Grosse interogation

[Liliepop]

Bonsoir,
Alors voilà dernière nouvelle depuis hier, j'ai un calcul biliaire de 16 mm.
Il va donc falloir peut être (si les crises s'intensifient) l’enlever sauf que....
MV depuis 2011 découverte suite à une rate douloureuse (16 cm) et une thrombose sur veine portale avec cavernome...
Et surtout hémorragie suite à mon ablation de la thyroïde et hémorragie suite à appendicectomie....
Gros questionnement...
La MV ou le pegasys/previscan dérègle t'il tout mon corps??
Y a t'il un lien entre tous ces désagréments??
Avez vous les mêmes difficultés??
Merci

[cplus]

la rate douloureuse et la thrombose étaient dues à votre MV.
( trop de cellules, sang trop épais ...et pour la rate, c'est elle qui assure la fin de vie des Globules Rouges. Comme avec une MV, on en a de trop, la rate peut etre douloureuse )

les hémorragies , ça peut etre vos plaquettes qui ne sont pas tip top niveau fonctionnalité : Fabriquées en grand nombre, par une moelle qui déconne...ben le produit final peut ressembler à une contre façon de plaquette Made in China,hi hi, pas fonctionnelle.

( je sais, c'est pas drole, j en ai fais plusieurs )

Comme votre sang est épais et que vous avez deja fais une thrombose, il vous faut un fluidifiant obligatoire ( asprine ou Previscan dans votre cas ).
ça rajoute un effet fluidifiant....qui peut faire saigner lors d opérations. D'où les hémorragies.

Mais comme m ont dit les hémato et anesthésistes " une hémorragie, c'est gérable. Une thrombose au cerveau, aux poumons, au coeur, c'est ingérable et ça laisse souvent de graves séquelles..."

pour ce qui est des calculs, je ne sais pas s'il y a un lien avec le traitement.
il y a des familles qui ont une prédisposition à faire des calculs vésicule, mais à un certain age.

Si vous devez vous faire ré opérer, l anesthésiste prendra en compte vos 2 hémorragies et votre préviscan, quitte à faire un arret ou changement de molécule quelques jours avant l opération.

bon courage à vous

[Liliepop]

Bonsoir.
Merci pour votre réponse. ..
J'ai plus qu'à attendre une nouvelle crise. ..

[sergio]

L'ablation de la vésicule biliaire n'est pas une grosse intervention, mais elle nécessite après l'intervention une adaptation sur le plan alimentaire que les médecins vous expliqueront. Pour ce qui du risque particulier d'hémorragie dans votre cas , il appartient au chirurgien et à son équipe de prendre certaines précautions. N'hésitez pas à vous expliquer, c'est une difficulté supplémentaire sur le plan opératoire, mais les équipes savent gérer cela quand elles sont bien informées. Ne vous faites pas trop de souci. Tout cela est ennuyeux mais parfaitement gérable . Bon courage, nous serons à vos côtés.

[cplus]

dans mon cas, la première hémorragie a eu lieu après la césarienne, mais on m avait donné du lovenox ( héparine ) à forte dose pour fluidifier mon sang.
on a mis ça sur le compte d'un surdosage.
mais 3 ans plus tard, re hémorragie ( importante , gérée par transfusions puis clips sur le tuyau percé ) et là, j ai eu un RV bilan d hémostase , qui a confirmé que mes plaquettes, en trop grand nombre, de taille anormalement grande , ne fonctionnaient pas bien.

donc depuis, je connais ce risque chez moi, dans MA forme de TE. je l ai noté au marqueur sur ma carte vitale.
L anesthésiste m a expliqué que maintenant, on ne m' opérait que si nécessaire, et et tenant compte de ce facteur ( par exemple , pas question d opération esthétique, ou de tatouages, piercing ou autre non " nécessaires " ) .
J ai pu avoir des extractions dentaires en en tenant compte : arret du kardégic 5 j avant, opération prévue à une certaine heure qui permettait une meilleure prise en charge si soucis de saignements, utilisation de fils et de produits hémostatiques etc
les médecins, chirurgiens etc sont plus à l aise si on en parle clairement avant. cela leur permet de " préparer " le truc et non etre surpris une fois " ouvert" . ils ont a disposition des produits pour cela. ( après tout, ils arrivent bien à opérer des hémophiles )
L ablation de la vésicule se fait par célioscopie en générale. Ils ouvrent " peu " et ça saigne peu.

Si vous devez etre opérée, vous aurez un RV avec chirurgien et anesthésiste avant. cela permettra d évoquer sereinement vos historiques d hémorragie et vos craintes.
En espérant vous avoir rassuré , en plus de Sergio.

[ChatMalo]

Bonjour,

C'est une maladie familial du coté de mon père, mais jusque là je suis épargnée. Il vaut mieux attendre parfois quelques semaines pour être opéré hors crise en ambulatoire et par celioscopie, sinon vous risquez la balafre vraiment inesthétique de 10 cm...
On vit très bien sans, les contraintes alimentaires sont souvent minimes du genre : éviter les repas copieux et/ou gras type Noel car la digestion est plus lente.

Bon courage,

[cplus]

j ai 3 tantes dé vésiculisées, il parait c'est familial aussi chez nous

( ça nous laissait en effet plus de foie gras pour nous à Noël, hi hi )

[cplus]

Lilliepop, quand vous avez été opérée pour
thyroide et appendicite, le médecin avait t il demandé un arret du Préviscan quelques jours ?

que vous ont ils dit sur ces 2 hémorragies , rien, ou pô grand chose style pas causant le doc ?

[Liliepop]

Bonsoir,
Merci et désolé pour ma réponse tardive.
Concernant mon éventuelle opération pour la vésicule, le médecin chirurgien ne veut pas me le faire en célioscopie compte tenu de mon "énorme" cavernome collé à ma vésicule. Il veut surtout qu'on attende un maximum pour m’opérer que si cela est réellement nécessaire.
Mes deux autres hémorragies se sont déclenché à la reprise du traitement d'anti coagulant. Pourtant, la deuxième fois, le chirurgien (c'est le même à chaque opération) avait décalé ma reprise de traitement pour éviter cela.... Arrêt du traitement très en amont de l’opération et reprise tardive...
Bon on verra à ce jour, aucune autre crise pouvant déclencher la chirurgie.