Bonjour!

Modérateurs : jlt, sergio

mariannefp
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Bonjour!

sam. mars 15, 2014 12:07 pm

Bonjour à tous et toutes

il y a bien longtemps que je ne suis venue de ce côté , laissant la place au renouveau et continuant aussi la ré organisation de ma vie

Hier le message de notre bon Sergio concernant le décès d'une Altienne ? m'a fait réagir, d'abord un sentiment de tristesse pour elle, puis pour sa famille , ses amis..... ensuite j'ai eu envie de venir mettre ma touche de joie de vivre ,de bonne humeur et de positif , et tant pis si j'irrite parfois!

Nous rappeler la gravité le sérieux de notre maladie ..... ok...c'est vrai , ce n'est pas un rhume ..MAIS j'insiste sur un fait , il faut garder de l'Espoir ,de la joie de vivre ,de la Confiance en la vie , et savourer un maximum l'instant présent ,savoir nous enthousiasmer , découvrir le bonheur simple d'être en vie, et vivre chaque moment comme si il était le plus important , le plus beau , le plus fort et le plus riche ,ma Vaquez a 11ans d'existence reconnue , mon cancer du sein 6ans , depuis cette date et la radiothérapie je n'ia plus qu'un suivi tous les 2 mois de ma formule sanguine , qui reste bonne ,sans traitement, à chaque prise d e sang ,je remercie mon enthousiasme , mon énergie d'être à mes côtés et de m'aider à avancer sans hydréa ,j uste avec du Kardégic par prudence...La formule est bonne mais montre toujours pour qui le sait , la présence de la maladie , un peu comme si elle me rappelait que je suis maitresse de ma vie , d'aller bien , ou me laisser envahir ...Mr Servan Schreiber l'avait bien dit quand la maladie l'a emportée sur sa volonté à lui d'aller bien , il avait relâché sa vigilance , recommencé à courir en tous sens , à ne plus être respectueux de son corps..Je crois comme lui , que nous avons en nous des pouvoirs immenses d'auto guérison ? du moins de qualité de vie à mettre en place ...Tous en sommes capables. ce n'est pas la méthode Coué mais bien le ressenti en soi d'un potentiel immense.

Ce sont mes choix de vie , je les ai expliqués à mon hémato , qui me fit confiance , me respecte , voilà je voulais vous dire ,oui nous sommes malades , mais avec lucidité , courage et confiance , en nous repsectant , nous pouvons aller très très loin..

Je vous embrasse tous avec afffection, un énorme smac à toi Sergio , je ne serai pas avec vous en fin de mois car dans le Lot....

bon week-end

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sergio
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Re: Bonjour!

sam. mars 15, 2014 12:21 pm

Merci ma chère Marianne pour ce message plein d'espoir.
Mon annonce du décès de Sylvie ne doit pas faire peur car ce n'est pas du tout le but. Mais je me suis fait une règle de ne jamais vous mentir tout en essayant à chaque fois de dire les choses intelligemment. Ce que je veux que chacun retienne surtout, c'est que la greffe de CSH est porteuse d'un immense espoir de guérison, mais qu'il ne faut pas sous-estimer les risques. Mon rôle est d'informer le plus objectivement possible pour que le jour où vous êtes confrontés à ces choix vous ayez le plus d'informations possibles et soyez en mesure de prendre votre décision en toute connaissance de cause.
Personnel pour Marianne :
Je souhaiterais que tu sois avec nous le samedi 22 Novembre après-midi à LENS, non en tant que visiteuse, mais en qualité de sophrologue parmi les professionnels qui répondront aux questions du public.
Bises;
Sergio.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

mariannefp
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Re: Bonjour!

sam. mars 15, 2014 1:42 pm

Tu peux compter sur moi pour le 22 novembre prochain à Lens

je serai à tes côtés avec plaisir, je n'oublie pas que la sophrologie m'a aidée à gérer les débuts de la maladie

et qu'elle est d'une aide énorme dans ma vie encore actuellement.

Si je peux aider , être utile , partager expérience et savoir faire , je le fais toujours , d'ailleurs si des nordistes ont besoin de moi ,

avant l'automne , il leur suffit de me contacter.

Je suis moins sur le forum , mais toujours disponible pour ALTE, ses membres et toi Serge

ChatMalo
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Re: Bonjour!

lun. mars 17, 2014 2:41 pm

Merci pour ce message,

Malheureusement nous ne sommes pas tous égaux et chacun réagit à sa manière devant la maladie. Mais je suis aussi persuadée que chacun peut trouver en lui la force de se battre et d'être plus fort que la maladie, ou au moins aussi fort. En partageant avec les autres malades, on se sent moins isolés et on peut glaner les trucs des anciens, qui sont passés par là, et qui nous aident à aller de l'avant.

Bises à tous d'une Région Parisienne qui s'éclaire un peu (le brouillard de la pollution commence enfin à s'atténuer)
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

Anna
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Re: Bonjour!

mar. mars 18, 2014 9:58 am

Coucou Marianne,

ça faisait longtemps.....

merci merci et encore merci pour ton message. J'ai ressenti un grosse bouffée de chaleur me parcourir le corps en le lisant. C'est tellement vrai... j'ai en moi aussi cette intime conviction qu'il faut absolument que nous prenions soins de notre corps, de notre vie...
il y a quelques mois gros soucis de couple, je me suis laissée complètement abattre et bingo plaquettes à 1,3 mios, du jamais atteint pour moi. Je me suis reprise gentillement en mains, fait de la relaxation, méditer sur ma vie mes besoins.... et un mois plus tard elles étaient déjà redescendue. On sait pertinamment que le stress agit sur nos formules, donc il semble logique que nous puissions avoir un petit contrôle au niveau de notre stress et émotions...

bisous à tous
TE découverte en 2006, Jak2+

mariannefp
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Re: Bonjour!

mar. mars 18, 2014 11:51 am

Bonjour Anne,

En fait devant la maladie personne ne peut savoir avant de la connaitre comment il va réagir..
et même le malade passe par tant de sentiments ,d'attitudes ..
j'étais une hyper angoissée ,stressée et quand Vaquez m'est tombée dessus , j'ai eu conscience que je pouvais mourir
que j'ai eu peur! et pourtant parfois cette vie me dérangeait...
j'ai démarré la sophro pour apprendre à me détendre et accepter
puis il y a eu ce forum
et je me souviens de la réponse de Serge! qui essayait de recadrer et classifier mes peurs....
oui être entourés , partager ,exprimer aide énormément
notamment avec des personnes qui ont la même maladie...MAIS attention de ne pas tomber dans la sinistrose
et les scénarios catastrophes....
et j'ai une pensée pour les familles qui elles aussi ont besoin d'être épaulées
car nos maladies ne se voient pas forcément..
MERCI pour cela au congrès de Lyon et comme l'automne dernier les rencontres dans les hôpitaux..
José qui partage ma vie , a alors compris ma maladie , mes coups de fatigue! mon besoin de repos, car je mminimise toujours
et il n'avait pas compris ce que j'avais..juste remise à sa place Vaquez sans en rajouter mais de façon concrète et réelle...


Bonjour Anna!
tu as tout compris aussi..; le rôle de la qualité de vie que nous nous donnons
et l'influence du stress sur notre pathologie
après ce n'est pas un jugement , il y a des personnes qui réagissent mieux que d'autres
notre héritage familiale pèse aussi sur notre comportement
mais mettre en place toutes sortes de "traitements parallèles " en fonction de nos goûts
aide +++++
Sophro, méditation, marche dans les bois et reiki dans mon cas
mais la liste est longue !
certains se renforceront au sport.. avec du yoga ... du tai chi.... de la natation....de la musique ... la liste est longue
l'essentiel étant de trouver ce qui est bon pour soi

à tous une grosse bise

et je termine , même si tu n'aimes pas trop le devant du podium par un MERCI Serge pour ce que tu fais et à ceux qui t'épaulent

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