acouphènes, fourmillements, sensations de brulures ?

[cplus]

bonjour,
depuis plus d'un an, je souffre d acouphènes dans l oreillle gauche
et de paresthésie des 4 membres ( fourmillements 24 h sur 24 depuis octobre, et parfois ça s accentue, genre sensation de brulures de la plante des pieds, ou douleurs dans les muscles des cuisses, plus de sensations comme anesthésie chez le dentiste )
parfois aussi, il me faut ...comme réfléchir un instant, pour commander mes jambes
j ai donc des difficultés à marcher, et aussi à m endormir

les tests faits par des neurologues confirment une atteinte neurologique des 2 cotés.

la sclérose en plaque a été évoquée, puis rejetée en janvier

j ai lu dans plusieurs articles que ces phénomènes d acouphènes et paresthésie sont connus dans la MV !
j en ai parlé au médecin : " ah ben oui, c'est peut etre ça "

est ce que des gens ici ont ou ont eu ces soucis ?? si oui, comment avez vous " géré " cela et quel traitement. On me donne maintenant du Laroxyl.
et quand ça me " brule ", je prend de l huile au CBD, dérivé du chanvre. ( ça me soulage sans me shooter )
merci à vous

[ChatMalo]

Oui en effet, ça a été documenté depuis pas mal de temps. Il y a un article de 1996 : Poza JJ, Cobo AM, Martí-Massó JF. Peripheral neuropathy associated with polycythemia vera. Neurologia. 1996;11:276–279

Malheureusement le texte complet est payant.

Voici la conclusion:
A high percentage of patients with polycythemia vera present clinical or electrophysiological signs of predominantly sensory axonal polyneuropathy which is probably secondary to ischemia, due to increased blood viscosity and platelet dysfunction.

Un fort pourcentage de patients atteints de MV présentes des signes cliniques ou electro physiologiques de polyneuropathie axonale qui est probablement secondaire à une ischémie (diminution de l'apport sanguin artériel à un organe) due à l'augmentation de la viscosité du sang et un dysfonctionnement des plaquettes.

J'ai aussi des sensations de brûlures au pied au niveau des orteils (ça revient une fois par an environ), la goutte a été écartée, mais parfois je ne peux pas mettre de chaussures de ville tellement c'est enflammé. 2 jours de Nifluril et c'est parti - mais difficile de savoir si c'est parti comme c'est venu ou si le Nifluril a fonctionné...

Je n'ai pas de remède à t'indiquer. Je sais que ça se traite aussi avec le Lyrica, mais parfois le remède est pire que le mal....L'aspirine peut aussi aider (en 2 doses matin et soir), mais jamais sans avis médical !

Bon courage,

[cplus]

merci chat
le lyrica, j ai arrété au bout d'un mois ( "idées auto destructives ")

je viens de commencer le Laroxyl
( pas compatible avec un anti dépresseur que je prend...donc sevrage...avec vertiges dus au manque ...pf...)

moi, les brûlures, c'est tous les jours...j avoue le moral est très moyen depuis janvier

l aspirine , je suis à 75 mg, je suis traité en plus pour les ulcérations qu'il me provoque depuis 5ans
j ai fais plusieurs hémorragies...s'il faut augmenter la dose d aspirine pour liquéfier encore plus ...je redoute +++

j ai le moral dans les chaussettes là...

[ChatMalo]

Oui c'est compliqué là...je comprend ton désarroi...
Concernant l'aspirine, j'ai lu sur le site US un témoignage d'une personne qui en fait une pommade...c'est peut être une piste à explorer.

Sinon, j'ai lu un super livre qui je pense existe en français sur une personne atteinte de fibromyalgie "but you don't look sick !" de Joy H Selack. De quoi rebooster quiconque!

«Être heureux ne signifie pas que tout est parfait. Cela signifie que vous avez décidé de regarder au-delà des imperfections» – Aristote

Bisoux

[cplus]

merci
je vais voir si le livre est traduit
le titre en anglais me rappelle se qu'on me dit si souvent : " ça ne se voit pas que tu es malade "

[ChatMalo]

J'ai fait un petit mail à l'auteure et malheureusement le livre n'est pas traduit...c'est bien dommage car c'est un beau témoignage !

Bon week end!

[cplus]

merci à vous

l article sur les " pieds brulants " est très bien.
je vais l envoyer à mes médecins , pour infos

c'est bien internet n empeche pour nous malades.
ça permet de mettre un nom et de passer l info aux médecins qui ne peuvent pas tout connaitre,
surtout que nos maladies sont rares.

donc je suis une " burning feets " , c'est plus drole que neuropathie périphérique axonale sensori moteur

merci à vous

[Nicopain]

Bonsoir à toutes et tous,
Je suis dans la même galère de neuropathie périphérique depuis 5 ans à partir du 1er avril.
Ce jour-là j'ai été opérée des 2 pieds, et mes douleurs brûlures, fourmillements, crampes, ne m'ont pas
oubliée une minute.
J'en veux au chirurgien qui n'a pas été capable d'expliquer ce qui m'arrivait. (je le prends pour une nullité.)
Pourtant, lors de mes visites avant opération, j'avais insisté sur ma TE, pour lui aucun soucis. Sauf que
maintenant, après moult examens pour finir chez un neurologue qui me suit, sans espoir d'amélioration.
Je suis sous laroxyl avec tous les effets secondaires et le plus gênant pour moi, c'est la perte de mémoire, l'équilibre
sans oublier les aphtes.
Heureusement que j'ai un médecin (femme plutôt jeune) qui est très attentive et me guide, sans elle je ne sais ce que je serais devenue.
Je ne marche que très difficilement, les pieds buttant sur les sols (herbe, sable, asphalte, etc...) sans oublier ses fichues
brûlures constantes.
Si bien que je suite toute la journée sans chaussures, et là c'est mieux.
Bon courage, il ne faut pas baisser les bras, et avec beaucoup d'efforts, on avance dans la vie.
Amicalement à vous tous et ne baissons pas les bras.

[cplus]

merci !!
après la " fatigue " niée pendant des années par le corps médical,
l eau qui gratte ( prurit qui a longtemps fait sourire les non concernés )
on a mis le doigt ( de pied , hi hi hi ) sur un autre sujet de la MV / TE :

les pieds en feu

ça fait du bien de n etre pas la seule, meme si on s'en serait bien passé
merci à vous
et à Sergio, sans qui ce forum ne permettrait pas tout cela

[Momymelia]

je viens seulement de decouvrir le forum apres 10 années de maladie de vaquez diagnostiqué à 47 ans en 2005...
voici mon temoignage :
Prise du Vercyte pendant 9 ans, tres efficace meme si les leucocytes avaient du mal à atteindre le chiffres 3 (min 4) et tres bien supporté à part une nausée persistante et le manque d'appetit.
j'ai eu tous les symptomes que vous decrivez mais je dois dire le le prurit sur la peau apres la douche, je ne le ressens plus ou occasionnellement, quant aux accouphenes, ils ne me lachent pas et je m'en suis accomodée mais je mets une heure à m'endormir malgrés le zopiclone tous les soirs.
j'ai toujours des fourmies dans les premieres phalanges des mains et la douleur des doigts cognés est toujours aussi intense.
Concernant la sensation de brûlure, je l'ai mais localisée à la jambe et le pied droit tres douloureux... car comme si ça ne suffisait j'ai aussi uns sciatique persistante douloureuse depuis 2002 (dû à un glissement de L5 et une scoliose) et je croyais que la brulure ressentie dans un pied etait dû au canal lombaire étroit.
les medecins semblent perdus pour me donner la vrai cause de cette brulure qui a meme occasionné la perte d'un ongle de pied et un second prend le meme chemin alors que je ne suis pas diabetique, que je ne bois pas d'alcool ni ne fume !
Je viens de laisser tomber l'Hydrea qui accentuait la brulure dans ma jambe et provoquait des picotements et brûlures sur la langue, des pincements dans les oreilles, des brulures oesophagiques, des maux de tete piquants, l'accentuation des acouphènes, des brûlures dans les yeux et leur assèchement, des genes respiratoires brulantes, des toux irritantes dechirant l'oesophage, des pertes de goût ou des gouts de parfum ou de ferraille, des saignements de nez, des vomissements nocturnes, des pertes d'appetit...
L'hematologue m'a dit que l'hydrea n'est pas du tout anodin et en attendant les saignées il est revenu au Vercyte dont j'avais gardé 2 boites chez moi, j'ai eu la chance d'en trouver 2 boites malgres l'arret de la distribution fev 2015.
Je croise les doigts car je n'ai plus d'aternative pour ma poliglobulie.
j'ai d'ailleurs contacté le laboratoire Deguelt qui reprendra la production en mai 2015
en 3 semaines à l'aide de bains de bouche et pansements gastriques, les effets indésirables ont presque disparus (sensation de langue brulée persiste).
Je revis !
Le moral remonte car j'ai décidé de vivre au jour le jour et de me projeter à 6 mois maximum.

[ChatMalo]

Bonjour,

Et l'interféron et Jakafi ? Avez-vous essayé ?

Cordialement,

[Momymelia]

Ces traitements ne sont pas indiqués dans ma forme de polyglobulie... sans traitement, mon hematocrite monte en fleche à 51 en moins de 10 jours, ces traitements sont indiqués pour une myelophibrose, ce n'est pas mon cas.
Je vais me contenter du Vercyte et des saignées.

[ChatMalo]

Bonjour,

Jakafi est justement indiqué dans le traitement de la MF ET de la maladie de Vaquez, et notamment pour les personnes intolérantes à l'hydréa. Il fait baisser les globules rouges et les plaquettes.

Et pour l'interféron, idem, il est souvent prescrit pour les MF "précoces" - c'est mon cas - mais aussi et surtout pour la MV et la TE.

Pour info, je suis sous Pegasys depuis près de 2 ans - sans traitement mon hématocrite ET mes plaquettes montent en flêche (à la base j'ai une MV). Aujourd'hui mes numérations correspondent à celle de personnes "normales". Je n'ai jamais fait de saignées car dans ma MV, les 2 lignées sont élevées (rouges et plaquetttes).

S'il vous faut un médicament + des saignées, c'est quand même assez lourd...Avez-vous consulté pour avoir une seconde opinion d'un spécialiste dans nos maladies ?
Je suis curieuse de savoir pourquoi vous avez écarté ces deux traitements.

Cordialement,