maladie de vaquez et greffe

fanny51 · mar. avr. 29, 2014 11:15 pm

Bonsoir à vous tous ,voila je vous explique rapidement mon père est atteint de la maladie de vaquez depuis plusieurs années .Il a subi plusieurs saignées ,divers traitement (interferon ect ...et le dernier en date le jacavi).Mais voila ,il vient de voir le spècialiste qui s'occupe de lui sur Caen et lui a demandé nom et date de naissance des frères et soeurs pour effectuer une greffe .Cela veux dire quoi il est en phase terminale ou pas ,quelqu'un de vous a déja subi une greffe (comment se passe t'elle et les inconvenients )et je voudrais surtout savoir est ce que son espèrence de vie sera plus longue que les médicaments ,car je me doute que la greffe doit etre dure a vivre .Que faire? je ne veux pas le perdre.Merci pour vos réponses .Cordialement à vous tous.Merci a sergio pour sa première reponse

fanny51 · mer. avr. 30, 2014 11:24 pm

Bonsoir ,petite question un enfant peux t'il etre donneur pour ses parents pour une greffe de moelle osseuse.MERCI .Cordialement

jeu. mai 01, 2014 4:23 pm

NON, les donneur ne peut être que frère ou sœur. Il ne peut pas y avoir de compatibilité HLA entre parent et enfant car celui-ci est issu du parent malade mais aussi de l'autre parent.

ChatMalo · ven. mai 02, 2014 10:25 am

Bonjour,

C'est étonnant de faire une recherche de donneur alors que votre père est dans la phase "chronique" de la maladie (Maladie de Vaquez), qui peut durer des années (perso 10 ans). En général, on fait cela quand tout s'aggrave (transformation en myélofibrose, c'est à dire que la moëlle produit de moins en moins, et quand la fibrose est très importante, le patient doit recevoir des transfusions de sang).

Ce que vous pouvez faire, c'est le soutenir moralement, surtout s'il est seul, une simple présence est souvent très bénéfique. Eventuellement vous pouvez lui proposer de venir avec lui aux RdV chez l'hémato, l'aider avec ses traitements, essayer d'acquérir une connaissance basique de la maladie afin de pouvoir lui expliquer avec des mots simples (surtout s'il est âgé). En effet, parfois certaines personnes ne posent aucune question lors des RdV et acceptent tout ce que dit le médecin...sans bien forcément comprendre tout le contexte.
La maladie entraîne une grande fatigue, il peut aussi avoir besoin d'aide pour la vie de tous les jours (ménage, courses...).

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Bon courage,