Avec ou sans mutation jak2?

[waril94]

Bonjour,

Je me permet de créer ce nouveau post suite a une interrogation qui ne me quitte pas.
En effet je suis depuis peu diagnostiqué vaquez mais sans mutation jak2 même dans l exon 12.
Sachant que les vaquez on a 95-97% la mutation jak2, et sachant que celle ci peut donner une indication sur l etat de la maladie au vu du taux de mutation plus ou moin élevé.
Je me demande donc si les jak2 negatif ont il un pronostic et une evolution différente des jak2 positif?
Mon hematologue m a simplement repondu que j avais sûrement une mutation que l on ne connaissait pas pour le moment et que dans ce cas impossible de savoir ou en est ma maladie. (Taux muté ).

Il y a t il ici des vaquez jak2 negatif?et si oui avez vous eu la meme évolution que les autres?

En vous remerciant de vos témoignages.

Cyril

[cplus]

je ne suis pas Vaquez mais TE jack 2 négatif

même réponse que pour toi : la mutation responsable de ma TE n'est pas encore trouvée.

il y a 8 ans, on me disait que Jack négatif était de meilleur évolution. Maintenant on ne me parle plus de pronostic.
Je crois qu'ils n 'en savent pas grand chose en fait, et que la prise en charge avance à grands pas. Il y a beaucoup d évolutions pour les SMP depuis qq années, alors la valeur d'un pronostic Jack nég ou Jack Positif...?

bon courage Paul ( à défaut de Jack )

[ChatMalo]

Bonjour,

Pour l'instant, on fait très peu de pronostic sur la base de la mutation. On se base plus sur le risque de chacun, il y a plusieurs système de "scoring" en fonction de ton âge, si tu as déjà eu des thromboses, ton taux de globules blancs, l'aspect de ta biopsie au diagnostic....
C'est assez technique, le mieux est de demander à ton hémato où tu te situes.

Et comme d'hab, attention aux recherches effrénées sur internet, beaucoup de données, notamment sur la survie, sont obsolètes.

Cordialement,

[waril94]

Bonjour,

J ai trouvé un post ou Verovero a ecrit le 05 juillet 2013:

"Hier je vais hier à l'hopital St LOUIS voir un professeur bien connu ...Merci Serge ! avec pas mal de documents, résultats etc...etc....et la il m'annonce d'emblée que comme JACK2 est négatif, que ce n'etait pas bon du tout...et me le repète une seconde fois."

J'ai du mal a trouver des infos sur les personnes jak2 negatif en maladie de vaquez... y en a t il sur ce forum?

Je suis suivi par le professeur turhan mais je me demandais si un 2 eme avis avec le professeur kalidjian serait utile?

Tout cela combiné avec mes analyses pas terrible malgré le pegasys et la fatigue me plombe le morale ... impression de revenir plusieurs mois en arrière a lannonce de la maladie..

La peur de l'avenir est revenue..

[sergio]

Il y a effectivement des malades en polyglobulie JAK2 NEG qui fréquent ce forum. Sans doute y en aura-t-il pour communiquer avec vous mais sans vous apporter les réponses que vous attendez.
Vous avez probablement une mutation qui n'a pas encore été décrite par la recherche. D'où, vous pouvez le comprendre, un certain tâtonnement de la médecine. Certains affirmeront que c'est pus grave, d'autres le contraire. La vérité, c'est qu'on ne sait pas. Votre médecin n'a d'autre perspective que d'observer et de régir au jour le jour.
Vous pouvez parfaitement aller voir le PR KILADJIAN, sa porte est ouverte pour tous les malades. Mais malgré toute sa bonne volonté, il ne pourra pas vous dire ce qu'il ne sait pas sauf s'il a des informations sur des travaux de laboratoire sur le sujet.

[waril94]

Bonsoir,

L'heure de mon rdv a Saint Louis est arrivé aujourd'hui, en effet ce matin j'ai été en consultation avec le professeur KILADJIAN pour un 2eme avis.
j'avais beaucoup de questions sur mon cas un peu atypique.
J'ai été agréablement surpris des réponses apportées, en effet en dehors de ma polyglobulie je ne présente aucunes caractéristiques de la maladie de vaquez.
il semblerais donc que ce soit plus probablement une polyglobulie idiopathique, donc de meilleur pronostique en terme d’évolution au long terme.
Rien n'est sure en médecine mais cette fois je veux prendre cette bonne nouvelle et y croire.
Sur le plan du traitement rien ne change, cette polyglobulie doit être traitée mais en restant dans des traitements les moins "agressifs".
Seul examen qui aurait pu apporter des éléments supplémentaires aurait été une BOM mais vu que je suis sous PEGASYS depuis aout 2015 la morphologie de ma moelle est modifiée par ce traitement... donc pas fiable.

voila pour les nouvelles fraiches!

en attendant que le PEGASYS fonctionne correctement...

PS: pour ma part aucun soucis concernant la nouvelle formule du site, mais oui j'ai remarqué aussi la baisse de fréquentation du forum.

[waril94]

Bonjour,

Bon malgré ces bonnes nouvelles la fatigue reste tres dur a gérer... additionnée au maux de tête régulier... un brin dangoisse et cela nous gache la vie.
Je ne sais pas du coup si cela est du au pegasys ou aussi du a la polyglibulie.?
Au bout de combien de tempS votre corps cest il habitué au pegasys?
Bon je relis la phrase de mon compte rendu de saint louis " forme plutôt moin agressif en termes de risques vasculaires et d évolution au long terme pour les poluglobulies sans mutation jak2 ni exon 12" et cela me boost un peu le moral! Maintenant j'aimerais retrouver la forme pour re- profiter de la vie normalement!

[ChatMalo]

Bonjour,

Les maux de tête ont disparus au moins 2/3 mois après mon dernier changement de dose (de 90 à 135 mcg). Si j'ai un conseil à donner, c'est de prendre le Doliprane dès que vous le sentez arriver, car quand la migraine s'est installée, c'est bien plus dur et il en faut plus. Aussi, bien dormir m'a pas mal aidée.

Mais soyez en sûr : les ES disparaissent au bout d'un certain temps et comme nous sommes tous différents, il est difficile de vous dire quand...

Et vous êtes l'heureux gagnant des ~5% de MV n'ayant pas le JAK2

Cdt,