évolution TE en Vaquez - Hydréa ou Interféron?

[caladine]

Bonjour,
Je vous souhaite une bonne année 2015 à tous, des progrès dans la recherche sur les SMP et ses traitements.

On m'a diagnostiqué une TE en juillet 2011 avec JAK2+. Mon hématocrite (>50) et mon hémoglobine (18) ayant considérablement monté, j'ai eu 4 saignées entre septembre et octobre 2014 qui m'ont permis d'abaisser ces taux à des valeurs acceptables. Actuellement, je ne prends que du Kardégic75. Mon hématologue m'a prévenue que lors de la prochaine visite en mars, elle me mettrait sous Hydréa (de plus, je suis entrée dans ma 60ème année).
Mon père a eu un Vaquez en 1980; il est resté sous Hydréa jusqu'en 97. Son Vaquez a évolué ensuite en myélofibrose + splénomégalie et sans doute vers la fin de sa vie en leucémie aigüe, car il subissait des transfusions toutes les 2 semaines.
J'aurais aimé pouvoir consulter le dossier médical de mon père. Les hopitaux conservent-ils des archives des dossiers de leurs patients? De plus, il semblerait que mon oncle (le frère de mon père) ait eu également un SMP car il a été également sous Hydréa et a eu des transfusions en fin de vie. Mon oncle est décédé en 2006. Ils ont été suivis tous les 2 dans le même service.
La prise d'Hydrea me fait peur car d'après certains médecins, il n'est pas prouvé qu'Hydrea ne soit pas leucémogène. D'autre part, je commence à avoir du prurit à l'eau. Je préfèrerais l'interféron, mais je suis malheureusement dépressive, sous Prozac, et l'interféron est dépressiogène.
Bref, je ganberge beaucoup la nuit: Hydréa (à 6€ la boîte, c'est économique pour la sécu) ou interféron (à 600€ l'ampoule). J'assimile un peu Hydrea à "soleil vert".

Mon 2ème problème réside dans le fait que je n'ai plus de défenses immunitaires et que depuis septembre, sans doute suite aux saignées et j'attrape tous virus de la sphère ORL (rhumes, rhino-pharyngites, bronchite dernièrement). Je n'ose pas prendre des oligo-éléments (cuivre or argent) car j'ai peur que ça fasse remonter ma ferritine et que ça rebooste ma moelle osseuse.

Heureusement qu'il y aura la journée "qualité de vie" à Vienne, car mon mari et moi, nous nous sentons très seuls et c'est lourd à porter. On ne peut pas en parler aux enfants, car bien que la maladie ne soit pas héréditaire, il existe des formes familiales.....
les amis ont tendance à nous tourner le dos, car qd on est malade, on n'est pas drôle et je ne parle pas des frères et soeurs qui ne prennent jamais de nouvelles.

Je vous remercie par avance de vos réponses.
Bien amicalement

[lawrence]

Bonjour Caladine,

Nous allons pouvoir partager nos expériences à la réunion Qualité de Vie de Vienne.
J'ai une Myélofibrose post-TE depuis 2013 et suis malade depuis 2001, de plus, je galère beaucoup en ce moment.
Les relations avec les amis en étant malade, je connais et ma grand-mère est décédée d'une leucémie, alors nous aurons de quoi discuter.
J'ai hâte de te rencontrer.

[caladine]

Bonjour Lawrence,
Merci de ton réconfort. J'ai hâte également de te rencontrer à la journée QdV à Vienne.
Bonne journée
Bien amicalement

[ChatMalo]

Bonjour Caladine,

J'ai été diagnostiquée Vaquez en 2004, j'ai pris de l'hydréa pendant 9 ans et en 2013, j'ai été diagnostiquée MF.

Honnêtement, si c'était à refaire, je choisirais d'emblée l'interféron. Il est vrai que l'hydréa a des avantages (simple pilule à avaler, son coût pour la sécu, peu d'effets secondaires à court terme).

MAIS, je te conseillerai plutôt l'interféron car :
- les effets secondaires s'il y en a sont gérables, à condition de procéder par étape : commencer à petite dose (45 µg), puis augmenter en fonction des résultats (90 µg - 135 - 180), sachant que beaucoup de personnes sont à 90µ. Perso, mes cellules sont très prolifératives, je suis à 135 µg / 15 jours (voir mon post sur mon expérience avec Pegasys).
- c'est pratique on y pense une seule fois par semaine
- des études ont montré que chez certaines personnes, la fibrose pouvait reculer
- c'est compatible avec la grossesse ou la procréation
- je connais des gens qui en prenne depuis plus de 20 ans
- l'hydréa peut provoquer après une longue période (5/10 ans) : des ulcères (j'ai eu des grosses aphtes toutes les semaines pendant des années), des ulcères sur les jambes et peut aussi arrêter de fonctionner, comme une sorte d'accoutumance, il faut alors augmenter le dosage et là les ES augmentent. Tu ne dis pas ton âge, mais espérons être de ce monde pendant encore plusieurs décennies !
Pour le prix de Pegasys, c'est 600€ les 4 seringues, soit un mois de traitement en général, c'est la sécu qui paie donc nous tous - pense que tu récupères tes cotisations

Enfin, et c'est une remarque personnelle, je reste intimement persuadée que l'hydréa a contribué / accéléré ma transformation de PV en MF. Cela n'a pas de preuve scientifique, mais remarque l'homéopathie non plus et ça marche sur les vaches !

Le seul hic que je voie pour l'interféron est que ça fait baisser les globules blancs et si tu as déjà des infections, c'est une bonne question à poser à ton hémato. S'il n'est pas à l'aise avec l'interféron, je te conseille de prendre un second avis auprès d'un hyper spécialiste à Bordeaux ou à Paris (Pr Kiladjian). Sinon cours chez ton généraliste, il peut te conseiller des traitements pour booster tes défenses immunitaires. Le mien me donne des vitamines C en octobre et en novembre, comme pour les enfants.
Pareil pour la dépression, ce n'est pas un effet secondaire obligé, il faut en parler avec ton hémato et ton généraliste, et sans doute adapter ce traitement si besoin. Encore une fois, je connais des gens qui étaient traités pour un été dépressif et ont quand même un traitement à l'interféron (après avis médical bien sûr)

Enfin justement à propos d'enfant, les miens sont au courant de ma "maladie" même si je n'ai jamais prononcé le mot cancer, il est important qu'ils le soient, ils ont des yeux et des oreilles et sont généralement bien plus informés qu'on ne le croit sur ce qui se passe dans la famille. Comme toi j'ai une soeur absente, c'est fâcheux car je pense souvent au jour où j'aurai besoin d'une greffe...mais il faut choisir ses combats !

J'espère ne pas t'avoir saoulée avec ma prose, tiens nous au courant de tes démarches et n'hésites pas à poser toutes tes questions.

Bonne Année !

[genandree]

Peux - tu nous donner le nom de l'hyper spécialiste à Bordeaux

merci d'avance

Gen

[caladine]

Bonjour Anne,
Merci pour tes conseils et le réconfort que tu m'as apporté. Tu m'as confortée sur le fait que je ne veux pas d'Hydrea mais que je suis prête à essayer l'interféron.
Je demanderai également à mon hémato un dosage du Jak2.
Mes enfants sont adultes; J'ai mis 6 mois à leur dire que j'avais une TE et à leur expliquer en quoi ça consistait. Pour moi, le Vaquez de mon père a été quelque chose de très traumatisant.
Je viens d'avoir 59 ans et j'espère avoir le temps de voir grandir mes petits-enfants (j'en ai un et il y en a 2 en route).
Bonne année à toi et merci pour tout.
Bien amicalement.

[Bridget]

Bonsoir,

Caladine, je serai également à Vienne le 8 février et ravie de faire ta connaissance. J'entre aussi dans ma 60e année.
Pour mémoire j'ai pris de l'Hydréa pendant plus de 20 ans, essayé le Xagrid sans succès et maintenant interféron.
N'étant pas dépressive pas de problèmes à ce niveau là, mais au bout d'un an de traitement mon état nerveux s'est dégradé : impatience
agressivité, troubles du sommeil voire indifférence au niveau des sentiments.
C'est très pénible pour soi et l'entourage. Mais voilà pas bien le choix pour d'autres traitements.
Peut être le Jakavi plus tard, j'ignore les effets secondaires.

Comme Chat Malo je regrette d'avoir pris de l'Hydréa aussi longtemps pour l'évolution sur la MV et myélofibrose mais c'était facile et je le
tolérais bien. Et pas de donneur familial non plus pour une éventuelle greffe.

J'espère que tu trouveras le traitement le mieux adapté.
Pour info la boite de 4 seringues de Pegasys vaut 595 €, donc pas 600 € l'ampoule. Et puis de toute façon il ne faut pas se prendre la tête
avec la Sécu. Le Jakavi est encore bien plus cher 4000 € par mois si j'ai bien lu.

A bientôt Caladine en espérant que nous serons nombreux à Vienne.
Bonne soirée.

[ChatMalo]

Bonjour Gen,

Il me semble qu'il y a qq de bien à Bordeaux - son nom m'échappe. Peut-être que Sergio ou Lachieuze pourront te confirmer son nom.

Cdt,

[caladine]

Bonjour,
Merci à toutes pour vos conseils et votre gentillesse.
Je serai contente de rencontrer Lawrence et Brigitte lors de la journée QdV à Vienne le 8/2.
Bonne journée ensoleillée