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hug
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- Enregistré le : mar. avr. 22, 2014 11:10 am
Bonjour a tous
Bonjour a tous. Je suis nouveau sur ce forum. Des symptômes génants il y a environ trois mois (vertiges, maux de tête, essoufflement, face de homard, sueurs diurnes et nocturnes, douleurs dans la poitrine, sensation de brulure dans les cuisses...) ont amené à me diagnostiquer une polyglobulie. Après plusieurs examens, j'ai fait la semaine dernière un bilan de masse sanguine qui a confirmé la polyglobulie. Je suis à ce jour dans l'attente des résultat du test du Jack2 qui devrait tomber la semaine prochaine. Je ne sais à ce jour si je suis atteint d'un Vaquez ou si ma polyglobulie est secondaire à des soucis respiratoires. Je tenais cependant à vous remercier pour ce site aux informations précieuses et ou semble régner un bon esprit d'entraide. Je peux témoigner que ces pathologies sont mal connues, qu'il m'a fallu trouver un médecin qui les connaisse et m'oriente sur les examens à faire car les autres voulaient me bourrer d'anxiolytiques en disant que tout était dans ma tête. Merci et bonjour à tous.
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dextra
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- Enregistré le : dim. févr. 06, 2011 12:59 pm
- Localisation : Poitou-Charentes
Re: Bonjour a tous
Bonjour "Hug",
Tout d'abord, tu as eu la chance de consulter je pense assez rapidement et de ne pas négliger trop longtemps les symptômes qui sont bien connus de notre communauté de Vaquez. Tu ne donnes pas de détails sur ton bilan NFS mais je peux supposer que l'hématocrite doit être élevé (autour de 60 ?). Si Vaquez est confirmé, tu vas certainement subir des saignées (pour info, c'est exactement comme donner son sang) dont le but est de faire baisser rapidement l'hématocrite avant tout autre traitement. Cela devrait diminuer les symptômes.
Je te confirme qu'avec Vaquez on a une vie normale et qu'il n'y a pas lieu d'angoisser, le plus dur est la période des divers examens du début, après on entre dans une routine de traitement qui sera prescrite par ton hématologue. Donc courage.
Amicalement
Louis
Tout d'abord, tu as eu la chance de consulter je pense assez rapidement et de ne pas négliger trop longtemps les symptômes qui sont bien connus de notre communauté de Vaquez. Tu ne donnes pas de détails sur ton bilan NFS mais je peux supposer que l'hématocrite doit être élevé (autour de 60 ?). Si Vaquez est confirmé, tu vas certainement subir des saignées (pour info, c'est exactement comme donner son sang) dont le but est de faire baisser rapidement l'hématocrite avant tout autre traitement. Cela devrait diminuer les symptômes.
Je te confirme qu'avec Vaquez on a une vie normale et qu'il n'y a pas lieu d'angoisser, le plus dur est la période des divers examens du début, après on entre dans une routine de traitement qui sera prescrite par ton hématologue. Donc courage.
Amicalement
Louis
Louis, 65 ans, Vaquez depuis 2003 - Traitement : Hydrea + Kardégic + saignées régulières
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hug
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- Enregistré le : mar. avr. 22, 2014 11:10 am
Re: Bonjour a tous
Merci Louis pour votre message rassurant et plein de sympathie.Oui mon taux d hematocrite avoisine les 60 et l analyse de la masse sanguine a l hopital saint Louis a confirmé la polyglobulie. Etant traité pour apnee du sommeil et ayant un fond d athsme residuel, il pourrait s agir d une polyglobulie secondaire à un problème respiratoire. Si il n y a pas confirmation du jack2alors je ferais l examen des gaz du sang. Sinon c est qu il s agit bien d un Vaquez. Je vous tiendrait au courant quoiqu il en soit. Merci a vous
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cplus
Re: Bonjour a tous
bonjour à vous,
c'est possible que votre sur production de globules rouges soient du à des soucis respiratoires.
quand le corps détecte une mauvaise oxygénation de ses tissus, il peut donner l ordre, par production d EPO par les reins, de fabriquer plus de globules rouges.
comme ceux ci sont les petits wagons transporteurs d oxygène, il " pense " ainsi résoudre le soucis.
mais si le problème se situe dans " la mine " des poumons, il a beau y envoyer plein de wagons, ça n arrange pas le chargement pour autant.
alors il continue a fabriquer plein de wagons...et ça devient une polyglobulie secondaire
( c'est utilisé dans certains sports...on se met en altitude, y a mois d oxygène...le corps fabrique ses globules...et quand on redescend pour la course, on a plus de réserves d oxygène que ses adversaires...)
de toute manière, les médecins vont rechercher la cause, et essayer de régulariser tout ça
bon courage à vous. on a connu ces semaines d'attente, c'est stressant et longs
c'est possible que votre sur production de globules rouges soient du à des soucis respiratoires.
quand le corps détecte une mauvaise oxygénation de ses tissus, il peut donner l ordre, par production d EPO par les reins, de fabriquer plus de globules rouges.
comme ceux ci sont les petits wagons transporteurs d oxygène, il " pense " ainsi résoudre le soucis.
mais si le problème se situe dans " la mine " des poumons, il a beau y envoyer plein de wagons, ça n arrange pas le chargement pour autant.
alors il continue a fabriquer plein de wagons...et ça devient une polyglobulie secondaire
( c'est utilisé dans certains sports...on se met en altitude, y a mois d oxygène...le corps fabrique ses globules...et quand on redescend pour la course, on a plus de réserves d oxygène que ses adversaires...)
de toute manière, les médecins vont rechercher la cause, et essayer de régulariser tout ça
bon courage à vous. on a connu ces semaines d'attente, c'est stressant et longs
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hug
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- Enregistré le : mar. avr. 22, 2014 11:10 am
Re: Bonjour a tous
Bonsoir a vous. Merci pour votre message.Oui l attente est difficile.Cependant a
pouvoir mettre un nom sur un ensemble de symptome et ne plus passer pour un hyponcondriaque affabulateur est une premiere etape. Merci pour vos mots d encouragement
pouvoir mettre un nom sur un ensemble de symptome et ne plus passer pour un hyponcondriaque affabulateur est une premiere etape. Merci pour vos mots d encouragement
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hug
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- Enregistré le : mar. avr. 22, 2014 11:10 am
Re: Bonjour a tous
Bonjour. Je me demandais si certains d 'entre vous se souviennent du temps que prend la détection du jack2 après les prises de sang. A l'hôpital il m avait été annoncé une quinzaine de jours mais apparemment cela sera plus long.
Merci à vous et bonne journée
Merci à vous et bonne journée
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hug
- Messages : 8
- Enregistré le : mar. avr. 22, 2014 11:10 am
Re: Bonjour a tous
Bonjour. Je me demandais si certains d 'entre vous se souviennent du temps que prend la détection du jack2 après les prises de sang. A l'hôpital il m avait été annoncé une quinzaine de jours mais apparemment cela sera plus long.
Merci à vous et bonne journée
Merci à vous et bonne journée
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Anna
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- Enregistré le : jeu. sept. 13, 2007 3:34 pm
- Localisation : Genève
Re: Bonjour a tous
coucou,
Pour ma part j'ai dû attendre environ 3 semaines.
bonne journée
Pour ma part j'ai dû attendre environ 3 semaines.
bonne journée
TE découverte en 2006, Jak2+
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hug
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- Enregistré le : mar. avr. 22, 2014 11:10 am
Re: Bonjour a tous
Merci à vous. J imagine qu'avec tous les ponts de mai; il faudra un peu de patience ! 
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hug
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- Enregistré le : mar. avr. 22, 2014 11:10 am
Re: Bonjour a tous
Bonjour. Jai appelé l hôpital. Tests passés le 16 avril. Les résultats ne seront pas disponibles avant encore une quinzaine de jours . Du coup j'avoue avoir eu un petit coup de cafard. Le plus dur c est cette attente. Bon enfin ça ne sera pas si long. Mais dur d être par moment complétement épuisé, d'avoir des bouffées de chaleur, des suées, essoufflement et mal à la cuisse tout en assurant le boulot. Je suppose que beaucoup d entre vous sont passés par là. Je pense que pouvoir enfin mettre un nom sur sa pathologie et savoir quel sera son interlocuteur (hématologue? Médecin traitant? Pneumologue? Les trois? ) doit faire du bien. Après il y a bien sur l'acceptation d'une pathologie chronique. Mais bon je suis déjà passé par là avec l'apnée du sommeil. Merci pour vos encouragements. Bonne journée à vous.
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ChatMalo
- Messages : 683
- Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
- Localisation : Essonne
Re: Bonjour a tous
Bonjour Hug (j'adore !)
Je te conseille le duo hématologue / médecin traitant : le premier pour le traitement et les décisions techniques avec RdV annuel ou bi annuel, le second pour la bobologie de tous les jours. Si tu as un bon généraliste, il se renseignera sur ta maladie pour pouvoir te suivre et t'aider.
Perso, les autres spécialistes, c'est plutôt du ponctuel quand cela dépasse la bobologie (pour moi essoufflement dû finalement à l'allergie à la pollution), je suis allée voir le cardiologue pour ça et pour vérifier que le traitement au Pégasys (interféron) n'interférait pas
Et puis, il va bientôt faire beau, va prendre l'air, flâner, courir...c'est bon contre le stress et l'attente !
Et une petite remarque, j'ai été diagnostiquée avant la découvert du JAK2, testée en 2006 et ça n'a rien changé à ma vie (ni à mon traitement). Ayant une MV, on a quand même 95% de "chance" d'être positif...
Bon courage,
Je te conseille le duo hématologue / médecin traitant : le premier pour le traitement et les décisions techniques avec RdV annuel ou bi annuel, le second pour la bobologie de tous les jours. Si tu as un bon généraliste, il se renseignera sur ta maladie pour pouvoir te suivre et t'aider.
Perso, les autres spécialistes, c'est plutôt du ponctuel quand cela dépasse la bobologie (pour moi essoufflement dû finalement à l'allergie à la pollution), je suis allée voir le cardiologue pour ça et pour vérifier que le traitement au Pégasys (interféron) n'interférait pas
Et puis, il va bientôt faire beau, va prendre l'air, flâner, courir...c'est bon contre le stress et l'attente !
Et une petite remarque, j'ai été diagnostiquée avant la découvert du JAK2, testée en 2006 et ça n'a rien changé à ma vie (ni à mon traitement). Ayant une MV, on a quand même 95% de "chance" d'être positif...
Bon courage,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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hug
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- Enregistré le : mar. avr. 22, 2014 11:10 am
Re: Bonjour a tous
Bonjour Anne. Merci pour cette réponse et pardon pour le caractère tardif de la mienne mais je suis beaucoup en déplacement pour le travail ces derniers temps. Merci pour ces conseils et ce partage d expérience. Je ronge mon frein en attendant les résultats (rires). Cela n est plus qu'une affaire d une semaine maintenant.