Hydrea Vaquez

[Emmanuel]

Bonjour tout le monde,

Je suis sous hydrea depuis 1moi et demi (2gelules + kardegic 75), à part quelques gros coup de fatigue pas d'effets secondaire pour le moment... En attendant de passer à l'interferon...
Juste quelques de douleurs articulaires passagères mais je ne sais pas si cela est dû au traitement?
Sinon l'été approche (enfin pas trop ici encore ) mon hémato m'a dit d'éviter l'exposition au soleil avec le traitement hydrea, donc en gros c'est ecran total sous le parasol?!
Si quelqu'un a plus d'infos ou une experience à partager à ce sujet...
Merci

[ChatMalo]

Bonjour et bienvenue,

Si vous avez lu la notice, il est en effet indiqué parmi les effets indésirables : "troubles cutanés....Exceptionnellement, des cancers cutanés peuvent survenir."
Personnellement je prend de l'hydrea depuis presque 10 ans, je fais du bateau tous les ans (donc pas de parasol mais casquette et lunettes obligatoires) et je n'ai jamais eu de problème, sauf la peau des jambes sèches (genre peau de poisson). Je m'expose une dizaine d'heures par an au soleil de Bretagne nord en maillot de bain.

Il faut se protéger du soleil d'autant plus que vous avez une peau sensible car l'hydréa exacerbe surtout les problèmes déjà existants. Les hémato recommandent parfois de consulter un dermato 1 à 2 fois par an si vous avez déjà eu des cancers cutanés.

Cdt

[dextra]

Bonjour,
L'écran total n'est pas impératif (on a le droit de bronzer quand même!) mais personnellement j'évite les heures ou le soleil est au zénith car je ne le supporte plus. Est-ce la maladie ou le traitement, je ne sais pas mais j'ai déjà ressenti comme une brûlure sur la peau quand le soleil tape fort (hypersensibilité aux rayons UV ?) et je profite de la plage plutôt en fin de matinée ou en fin d'après-midi et je rentre de vacances bien bronzé quand même !
cdt
Louis

[Emmanuel]

Merci de vos conseils et de vos réponses!
Je n'ai jamais eu de problème de peau et je fais assez attention aux heures critiques aussi donc tout devrait bien se passer.
Et de toutes façon l'ecran total ça protège aussi du vieillissement de UV
Sinon est-ce qu'au début de l'hydrea vous avez eu vous aussi ces gros coups de fatigue?
Merci pour vos réponse , c'est rassurant de pouvoir partager ici en plus des recommandations de son Hémato

[ChatMalo]

Bonjour,

La fatigue est un symptôme des SMP, l'hydréa et le stress de l'annonce de la maladie peuvent aussi l'amplifier.

En 2006, une étude portant sur 1179 malades (toutes SMP confondues) dans le monde entier et à laquelle j'ai participé a révélé que 80% souffraient de fatigue (84% pour les MV et 72% pour les TE), loin devant le prurit à l'eau (52%) et les sueurs nocturnes (49%).
(Cancer. 2006 Nov 22; The burden of fatigue and quality of life in myeloproliferative disorders (MPDs): an international internet-based survey of 1179 MPD patients. Mesa RA, Niblack J, Wadleigh M, Verstovsek S, Camoriano J, Barnes S, Tan AD,
Atherton PJ, Sloan JA, Tefferi A.)

Chacun a ses petits trucs pour la gérer, perso, je fais du sport, j'ai changé de job pour avoir moins de stress et moins de trajet pour aller bosser. En adaptant un peu son mode de vie, il est tout à fait possible de mener une vie normale...et d'aller à la plage...Vivement l'été !

[Emmanuel]

Merci Anne pour ta réponse et ton positivisme!
Le truc c'est que moi j'ai un boulot avec des périodes stressantes et très chargée mais il n'est pas trop question d'en changer...et la même si c'est le début de la maladie pas le choix faut assurer
En tous cas merci
Talk soon

[Emmanuel]

Hello Anne ChatMalo,

Comment vas-tu? Moi j'apprend à vivre comme avant mais avec une mutation en plus;)
Je suis suivi à St-Louis pour ma Vaquez, toi aussi il me semble...?

A bientôt

[ChatMalo]

Bonjour Emmanuel,
Oui je vais à St Louis depuis un an suite à la retraite de mon ancien hémato. J'ai fait une petite étude de marché et choisi le top des hémato...sans regret puisque ma MV se transforme en MF donc je dois être particulièrement proactive sur la gestion de ma maladie. J'ai commencé en toute confiance le Pégasys il y a 2 mois et j'en suis très contente. Il fait baisser correctement mes 3 lignées depuis la première prise.

Je suis impatiente de voir l'effet sur la rate qui continue de grossir et m'empêche de m'alimenter normalement...j'ai dû reprendre le grignotage...un comble! J'espère aussi faire partie des privilégiés qui ont vu leur maladie entrer en rémission...bon une stabilisation m'irait aussi.
C'est ma liste au Père Noël!

Et toi tu vois aussi le Dr Kiladjian ?
A+

[Emmanuel]

Tu restes positive et tu peux il parait que le Pegasys fonctionne très bien.
Moi je suis suivi par Pr Boissel que j'ai rencontré aux urgences de St Louis direct lors de la découverte de ma Vaquez il y a 3 mois à peu près...dans un sens c'est bien tombé puisque ce sont vraiment eux à la pointe pour nos maladies, et si il y a un protocole de nouveaux traitements nous seront dans les 1ers informés
Pour le moment je suis sous Hydréa+Kardegic plus simple à gérer moralement au début et à cause de mon boulot et pas mal de déplacements mais je vais commencer le Pegasys dès que je peux je pense en Novembre et comme toi j'espère faire partie des rémissions...ça été le passage au Pegasys? pas trop d'effets secondaires pour toi?
En tout cas courage et je suis sûr que ta liste au père Noel sera exaucée!:)
Keep in touch

[CAMOMILLE]

Bonjour Emmanuel, je viens un petit coup vers toi donner mon sentiment sur Hydréa.
Je prenais Hydréa depuis seulement septembre 2012 (avec une interruption de 3 semaines cet hiver, qui était selon mon hémato pas justifiée, mais c'était le fait d'un autre médecin que le mien (week-end oblige).
Alors si j'avais très peur de ce médicament, je me suis vite rendue compte que finalement je le supportais plutôt bien, ma qualité de vie était bien meilleure car moins fatiguée et surtout plus de maux de tête, sans compter que ma numération était plutôt bien si ce n'est effectivement toujours des GR bien en dessous de la norme mais une hémoglobine correcte. Moi je me suis vue partie pour 20 ans déjà et après envisager les autres traitements.
Voilà qu'aujourd'hui mon hémato ne veut plus que je prenne l'hydréa car j'ai fait un aphte dit "géant" et de ce fait peut en faire un sur d'autres organes. Eh ben me voilà bien embêtée maintenant, parce qu'il n'y a pas non plus tant de traitement contre Vaquez, (mon hémato est absolument contre Vercyte et je lui en suis reconnaissante, je tiens à ma moelle osseuse, je n'ai que 44 ans et j'ai encore un grand bout de chemin à parcourir, pour l'instant il ne me parle pas non plus d'interféron). Alors stand by jusqu'à l'automne puis Xagrid pour les plaquettes et pour les GR, il m'a dit "on verra".
Concernant le soleil, c'est vrai que moi dès les premiers rayons, j'ai vu apparaître à la base de mon cou quelques tâches brunes genre masque de grossesse ou tâches de vieillesse!!!! mais sans aggravation ensuite, mais bon prudence car bon, cela aurait pu se propager!!!!!!!!!!!
Bises à toi Emmanuel, bises à tous.

[verovero]

Bonjour à tous

Si vous le pouvez s'il vous plait, pourriez vous m'aider en allant lire dans la rubrique.." Polyglobulie ATYPHIQUE " mon cas qui s'y trouve..Alors que jusqu'à maintenant l'hémathologue qui me suivait avait diagnostiqué une polyglobulie secondaire ou dites de vaquez.

Heureusement j'ai consulté hier à St Louis pour second avis et maintenant ce sera suivi désormais.

Merci de votre attention.

Bon week end à vous.

verovero