Bonjour je viens de commencer mon treatment avec le pegasys il y a 4 mois (2 mois dose 65 par semaine, 2 mois dose 90 par semaine) mais jusqu'a présent il n'y a aucun changement dans mes comptes de sang. Je vais augmenter la dose vers 135 et finallement vers 180 et on ma dis d'être patient avec le pegasys, mais je crains d'être resistant à le pegasys (une possibilité que mon docteur n'a pas exclus). Je n'ai aussi aucun effet secondaires. Avec mon jeune âge (23 ans) l'hydrea n'est pas une solution acceptable mais il semble qu'il n'y pas d'autre alternative. Est-il trop tôt pour paniquer et devrais-je augmenter la dose et être patient (certainnes personnes n'ont vu que des résultats après 1-2 années) ?
Mérci pour votre réponses
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tralal
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sergio
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Re: Pas de reaction avec pegasys
Les effets du Pegasys sont souvent longs à s'installer. Augmenter les doses à marche forcée n'est pas toujours une bonne solution, il faut souvent prendre le temps.
Quant à dire : pas d'hydréa parce que je suis jeune................... comme si l'hydréa était réservé aux vieillards................ à partir de quel âge vous situez les vieillards ? 40,50,60, + ? Imaginez vous que l'hydréa est prescrit aux vieillards parce qu'il est moins cher et pas efficace ? C'est peut-être l'avis de certains médecins, qui sait ?
En tout ces, j'espère que vous aurez rapidement l'effet recherché.
Quant à dire : pas d'hydréa parce que je suis jeune................... comme si l'hydréa était réservé aux vieillards................ à partir de quel âge vous situez les vieillards ? 40,50,60, + ? Imaginez vous que l'hydréa est prescrit aux vieillards parce qu'il est moins cher et pas efficace ? C'est peut-être l'avis de certains médecins, qui sait ?
En tout ces, j'espère que vous aurez rapidement l'effet recherché.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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tralal
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Re: Pas de reaction avec pegasys
Merci pour votre réponse rapide. Je voulais certainement pas insinue que l'hydrea devrait être réserve au patients plus âgé mais seulement que les effets à très longe terme ne sont pas connu et pour cette raison beaucoup de médecins ne sont pas à l'aise de le prescrire.
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ChatMalo
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Re: Pas de reaction avec pegasys
Bonjour,
Je viens ajouter mon grain de sable et une petite correction: l'interféron est prescrit aux personnes en âge de procréer (d'où le terme "jeune"), puisque l'hydréa est contre indiquée si on veut des enfants (aussi pour les hommes).
Il y a d'autres traitements beaucoup plus forts comme le Phosphore 32 qui est prescrit aux + de 60 ans en cas d'intolérance aux autres traitements et/ou aux saignées alors qu'il est prouvé qu'à long terme il est très nocif, mais certainement moins dangereux que de rester sans traitement. Il n'y a pas de notion de "vieillard" ou "trop vieux pour"..... C'est une notion de risque à apprécier entre le patient et l'hémato.
Pour revenir à notre cas concret, pour avoir une petite action sur les plaquettes, il m'a fallu presque 2 mois à 90µg et après un an (dont 7 mois à 135µg) mes plaquettes sont aux alentours de 200.000 et mon hématocrite à 43% (cible 42% pour une femme). Donc oui ça peut être long, surtout si ta moelle est très active (tu es jeune
).
Tant que tu n'as pas d'effets secondaires importants, je te conseille de persévérer et en accord avec l'hémato, passer à 135 µg voire 180 µg (et tu découvriras la joie du stylet)
Pour l'hydréa, en effet, je te conseille cette solution en dernier ressort. J'en ai pris pendant 10 ans...et maintenant ma MV s'est muée en MF. On ne sait pas s'il y a une relation de cause à effet, mais ce qui est sûr c'est que l'hydréa n'empêche pas l'évolution de la maladie comme peut le faire le Pegasys. Si c'était à refaire, je choisirais l'interféron.
Bonne continuation et bonnes vacances,
Je viens ajouter mon grain de sable et une petite correction: l'interféron est prescrit aux personnes en âge de procréer (d'où le terme "jeune"), puisque l'hydréa est contre indiquée si on veut des enfants (aussi pour les hommes).
Il y a d'autres traitements beaucoup plus forts comme le Phosphore 32 qui est prescrit aux + de 60 ans en cas d'intolérance aux autres traitements et/ou aux saignées alors qu'il est prouvé qu'à long terme il est très nocif, mais certainement moins dangereux que de rester sans traitement. Il n'y a pas de notion de "vieillard" ou "trop vieux pour"..... C'est une notion de risque à apprécier entre le patient et l'hémato.
Pour revenir à notre cas concret, pour avoir une petite action sur les plaquettes, il m'a fallu presque 2 mois à 90µg et après un an (dont 7 mois à 135µg) mes plaquettes sont aux alentours de 200.000 et mon hématocrite à 43% (cible 42% pour une femme). Donc oui ça peut être long, surtout si ta moelle est très active (tu es jeune
). Tant que tu n'as pas d'effets secondaires importants, je te conseille de persévérer et en accord avec l'hémato, passer à 135 µg voire 180 µg (et tu découvriras la joie du stylet)
Pour l'hydréa, en effet, je te conseille cette solution en dernier ressort. J'en ai pris pendant 10 ans...et maintenant ma MV s'est muée en MF. On ne sait pas s'il y a une relation de cause à effet, mais ce qui est sûr c'est que l'hydréa n'empêche pas l'évolution de la maladie comme peut le faire le Pegasys. Si c'était à refaire, je choisirais l'interféron.
Bonne continuation et bonnes vacances,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire