"Symptômes" MDV

[VALEYRIE19]

Bonjour,

En 2001 : T.E. puis en 2012 l'hématologue (Cochin) a dagnostiqué la maladie de Vaquez. Je prens de l'aspirine tous les jours et pégasys. Ce que je recherche c'est une véritable (re)connaissance ou partage d'informations en ce qui concerne les symptômes de cette "maladie". Est-ce un cancer ? Est-ce que Pégasys est une chimiothérapie ? Est-ce que le "ralentissement intellectuel" est une vue de l'esprit ? Que signifie l'essoufflement, les jambes coupées quand on monte trois marches, les troubles visuels, les oublis...On ne m'a jamais demandé de mesurer les gaz du sang est-ce normal ? Merci à celles et à ceux qui répondront (et aux autre aussi).
Bonne fin de journée.

[davidbanner]

Bonjour,


effectivement on s'y perd...

Je suis essoufflé, j'ai l'impression de beuguer devant mon ordi lors de rédaction d'écrit, la tête des doc lorsque tu demandes des infos etc ils te disent c'est vivre comme avec du cholestérol, incroyable, plus grave avec ou sans jack 2? la biopsie fait peur, découverte d'une leucémie?

bref...je suis entrain de lire les différends sujets très intéressants ici merci

[ChatMalo]

Bonjour,

Cancer ou pas cancer, c'est une question de mot : nos maladies portent le doux nom de Syndrome Myelo Prolifératif, bref des cellules qui prolifèrent...les américains appellent cela MPN myeloproliferativ neoplasm. En final ça ne change pas grand chose. Mon premier hémato m'a aussi dit que ce n'était pas plus grave que d'avoir du cholestérol...mouais...j'ai changé d'hémato =

Les symptômes que tu décris viennent souvent quand les lignées ne sont pas contrôlées (brouillard, troubles visuels, étourdissement...). Pour l'essoufflement, pour moi c'est dû à une "grosse rate". Je n'ai jamais eu de contrôle des "gaz du sang". Juste NFS, une biopsie de moelle osseuse et un scan de la rate.

Si ces symptômes te gènent, fais toi un petit répertoire avec tous les symptômes que tu as et leur fréquence et parles en à ton hémato à la prochaine visite. La MV n'empêche pas d'avoir une autre maladie ou d'être stressée.

Bon courage
Anne

[davidbanner]

bonjour et merci à toi pour cette réponse rapide.

pour ma part tout est clair maintenant, je viens d'avoir mon labo et effectivement j'avais un taux d'hématocrite déjà à 56 alors que je n'ai été diagnostiquer polyglobulie vraie seulement fin mars pour mes 38 ans....

à suivre

[zebulon91]

Bonjour,


effectivement on s'y perd...

Je suis essoufflé, j'ai l'impression de beuguer devant mon ordi lors de rédaction d'écrit, la tête des doc lorsque tu demandes des infos etc ils te disent c'est vivre comme avec du cholestérol, incroyable, plus grave avec ou sans jack 2? la biopsie fait peur, découverte d'une leucémie?

bref...je suis entrain de lire les différends sujets très intéressants ici merci

Bonjour ,davidbanner ,
Révélé TE jack2 positif , depuis aout 2012,apres 2 biopsis de la moelle ,la 1er dans le sternum ,pas senti grand chose ,la 2em un peu plus douloureuse ,mais bon il y une preparation par des piqures avant.les essoufflements sont là ,mais bon faut faire avec .Je suis en cours de changement d'hemato ,car pour les renseignements sur la maladie , rien.

[davidbanner]

Bonjour à toi,

en effet, ce que je retrouve dans vos commentaires c'est le manque d'informations des docteurs.

J'ai l'impression que chacun de nous fait le parcours du combattant pour dénicher des infos.

Est ce à cause du fait que la maladie de vaquez est rare?

[ChatMalo]

Oui en effet c'est une maladie rare mais c'est surtout les médecins qui sont là pour te soigner et pas pour perdre du temps à t'expliquer...

Je suis adepte de la méthode "proactive" : tu récupères TOUS tes doubles d'examen faits à l'hôpital (si tu changes d'hémato ou si tu veux un second avis ou si tu vas aux urgences tu as ton dossier tout prêt), tu prépares tes rendez vous : ta liste de question, tes nouveaux symptômes et tu restes assis tant que tu n'as pas tes réponses ou que tu n'as pas compris.

En étant mieux informé, tu as moins peur et plus confiance dans le traitement...ça marche mieux (tu connais l'effet placebo?) et tu boostes ta qualité de vie
Bon courage