission depuis 1an, sachant toutefois que cette sorte de lymphome est chronique , donc appeler à revenir..Mon hémathologue avant ce résultat avait dejà pris la précaution de m'envoyer d'urgence à l'EFS pour des saingnées, qui ont d'ailleurs bien fait baissé mon taux d'hémathocrites et de ferratinine à 2400, revenu à 245 à ce jour.
Maintenant il m'a donné un protocole de 6 mois de saignée à raison d'une de 400ml/mois, puis ma parlé de chimiothéraphie orale à vie...Ce que j'ai refusé d'emblée, connaissant les effets secondaires. Puisque ma mère il y a 3 ans de cela à ete détectéeet décedée fortuitement à l'occasion d'une petite opération banale, d'une trombocytémie essentielle..Mais elle est décedée il y 5 mois( toutefois je préçise pas décedée de cela) et etait traitée à l'Hydréa..Et les effets secondaires ont ete épouvantables, énorme fatigue permanente, écoeurement permanent, pratiquement impossible de se nourrir, dhiarée importantes, hémorragies, nombreuses tâches très violaçées..On lui à changé le traitement juste quelque temps avant qu'elle parte..en fait elle est partie d'un souçi au coeur, opérée à 25ans et réopérée en juillet 2011, ça n'a pas tenu longtemps la pauvre.....Et en même temps qu'elle se faisait ré-opérer du coeur, moi je faisais mes chimios pour traiter le lymphome, et les effets les effets secondaires ne se sont pas fais attendre notemment, un très grave...Zona opthalmique suite à une chimio.
J'ai dû me rendre aux urgences complètement défigurée, heureusement je n'ai pas attendu longtemps...Je suis donc restée hospitalisée 10 jours, perfusée 24h/24 suivi de long mois après par un traitement très lourd + de la morphine, qui me choutait complètement..la démarche d'une femme saoule en constant, au point de rester enfermée chez moi un maximum, sortir dehors etait très dangereux et je ne pouvais pas d'ailleurs. Je devais tout gérer seule , ma mère et ce lympome. Et d'autres pathologies.
Donc ceci pour dire, qu' ayant subit des chimios dont je garde un mauvais souvenir, à l'annonce de chimio à vie pour Vaquez ma réaction a eté immédiate...Mais j'espère bien ne pas rester dans l'entêtement ? je ne sais pas encore à ce jour.
Je suis dans l'inconnu encore une fois de plus , a part qu'il s'agit d'une maladie myéloproliférative, que la moêlle osseuse ne reconnaît plus rien et fabrique des BB globules rouges en pagaille, qui n'arrivent jamais à mâturation et produit un excès de sang..Qui est très dangereux au niveau cardio-vasculaire et autres.....!

Je viens vous demander de l'aide svp , me fournissant de plus amples connaissances , car pour le moral c'est le trou noir, et le désespoir.

Merci a tous de votre soutien, Merci à ALTE qui heureusement existe.
Bonne après midi à toutes et à tous.
A bientôt j'espère.

[bihi]

Bonjour Verovero,

Je ne suis pas specialiste mais par ma modeste experience de vaquezien ( depuis 1 an),et traite' par 2 comprimes Hydrea par jour,je peux vous dire qu'Hydrea est faiblement dose' chimio et en general ,les effets secondaires sont mineurs.
Cependant ,les effets secondaires varient selon les personnes .
Je vous conseille d'essayer ce traitement de reference qu'est l'Hydrea et de ne pas avoir de prejuges defavorables avant meme de commencer.
Je comprends votre desarroi et bon courage et gardez le morale,cela aide beaucoup.

Bihi de Casablanca

[verovero]

bibi
merci de ta gentillesse ainsi que d'avoir pris le temps de me répondre.

Je vois en toi beaucoup de courage façe à cette Vaquez et comme tu me le dis tu es sous hydréa depuis 1 an..Qui visiblement te convient très bien.

C'est donc plutot très encourageant !!!

Tout en tenant compte que les effets secondaires diffères d'une personne à une autre. La dose de la prise d'hydréa doit varier en fonction des résultats de sang ? j'imagine !
Sans à toutes fins chercher de préjugés, je garde néammions l'expériençe de ma mère sous hydréa pendant 3 ans et ma propre expériençe du protocole des 6 mois de chimio pour mon lymphôme.
Certes après, je dois m'obliger à oublier une sale expériençe qui est encore bien trop présente à mon esprit , en ce qui conçerne les effets secondaires. Puisque relativement réçente.
On va s'efforçer un minimum de garder le moral comme tu me le dis , merci.
Plein de courage et excellente soirée.

[Bridget]

Bonsoir Vérovéro,

Je me permêt de répondre car je prend de l'Hydréa depuis 1990 pour une T.E ayant évolué vers une M.V depuis 5 ans environ.
Je n'ai jamais ressenti les effets indésirables que vous décrivez pour votre maman. Le seul gros défaut de ce traitement est qu'il fragilise
la peau, la rendant très sèche. Il peut également c'est vrai donner de petites plaques rouges sur le visage.
Mais c'est le traitement de référence dans nos maladies qui permêt de stabiliser une formule sanguine qui s'emballe.
Rien à voir aussi avec votre chimio pour lymphome qui a certainement été plus lourde à gérer.
Il faut essayer sans avoir de préjugés à l'avance, et puis il y a également d'autres traitements.
Bon courage.

[lynxgris]

Bonsoir Verovero,
Je comprends ton inquiétude vis à vis de l'hydrea, surtout vu ton parcours bien difficile.
Pour te rassurer un peu, ma première prise de ce médicament s'est effectué il y a plus de 20 ans et j'en prends encore aujourd'hui (avec un arrêt de quelques années au profit du Xagrid)
Je sais que mon corps supporte difficilement plus de deux gélules par jour, les aphtes deviennent alors difficiles à gérer.
Par contre, en dessous de cette posologie, je le supporte plutôt bien.
Quelqu'un de mon entourage en prend deux par jour depuis deux ans et il n'a aucun symptôme problématique. Il a un poste à responsabilité et fait je ne sais combien d'heures de travail par semaine.
On réagit tous différemment aux traitements et tant que tu n'auras pas essayé, tu ne pourras pas savoir.
Bon courage.

Jérôme

[ChatMalo]

Bonjour Vérévéro,

Je viens ajouter mon témoignage à ce fil : j'ai été diagnostiquée il y a 9 ans d'une maladie de Vaquez à l'âge de 37 ans et mon premier hémato m'a mis sous Hydréa à raison d'une gellule jours pairs et 2 gellules jours impairs + aspirine enfant. Mes plaquettes étant toujours très élevées, je suis maintenant à 3 par jour depuis 2 ans et l'hémato m'avait signalé que c'était selon lui le "maximum". J'ai très peu d'effets secondaires à part des vagues de fatigues (mais c'est difficile de dire si c'est dû à la maladie ou au traitement) avec des grosses aphtes. J'ai la peau des jambes très sèches, genre peau de poisson mais la crème hydradante en vient à bout. Cependant, comme on te l'a déjà dit, nous réagissons tous différemment à ce médicament.
Il est facile à prendre (je le prend le soir en même temps que la pilule) et peut être arrêté à tout moment si c'est nécessaire.

Je mène une vie normale, je travaille 39h par semaine et j'ai 2 enfants, je fait du sport 2 fois par semaine ce qui m'aide à combattre la fatigue.

J'ai changé d'hémato et suis en train de faire un bilan (biopsie) pour changer de traitement pour l'interféron. Je sais qu'il y a des effets secondaires plus importants (symptômes grippaux et dépression notamment) mais mon hémato a été très encourageant sur ce point. Par ailleurs, il y a des études qui montrent un ralentissement de la fibrose dans la moelle osseuse, voire une amélioration (si tu lis l'anglais, je peux t'envoyer les études à ce propos). Donc je vais me lancer dans l'aventure !

Le choix du traitement se fait avec ton hémato mais n'hésite pas à évoquer toutes les options, voire à prendre un second avis chez autre hémato. Comme je l'ai déjà dit dans d'autres posts, tu vas avoir plusieurs hémato dans ta vie, choisis le bien, prépare tes rendez-vous et tes listes de questions. Le temps du patient qui "patiente" est révolu !
Bon courage et profite de la vie,