Maladie de vaquez chez les personnes jeunes

[tralal]

Bonjour; veuillez d'abord m'excuser pour mon francais parce que ce n'est pas ma langue maternelle (originaire de Belgique).

Je viens d'être diagnosticé à l'âge de 22 ans et j'avais encore quelques questions sur les effets long terme de la maladie de Vaquez. Mon hématologue m'a assuré que je pouvrais vivre une vie normale avec une espérance de vie très longe (leucemie et myélofibrose sont assez rare (5%)) mais ce qui m'inquiète le plus sont les effets à long terme. Après avoir lu la litérature il parait que après environ 20 années, la maladie va inevitablement evolué vers une phase myélofibrose. C'est plutot logique que la duration de la maladie est un très grand facteur de risque pour l'évolution vers la prochaine phase de la maladie. Tous les études cliniques sont été fait pour une période de 10 à 15 ans donc est-il possible que tous les maladies de vaquez vont systématiquement transformer vers les deux autres maladies aprés 20-30 ans ? J'ai l'impression que mon hématologue est un peu trop optimiste avec mon espérance de vie et le pourcentage de transformation vers l'état fibrose.

[sergio]

Votre hématologue vous a dit la vérité dans la mesure où la transformation en myélofibrose est loin d'être systématique. Mais il est vrai aussi que cette possibilité ne peut pas être écartée. Il faut vivre sa vie sans crainte de l'avenir, d'autant que des progrès sont faits tous les jours pour la prise en charge de la myélofibrose. Je vais mettre de suite un post dans le forum myélofibrose à ce sujet.
Bon courage et vivez sans crainte.

[karlito]

Bonjour,

Le diagnostic m'a été posé j'avais à peine 25 ans. Depuis je suis traité avec des saignées tout les 2 mois (mon hématologue actuel souhaite que cela change mais pas moi ) et à 40 ans, je ne présente pas de signes d'évolution de la maladie.
Il est vrai que lorsqu'à l'époque mon hématologue m'avait demandé d'être rassuré puisque mon espérance de vie n'était pas réduite, j'avais été étonné puisque celà ne m'avait absolument pas effleuré l'esprit.
Il est important de continuer à vivre comme d'habitude sans penser à ce qui pourrait arriver tout en respectant les conseils qui vous sont donnés ...sinon vous allez vous rendre malade d'autre chose et puis la science avance chaque jour un peu plus

[ChatMalo]

Bonjour,

Les statistiques sont parfois étranges....Même si tu as 5 % de risque, 95% des MV ne se transforment pas en MF...C'est quand même plus sympa vu comme ça.

Bon courage,

[salma]

sa remonte le moral de voir que je ne suis pas seule !!

[salma]

es ce normale d'avoir une baisse de plaquette avec vaquez ?
pendant une saigné il n'y a pas risque d'hemorragie ?