Taux Jak2

[Emmanuel]

Salut tout le monde,

Bon une nouvelle "encourageante". Lors de la découverte de ma PV mon taux de Jak2 était d'environ 60% aujourd'hui après un an de pegasys à 90u par semaine mon taux est descendu à 11% . Y-a-t-il de personnes qui ont eu ou entendu parler de "rémission" partielle avec l'interféron, Sergio ?
Mon hémato m'a précisé que lorsque le taux de mutation se rapproche de zéro il est possible de suspendre le traitement pendant quelques temps. Quelqu'un a-t-il eut cette expérience ou des informations sur un tel cas dans la MV?

Merci à tous

[nadege23]

Bonjour Emmanuel,

Ca c'est une chouette nouvelle, et ça me donne vraiment envie d'attaquer l'interféron dés que je le pourrai.
Pas plus tard que ce we, à la réunion Qualité de Vie de Sceaux, j'ai rencontré une personne dont le taux de mutation est descendu à 0,2% ou 2% (elle ne savait plus trop) grâce à l'interféron. Son traitement est suspendu depuis maintenant 1 an et demi!!!
11% tu n'en es plus très loin, j'espère que tu pourras bientôt faire une pause.

Bonne journée.

Nadège

[sergio]

OUI, il est exact qu'avec l'IFN, il peut y avoir une rémission temporaire permettant pendant un certain temps d'arrêter le traitement. Ce n'est pas une rémission à vie, mais c'est quand même bien.

[ChatMalo]

Bonjour,

N'allons pas trop vite en besogne, on commence tout juste à comprendre ces mutations, elles commencent à servir pour établir un pronostic et c'est un sujet très complexe. Je vais essayer d'expliquer tout ça et j'ai relu pour vous l'article de BLOOD de Kiladjian sur la rémission grâce à l'interféron : rémission hématologique (normalisation de la NFS) à ne pas confondre avec rémission moléculaire (JAK2 indétectable).

Il parle avant tout de rémission hématologique : certains patients sont restés pendant une longue période (40 mois pour l'un d'entre eux) sans avoir besoin de traitement après avoir pris de l'interféron, alors que des taux de JAK2 étaient encore détectables (de 0 à 5%).
On en est encore à essayer de corréler la rémission moléculaire avec la rémission hématologique. C'est pourquoi on recherche de % de JAK2 dans le sang.

Donc pour résumer, il peut rester des traces de la mutation JAK2 mais vous pouvez être en rémission hématologique.
Et le JAK2 peut ne plus être détectable...mais revenir au bout de quelques temps et il faut reprendre le traitement à l'interféron. Le monde est injuste !

La seule rémission complète, c'est la greffe. Mais bon je me contenterai d'une rémission hématologique...

Si le sujet vous passionne, je dispose des articles en PDF, all in English.

A+

[Emmanuel]

Merci à tous pour vos réponses!
Nadège oui l'interféron c'est top enfin quand le traitement est mis en place plus aucun effets secondaires pour ma part vie tout à fait normal disparition de la fatigue. Je fais du sort très régulièrement (natation et yoga;)) je sors je bosse et parfois même je bois Toute mes analyses sont imper alors je dis faut vraiment le tenter.
Sergio merci pour les infos.
Et Anne (notre bible à tous ici ) Oui ça m'intéresse je suis pratiquement bilingue anglais donc ça devrait aller;)
Et en tout cas moi aussi je me contenterais bien de la rémission hématologique
Je vous tiendrais au courant en tout cas
Merci encore à tous

[genandree]

Rémission de quelle maladie ?

[ChatMalo]

Rémission d'une MV, mais c'est valable aussi pour la TE...En revanche les résultats sont décevants pour la MF. Mais perso, je trouve que cela vaut le coup d'essayer.
Les deux sources de mes commentaires sont ci dessous :

L'article de Blood en question s'appelle :
"The Renaissance of Interferon therapy for the treatment of myeloid malignancies" et date de 2011.

Il est disponible pour tous.

Il y a aussi un autre article intéressant et plus récent qui lui concerne la MF et le Ruxo (Jakafi)
"Changing MF's natural the course at last" de Passamonti
Blood 20/3/2014 volume 123 number 12

Cordialement

[ChatMalo]

Oui cette thérapie génique est très prometteuse ! J'essaie de décripter l'article là dessus pour écrire un post en français.

Bonnes Fêtes à tous,

[Louisiris]

Bonjour,
je suis nouvelle sur le forum. On m'a diagnostiqué récemment une mutation JAK2 (test faiblement positif).
Je consultais pour des picotements très douloureux après contact avec l'eau, problème apparu il y a quelques années et qui s'est aggravé progressivement.
La prise quotidienne de Kardégic 160 depuis peu rend les bains supportables.
Mes analyses sanguines sont normales et l'hématologue en conclut que je n'ai pas la maladie de Vaquez et qu'on ne sait pas pour l'instant d'où viennent mes problèmes.
Je lis ceci : »Le prurit de la maladie de Vaquez est typiquement un prurit aquagénique c'est-à-dire survenant 15-60 min après contact avec l'eau. Il peut précéder l'hémopathie de plusieurs années ».
Quelqu'un a-t-il des informations sur ce décalage dans le temps ou d'autres pistes à me proposer ?
Merci !

[ChatMalo]

Louisiris,

J'ai eu une MV pendant 10 ans et n'ai jamais eu de prurit. Ce n'est pas systématique et comme tout le monde est différent, certains doivent arrêter de se doucher tellement le prurit est important, d'autres arrivent à le gérer car il reste modéré.
Quelques pistes que j'applique car je fais partie des quelques (mal)heureux élus qui ont un prurit déclenché par l'interféron (mais rassurez vous c'est rare) :
- pas de douche brûlante
- je finis la douche par de l'eau tiède voire froide (été seulement, je suis pas wonderwoman !)
- je me sèche doucement sans frotter et si le prurit est important, j'enfile directement un peignoir et attend que mon corps sèche.

Mais chacun régit différemment. Je sais qu'il y a aussi de bons résultats avec les UVB (comme pour le psoriasis) si le prurit est important.

Cdt

[sandrine16]

Bonjour, je reviens de mon rendez-vous chez l'hémato et après 4 ans d'interféron, ma mutation Jack2 a enfin baissé de façon significative. Au début, j'étais autour de 22% et maintenant je suis à 5 %. Je suis super contente, du coup on espace les prise d'interféron de 3 semaines à un mois, afin que mes globules blancs puissent remonter, et si je m'approche de 0, je pourrai faire une pause thérapeutique

[Emmanuel]

Bonjour Tout le monde,

Et bien voilà après 2 ans de pegasys à 90u par semaine mon taux Jak2 est descendu à 5% ce qui est plutôt encourageant.Mes analyses sont stables et pratiquement plus d'effets secondaire au traitement.
Je réitère ma question mais est-ce que quelqu'un sait à partir de quel moment on considère la rémission partielle ?

Merci à tous

[Bridget]

Bonsoir tout le monde,

A la dernière consultation j'avais demandé une quantification de mon taux de jak2.
J'ai eu la réponse 63 % . Celà me semble haut mais je n'ai pas de mesures antérieures pour comparer.
Après 2 ans de Pegasys, ce taux devrait peut être un peu plus bas. Les plaquettes sont bien contrôlées à 350, l'hématocrite
un peu moins entre 47 et 50 donc des saignées de temps en temps.
Patience...sait on jamais avec le temps et un peu de chance j'arriverai à 11% comme Emmanuel !!
Pas de changement de TT pour le moment. Je tolère un peu mieux le Pegasys à 65 µg /semaine.

Bonne fin de semaine.
Brigitte.

[Vemabe]

Bonjour

Je lis vos messages sur le taux de JACK2.

On m'a diagnostiqué une TE en 2010. L'hématologue a mentionné JACK 2 positif sans jamais préciser un quelconque taux. Ma TE, après traitement d'une anémie, a évolué en MV diagnostiquée formellement en 2014. Mutation JACK2 confirmée mais toujours aucun taux.

J'ai plusieurs questions

- qui vous a informé de votre taux de mutation JACK 2 ?
- à quelle fréquence, votre taux est mesuré ?

Merci d'avance

Vemabe

[sergio]

Dans les premières années après la découverte de la mutation V617F de Jak2, on ne disposait que d'un test qualitatif, puis un test QUANTITATIF est arrivé. Je ne sais plus à quelle date, après 2010 si je me souviens bien .
Lorsqu'on pratique ce test sanguin, vous devez recevoir un résultat quantitatif. Ces tests étant relativement couteux, on ne les pratique pas si ce n'est pas vraiment nécessaire.
Il est important que vous soyez en possession de tous vos résultats biologiques, courriers , imagerie dans votre dossier. Demandez les si on ne vous les donne pas spontanément.