stephane
Messages : 3
Enregistré le : lun. juin 20, 2016 6:15 pm

Maladie de Vaquez et AIT

mer. juin 29, 2016 5:56 pm

Bonjour,

J’aimerais avoir des informations sur la maladie de Vaquez. Cela concerne mon père qui a 80 ans, on lui a diagnostiqué une maladie de Vaquez il y a 4 ou 5 ans. Il a depuis été suivi par une spécialiste en médecine interne qui connait bien cette maladie. Il a d’abord été traité avec 2 Hydréa /jour + 1 kardégic 75 ; puis quand ses taux de globules ont diminué avec 1 hydréa un jour et 2 le lendemain plus le kardégic.
Après un an de traitement, mon père a eu une première fois des troubles de la mémoire. En se levant un matin, il ne savait plus quel jour il était et ce qu’il avait fait le jour précédent. On a cru qu’il faisait un AVC et il a été emmené aux urgences. A l’hôpital on lui a fait passer une IRM et d’autres examens, mais ils n’ont rien décelé, et en quelques heures son état est redevenu normal. Les médecins ont alors pensé que ce problème pouvait être dû à sa maladie de Vaquez et lui ont modifié son traitement en lui ajoutant un comprimé de Plavix à prendre tous les jours en plus de son traitement habituel.
Par la suite, il a eu plusieurs fois ce même genre de troubles de la mémoire. Il y a un an, la spécialiste qui le suit a décidé d’augmenter sa prise d’Hydréa à 2/jour, pour faire descendre son taux d’hématocrite en-dessous de 42% et voir si ça pouvait influer sur ses troubles.
Ensuite pendant quelques mois il n’a plus eu de problèmes, puis ça a recommencé, le même genre de manifestation, peut-être un peu moins importante qui ressemble à un AIT. Sa spécialiste dit qu’il devrait peut-être voir un neurologue et que ces troubles sont peut-être dus à une autre cause que la maladie de Vaquez.

Alors je m’interroge : est-ce que ces AIT sont liés à la maladie de Vaquez ou pas ? Est-ce que quelqu’un a des informations là-dessus ?

Stéphane

ChatMalo
Messages : 683
Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
Localisation : Essonne

Re: Maladie de Vaquez et AIT

ven. juil. 01, 2016 11:26 am

Bonjour et bienvenue,

Oui les AVC et AIT sont l'un des risques majeurs de la maladie non traitée. On recommande un taux max pour l'hématocrite à 45% pour les hommes pour les éviter, cependant ce taux est à adapter en fonction des personnes.
A 35 ans j'ai eu la même expèrience : AIT, neurologue qui m'a fait un EEG, pour finalement m'envoyer chez un hématologue. L'aspirine a eu un effet immédiat sur les migraines et je n'ai pas eu d'autre AIT. Puis l'hydréa a fait baisser mes GR sous les 42% et même si j'arrête l'aspirine, je n'ai plus de migraines.

L'hydréa a un effet immédiat sur les globules rouges. Si c'est vraiment dû à l'hyperviscosité, votre père aurait dû se sentir mieux assez rapidement. Comment sont ses plaquettes ? L'hyperplaquettose est aussi un risque...

Sinon il faut effectivement chercher ailleurs. Ne vous décourager pas si on vous dit que c'est normal vu son âge, certains médecins ont tendance à n'être pas très actifs (et c'est un euphémisme) concernant les personnes âgées.

N'hésitez pas à l'accompagner durant ses visites, préparez vos questions à l'écrit pour être sûr de toutes les poser pendant le rendez-vous, prenez des notes...

Bon courage,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

stephane
Messages : 3
Enregistré le : lun. juin 20, 2016 6:15 pm

Re: Maladie de Vaquez et AIT

ven. juil. 01, 2016 6:12 pm

Merci Anne pour votre réponse et vos conseils.

Concernant le taux de plaquettes de mon père, il était un peu au-dessus de la normale au début de sa maladie, mais dès qu'il a pris de l'hydréa son taux est revenu dans la norme. Sur sa dernière analyse son taux de plaquettes est à 260 000 /mm3.

Stéphane

Avatar du membre
sergio
Messages : 1114
Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm

Re: Maladie de Vaquez et AIT

dim. juil. 03, 2016 8:47 pm

Bonjour Stéphane,

A la lecture de vos descriptions, il semble assez vraisemblable qu'il s'agit d'AIT. Aussi est-il probablement inutile de consulter un neurologue qui va multiplier les examens ( pénibles pour votre père) pour ne finalement rien trouver.
Il est possible que votre père cumule des artères athéromateuses avec son problème de Vaquez.
Au vu de son compte de plaquettes, le cumul des 2 antiagrégants ne peut pas améliorer beaucoup la situation.
Vous pouvez éventuellement demander une échographie des carotides. Ce n'est pas un examen pénible. De cette façon, vous saurez
s'il y a des dépôts d'athérome, ce qui est assez probable à son âge. Sauf si ces dépôts étaient très importants, il n'y aura pas de solution sur le plan thérapeutique.
Cordialement. Sergio.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

stephane
Messages : 3
Enregistré le : lun. juin 20, 2016 6:15 pm

Re: Maladie de Vaquez et AIT

lun. juil. 04, 2016 6:48 pm

Bonjour Sergio,

Merci pour votre réponse. Pour l’échographie des carotides, mon père en a fait une récemment à la demande de son médecin traitant, et elle était normale. Son médecin traitant lui a aussi fait faire une IRM du cerveau où rien n'a été décelé.
Il doit retourner voir bientôt son médecin traitant pour voir ce qu'il convient de faire.

Stéphane

Retourner vers « Maladie de Vaquez »

Connexion  •  S’enregistrer