nadege23
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Presence de Dacryocytes

ven. août 29, 2014 9:48 am

Bonjour à tous,

Voilà, je suis depuis quelques mois très inquiète quant à une éventuelle évolution de ma MV en MF (ou peut être finalement une MF primitive plutôt qu'un MV vu que je ne suis malade que depuis 2 ans).
En mai dernier, mes leucocytes ont grimpé d'un coup jusqu'à environ 20000. Je tourne depuis entre 18000 et 20000.
Mes plaquettes ont également beaucoup augmenté, jusqu'à 950000.
Tout ceci après 5 saignées entre janvier et juin, qui m'a conduit à une ferritinémie de 5.
Par moment il y a présence de dacryocytes sur ma NFS, cellules qui d'après ce que je lis sont très souvent associées à la MF.

Ni mon ancien hémato de Cochin (qui m a fait faire toute une batterie de test pour comprendre le surplus de leuco) ni mon nouvel hémato de l'IGR (que j'ai vu 3 fois en juillet et qui se fiche complètement de mes leuco) n'ont évoqué cette éventualité. J'ai pourtant également parlé de mes douleurs aux membres, de sueurs légères que je ressens certaines nuits. Sachant qu'en plus je n'ai jamais eu de BOM. Sachant aussi que je suis tellement angoissée que je suis devenue spasmophile. Difficile donc de savoir si les symptomes sont liées à la maladie ou à l'angoisse. :-(

Certains Vaquezien ont ils des dacryocytes dans leur numération sans pour autant être en MF?
Faut il que j'insiste auprès de mon hémato pour avoir une BOM?

Merci de me rassurer si possible.
Bonne journée

Nadège

Bridget
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Re: Presence de Dacryocytes

ven. août 29, 2014 6:42 pm

Bonsoir Nadège,

J'ai entendu parler de ces globules rouges en forme de poire, mais on me l'a jamais signalé malgré 25 ans de SMP et une myélofibrose grade I.
Par contre on me signale souvent de l'anysocytose (globules de formes différentes ) mais sans gravité parait-il.

Mais si tu veux être rassurée sur l'évolution de ta maladie, une BOM donnerait de bons renseignements.

Ne t'inquiètes pas trop, nos maladies donnent des sueurs nocturnes et parfois des douleurs. Tu es sous Pegasys ?

Pour la BOM si le geste te fait peur tu peut demander une anesthésie. L'été dernier j'en ai eu une sous Kalinox (masque au gaz ).
Franchement par rapport à la première, j'ai presque rien senti, je planais, juste un peu la douleur au moment du prélèvement de l'os mais rien de grave.

Courage Nadège, ne te fais pas de soucis et vois avec ton hémato pour un éventuel traitement si tu n'en as pas.
Le Pegasys est efficace sur les 3 lignées.

Bonne soirée.
Syndrome de Budd-Chiari + Vaquez depuis 1990. Jak2+ Myélofibrose post Vaquez. Hydréa pendant 21 ans.
Xagrid puis Pegasys 90 µg 3 injections/mois depuis janvier 2014. Dr F.Barraco CH Lyon- Sud.
Brigitte 64 ans

nadege23
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Re: Presence de Dacryocytes

ven. août 29, 2014 9:09 pm

Bonsoir Brigitte,
Merci pour ta reponse.
j ai moi aussi tres souvent de l anisocytose, mais ce sont les dacryocytes qui m inquietent.
je n ai toujours pas de traitement. Mon nouvel hemato a failli me mettre sous interferon cet ete (car ca prolifere pas mal sur les 3 lignees) mais a notre dernier rdv je venais d apprendre que dame nature me faisait un traitement de neuf mois, il a donc prefere attendre de voir comment tout ca evolue.
du coup tout m inquiete encore plus.
Je crois que je vais faire un peu de sophrologie et arreter de decortiquer mes analyses.
j attends avec impatience la reunion Qualite de Vie qui m aidera beaucoup a mon avis.
bonne soiree.
Nadege

ChatMalo
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Re: Presence de Dacryocytes

lun. sept. 01, 2014 3:58 pm

Bonjour,

Les dacryocytes (ou tout autre forme de déformation) sont signe d'un stress de la moëlle. C'est courant dans les MF, mais quand j'avais "seulement" une MV, j'en avais aussi au début.

Tu as une MV et tu es traité par saignées ???? Tu sais que cela fait grimper les plaquettes...

Tout changement dans les comptes devrait interpeller ton hémato. Et dans ce cas il devrait te prescrire une BOM. Si on ne regarde pas "dedans" les analyses et/ou nouveaux symptômes ne suffisent pas. Oui tu dois insister (même si c'est un peut masa :debile: )
Et s'il te semble que tu n'es pas bien suivie...change de crèmerie.
Et si tous tes comptes sont élevés, je te conseillerais d'essayer le Pégasys / interféron (je suis une pro-interféron mais ça marche bien sans être un traitement type chimio comme l'hydréa).

Bon courage,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

nadege23
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Re: Presence de Dacryocytes

lun. sept. 01, 2014 4:30 pm

Bonjour Anne,

Oui je ne suis traitée que par saignées pour le moment (+Aspirine). Effectivement, c'est ce que les hématos m'ont dit, ça fait monté les plaquettes, surtout avec une carence en fer comme la mienne (seulement 5 de ferritine).
Le problème c'est plutôt les leucocytes qui ont augmentés aussi. ça a interpellé mon ancien hémato qui a cherché une infection mais n'a rien trouvé (il a aussi vérifié la rate qui était passé de 12 l'an dernier à 13,5 cette année au scanner et 2 semaines après elle était à 10 à l'écho???). Il en est resté là, du coup j'ai changé de crèmerie comme tu dis. J'ai posé la question à mon nouvel hémato qui ne s'inquiète pas du tout de tous ces leucocytes.
J'avais grandement envie de commencer l'interferon cet été mais pour l'instant c'est en suspend.
J'attends de revoir l'hémato début octobre et je lui parlerai de faire une BOM.

Affaire à suivre.

Merci
Nadege

ChatMalo
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Re: Presence de Dacryocytes

mar. sept. 02, 2014 11:00 am

Oui surtout si ta rate augmente, il est sans doute temps de passer aux médoc. Il y a 10 ans j'ai été mise d'office sous hydréa ...Avec le recul, j'aurais grandement préféré essayer l'interféron d'emblée pour retarder l'évolution en MF.
Informe toi bien à l'avance pour pouvoir discuter des options de manière éclairée avec ton hémato.

Tiens nous au courant!
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

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