Bonjour,
Il y a à peine un an on m'a diagnostiqué une polyglobulie primaire, depuis je suis sous Hydrea (2/jour), tout se passe relativement bien, les résultats de mes analyses biologiques sont revenus dans les normes....
Je sens un peu de fatigue, des douleurs articulaires, cela est largement supportable.
Par contre les démangeaisons après chaque douche ou parfois même un simple contact avec l'eau sont un vrai calvaire pendant une bonne demie-heure.
Y-a-t-il un remède à cela ?
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gremon
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- Enregistré le : jeu. mai 29, 2014 12:48 pm
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gnal
- Messages : 1
- Enregistré le : jeu. mai 08, 2014 10:40 am
Re: Vaquez et démangeaisons
bonjour,
j'ai eu ce problème parfois insupportable pendant 4 ans avant le diagnostique maladie de Vaquez. Maintenant sous Hydrea cela s'est estompé; la solution efficace que j'avais trouvée est de ne pas me sécher en frottant avec une serviette mais d'utiliser un peignoir.
J'espère que ça va marcher pour vous.
j'ai eu ce problème parfois insupportable pendant 4 ans avant le diagnostique maladie de Vaquez. Maintenant sous Hydrea cela s'est estompé; la solution efficace que j'avais trouvée est de ne pas me sécher en frottant avec une serviette mais d'utiliser un peignoir.
J'espère que ça va marcher pour vous.
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gremon
- Messages : 5
- Enregistré le : jeu. mai 29, 2014 12:48 pm
Re: Vaquez et démangeaisons
Oui, c'était également mon cas, j'ai ces démangeaisons depuis 3/4 ans et on m'a découvert la maladie de Vaquez en juillet dernier. Par contre aucune amélioration depuis que je suis sous hydrea...
On m'a prescrit aérius, mais la également très peu de soulagement.
Pourtant je me douche pratiquement à l'eau froide...
Je vais essayer de moins m'essayer, on verra bien.
Merci
On m'a prescrit aérius, mais la également très peu de soulagement.
Pourtant je me douche pratiquement à l'eau froide...
Je vais essayer de moins m'essayer, on verra bien.
Merci
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ChatMalo
- Messages : 683
- Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
- Localisation : Essonne
Re: Vaquez et démangeaisons
Bonjour,
Il existe plusieurs pistes à explorer pour le diminuer voire le supprimer. Bien sûr il y a la prise d'anti histaminiques 30 mn avant la douche, mais il y a aussi : faire une douche tiède, puis froide, se sécher sans se frotter (peignoir), porter des vêtement très doux....
Des séances d'UVB peuvent aussi beaucoup améliorer le prurit (comme pour le psoriasis).
Bon courage,
Il existe plusieurs pistes à explorer pour le diminuer voire le supprimer. Bien sûr il y a la prise d'anti histaminiques 30 mn avant la douche, mais il y a aussi : faire une douche tiède, puis froide, se sécher sans se frotter (peignoir), porter des vêtement très doux....
Des séances d'UVB peuvent aussi beaucoup améliorer le prurit (comme pour le psoriasis).
Bon courage,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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gremon
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- Enregistré le : jeu. mai 29, 2014 12:48 pm
Re: Vaquez et démangeaisons
Merci pour tous vos conseils, je vais essayer tout cela
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CAMOMILLE
- Messages : 110
- Enregistré le : sam. nov. 12, 2011 3:28 pm
Re: Vaquez et démangeaisons
Bonjour Gremon, bonjour à tous,
Je n'ai jamais ressenti ces démangeaisons, pourquoi ? A croire vraiment que nos organismes réagissent tous différemment.
Par contre pour avoir subi un prurit gravidique pour mes deux dernières grossesses, je comprends à quel point cela est douloureux et désagréable. Bon courage Gremon.
Gremon je lis que tu parles de douleurs articulaires comme d'autres sur ce forum. Par contre, je ne comprends pas qu'il puisse y avoir un lien avec nos maladies ou traitements. Est-ce que quelqu'un peut l'expliquer ?
Bises à vous tous.
Je n'ai jamais ressenti ces démangeaisons, pourquoi ? A croire vraiment que nos organismes réagissent tous différemment.
Par contre pour avoir subi un prurit gravidique pour mes deux dernières grossesses, je comprends à quel point cela est douloureux et désagréable. Bon courage Gremon.
Gremon je lis que tu parles de douleurs articulaires comme d'autres sur ce forum. Par contre, je ne comprends pas qu'il puisse y avoir un lien avec nos maladies ou traitements. Est-ce que quelqu'un peut l'expliquer ?
Bises à vous tous.
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gremon
- Messages : 5
- Enregistré le : jeu. mai 29, 2014 12:48 pm
Re: Vaquez et démangeaisons
merci Chatmalo,
cela fait 2 jours que j'expérimente tes conseils, effectivement il y a du mieux, les démangeaisons n'ont certes pas disparues.... mais beaucoup moins fortes et donc j'ose dire "supportables".
j'attends de voir sur la durée.
cela fait 2 jours que j'expérimente tes conseils, effectivement il y a du mieux, les démangeaisons n'ont certes pas disparues.... mais beaucoup moins fortes et donc j'ose dire "supportables".
j'attends de voir sur la durée.
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frankie
- Messages : 3
- Enregistré le : sam. juin 07, 2014 9:44 am
Re: Vaquez et démangeaisons
Bonjour à tous. J'ai la maladie de Vaquez depuis 2007. Je suis sous Vercyte depuis lors.
Depuis quelques mois j'ai un traitement homéopathique assez complet et complexe, et je vois une grande amélioration : crises bien atténuées et espacées, durée plus courte, et surtout plus peur d'aller à la douche !!!
voilà mon expérience personnelle
Depuis quelques mois j'ai un traitement homéopathique assez complet et complexe, et je vois une grande amélioration : crises bien atténuées et espacées, durée plus courte, et surtout plus peur d'aller à la douche !!!
voilà mon expérience personnelle
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gremon
- Messages : 5
- Enregistré le : jeu. mai 29, 2014 12:48 pm
Re: Vaquez et démangeaisons
bonsoir frankie, bonsoir à tous,
ce traitement homéopathique est plus précisément pour les démangeaisons ou plus généralement pour la maladie de Vaquez ?
ce traitement homéopathique est plus précisément pour les démangeaisons ou plus généralement pour la maladie de Vaquez ?
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frankie
- Messages : 3
- Enregistré le : sam. juin 07, 2014 9:44 am
Re: Vaquez et démangeaisons
pour les démangeaisons, car pour la maladie de Vaquez l'homéopathie n'y peut certainement pas grand chose.
Le traitement est très général et touche à la fois la réaction cutanée et le fonctionnement du foie, de la rate, etc.
c'est un traitement très personnalisé et, comme souvent avec l'homéopathie, il faut beaucoup de patience
Le traitement est très général et touche à la fois la réaction cutanée et le fonctionnement du foie, de la rate, etc.
c'est un traitement très personnalisé et, comme souvent avec l'homéopathie, il faut beaucoup de patience
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Jeannette
- Messages : 1
- Enregistré le : dim. déc. 28, 2014 7:16 pm
Re: Vaquez et démangeaisons
Bonjour.
Je suis atteinte de la maladie de Vaquez depuis 12 ans.
Au début j'ai été traitée par saignées pour baisser rapidement le taux de globules rouges.
Ensuite et depuis je prends 2 Hydréa par jour.
Ma prise de sang est stable.
Parlons démangeaisons :pour moi l'horreur pendant le premier hiver.
Je ne pouvais avoir aucun contact avec l'eau , les démangeaisons étaient tellement importantes que j' étouffais et que mon coeur lâchait.Je sortais avec ma combinaison de ski et me couchais habillée pour réchauffer mon lit!
J'avais décidé de ne plus revivre un hiver semblable.
Je suis passée au UV chez le dermato ça marche et j'ai trouvé un témoignage d'un malade comme moi qui m'a dit de faire du sauna une fois par semaine .
Depuis sauna tout l'hiver et soleil l'été.
Je vais quand même penser à l'homéo.
Courage à tous.On m'avait donné 10 ans d'éspérance de vie donc je fais du rab!
Je suis atteinte de la maladie de Vaquez depuis 12 ans.
Au début j'ai été traitée par saignées pour baisser rapidement le taux de globules rouges.
Ensuite et depuis je prends 2 Hydréa par jour.
Ma prise de sang est stable.
Parlons démangeaisons :pour moi l'horreur pendant le premier hiver.
Je ne pouvais avoir aucun contact avec l'eau , les démangeaisons étaient tellement importantes que j' étouffais et que mon coeur lâchait.Je sortais avec ma combinaison de ski et me couchais habillée pour réchauffer mon lit!
J'avais décidé de ne plus revivre un hiver semblable.
Je suis passée au UV chez le dermato ça marche et j'ai trouvé un témoignage d'un malade comme moi qui m'a dit de faire du sauna une fois par semaine .
Depuis sauna tout l'hiver et soleil l'été.
Je vais quand même penser à l'homéo.
Courage à tous.On m'avait donné 10 ans d'éspérance de vie donc je fais du rab!